C'est le troisième d'une trilogie de blogs illustrant une tragédie. Le premier volet, «Stigmatiser et éviter les maladies graves», décrit le mouvement de désinstitutionnalisation d'il y a quarante ans qui a entraîné la fermeture soudaine et massive des hôpitaux psychiatriques – sous prétexte que des soins plus humains seraient prodigués dans la communauté. En fait, l'argent économisé n'a pas suivi les patients dans la communauté. Au lieu de cela, les personnes gravement malades, dans leurs centaines de milliers de milliers, ont été honteusement négligées et ont été pour la plupart transinstitutionnalisées en prison ou laissées sans-abri dans la rue.
Le deuxième blog a donné l'occasion à l'historien Ed Shorter de répondre à la question déprimante «Est-ce que c'est la pire période pour avoir une maladie mentale grave? Les États-Unis obtiennent une note F en raison de leur manque de compassion pour leurs citoyens les plus vulnérables et de leur gaspillage insensé d'argent dans des lits de prison onéreux – argent qui serait plus gentiment et judicieusement dépensé pour un traitement communautaire adéquat et un logement décent. http://m.huffpost.com/us/entry/5654808
La troisième partie met un visage humain sur la tragédie. Liza Long est la mère d'un fils atteint du trouble bipolaire. Lorsque son blog post-Newtown "Je suis la mère d'Adam Lanza" est devenu viral, elle a décidé qu'elle devait parler pour les enfants comme son fils. Son but est d'exposer les fissures béantes dans notre système de santé mentale gravement brisé. Son livre "Le prix du silence: la perspective d'une mère sur la maladie mentale", a été appelé "un acte d'accusation brûlant du manque de soins abordables disponibles pour le traitement des adolescents malades mentaux."
Liza Long écrit: "Cette semaine, mes amis affichent tous des photos adorables de leurs enfants souriants, plus grands que l'année dernière, portant des sacs à dos et des vêtements de rentrée. La légende de l'image standard reconnaît une vérité poignante de la parentalité: il est si difficile de les envoyer à la maternelle / sixième année / lycée / collège, pour voir la preuve tangible que peu à peu, ils nous quittent.
Les parents d'enfants atteints de maladie mentale savent qu'il y a des choses plus difficiles.
Regarder mon fils de onze ans plonger dans le dos d'une voiture de police, ses bras menottés derrière lui, ses yeux rouges et enflés de larmes, est l'une des choses les plus difficiles que j'ai jamais faites. Je n'ai pas pris de photos de cet événement marquant et je les affiche sur Facebook. Et mon compte Instagram était calme le jour où il s'est traîné au tribunal dans une combinaison vert vif qui était trop grande pour lui, les pieds dans les fers. La charge était de la batterie, la conséquence d'une rage violente que mon doux, sensible, aimant garçon ne pouvait pas se souvenir.
Je n'ai pas de photos de ces jours de rite-de-passage. Mais bien que les ecchymoses physiques aient disparu depuis longtemps, les souvenirs, des années plus tard, sont encore vifs. D'autres parents d'enfants atteints de maladie mentale racontent des histoires encore plus dures que les miennes: Joe Bruce, par exemple, dont le fils Will a diagnostiqué une schizophrénie paranoïaque. sa mère bien-aimée, pensant à tort qu'elle était un agent d'Al-Qaïda. "Si seulement ils l'avaient traité auparavant", a déclaré son père angoissé au journaliste de CNN, Will Drash, dans une interview déchirante que tout le monde devrait lire.
J'ai entendu des histoires similaires de familles à travers les États-Unis tout en recherchant mon livre, The Price of Silence. Très peu de ces histoires ont des fins heureuses pour les enfants ou leurs parents. La chose la plus difficile que j'ai apprise, c'est que les nombreuses rencontres de mon fils avec la police avant l'âge de 12 ans ne sont pas uniques: le pipeline de l'école à la prison affecte de manière disproportionnée les enfants dont la seule pauvreté est la pauvreté. Les politiques de tolérance zéro qui affectent de manière disproportionnée les enfants qui vivent des troubles comportementaux ou émotionnels ont été forgées dans la douloureuse suite des tragiques fusillades de Columbine de 1999, conçues autour de la promesse réconfortante mais fausse que nous pouvons garder nos enfants en sécurité.
Mais la réalité est que ces politiques relèguent de nombreux enfants atteints de maladie mentale à une vie de citoyens de seconde zone, incapables de trouver un emploi ou même un logement parce que leur maladie n'est pas traitée. Et trop souvent, l'absence de traitement entraîne le suicide: c'est la troisième cause de décès chez les jeunes de 10 à 14 ans et la deuxième cause dans la tranche d'âge de 14 à 34 ans, avec plus de 11 000 décès par suicide déclarés en 2011 Pour mettre les choses en perspective, c'est deux fois plus d'enfants et de jeunes qui meurent du suicide que de ceux qui meurent de tous les cancers combinés.
Pendant ce temps, certains membres du milieu de la santé mentale continuent de se concentrer sur la «santé comportementale» et le «rétablissement» plutôt que de reconnaître que nos enfants éprouvent un symptôme effrayant d'une maladie cérébrale volante, une maladie qui peut être traitée comme le cancer. être traité. Comme avec le cancer, tout le monde ne va pas récupérer. Mais chaque enfant mérite une chance. Et un enfant – ou un adulte – qui souffre d'une maladie ne devrait pas être traité en prison. Comme je l'ai écrit ailleurs, SAMHSA n'est pas là pour nous ou pour nos enfants. NAMI n'a pas non plus joué le rôle de chef de file en appelant à un meilleur traitement pour les personnes atteintes d'une maladie mentale grave.
Joe Bruce et moi sommes les deux membres fondateurs d'une nouvelle organisation appelée Traitement avant la tragédie. Notre mission est de plaider en faveur de meilleurs traitements, services, soins et recherches pour les personnes et les familles touchées par une maladie mentale grave. Des histoires comme celles de Joe sont difficiles à lire et encore plus difficiles à partager. Mais nous ne pouvons pas prétendre que notre système de santé mentale fonctionne plus. Nous devons défendre nos enfants, revendiquer le meilleur avenir qu'ils méritent – et nous méritons.
Lorsque mon fils était dans un hôpital psychiatrique de soins de courte durée, je me souviens d'avoir vu une photo d'un petit garçon atteint de leucémie dans une caisse d'épicerie. J'ai donné volontiers un don pour l'aider, lui et sa famille. Mais la photo, comme les photos de retour à l'école de mes amis, m'a fait réfléchir. Je n'ai jamais vu une photo d'un enfant atteint d'une maladie mentale grave dans une caisse d'épicerie. Trop souvent, nous, les parents, vivons dans la honte, la peur et l'isolement. L'un des objectifs de Treatment before Tragedy est de bâtir une communauté de personnes qui se soucient et qui comprennent, et qui peuvent offrir un repas virtuel, voire réel, aux familles dont les enfants souffrent.
Au cours des dernières semaines, Traitement avant la tragédie a utilisé Jeudi Throwback comme une occasion de partager des photos de nos propres enfants et de nos proches dans un temps plus heureux, la façon dont nous voulons nous souvenir d'eux et la façon dont nous voulons vivre avec eux. Si vous ou vos proches souffrez d'une maladie mentale grave, je vous encourage à vous joindre à nous. Chaque jeudi, tweetez votre photo préférée avec les hashtags #TBT (Throwback Thursday) et # Tb4T (Traitement avant la tragédie). Une image d'espoir vaut plus que mille mots. "
Merci beaucoup, Liza. J'ai moi aussi été choqué et consterné par l'échec des agences gouvernementales (par exemple NIMH, SAMHSA); les associations professionnelles (p. ex. l'American Psychiatric Association, l'American Psychological Association); groupes de prestataires, et des groupes de défense des patients (par ex. NAMI) pour défendre les personnes sans défense. Il est facile et attrayant de plaider en faveur d'un financement supplémentaire de la recherche ou d'une parité d'assurance qui aide surtout les personnes légèrement malades et les plus inquiètes. Personne au pouvoir ne semble se préoccuper des besoins des plus démunis.
L'ironie est que cela pourrait être le meilleur moment pour être malade mental. Nous avons les outils et de nombreux pays européens les appliquent bien. Nous ne manquons pas de connaissances ou de ressources; nous ne manquons que de l'intelligence, de l'organisation et de la compassion. Pour corriger cette erreur, j'espère que les gens se joindront à la croisade de Liza Long et d'autres parents pour Traitement avant la tragédie.
