Trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et / ou tics
Syndrome neuropsychiatrique pédiatrique à début aigu (PANS)
PANS est une maladie neuropsychiatrique chez les enfants dans laquelle il y a l'apparition soudaine de TOC et / ou de tics, qui a été identifié par des chercheurs de la Direction de pédiatrie et de neuropsychiatrie développementale de l'Institut national de la santé mentale (NIMH). Il est plus communément connu sous son ancien acronyme, PANDAS, ou Pédiatrique Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associé à Streptococcal Infection, parce que les premiers cas connus étaient chez les enfants qui avaient l'angine streptococcique et puis soudainement développé trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et / ou tics. Maintenant, il est connu que d'autres infections telles que les mycoplasmes, certains virus et la maladie de Lyme peuvent également produire les mêmes symptômes, de sorte que le nom actuel est PANS. Comme pour tout syndrome nouvellement identifié, le diagnostic est controversé. Ni PANDAS ni PANS ne figurent actuellement sur la liste de la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM) ou du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM).
La plupart des gens n'ont peut-être pas entendu parler de PANDAS ou de PANS. Je vais vous parler de PANDAS, parce que c'est la maladie dont je suis le plus familier cliniquement. Certains chercheurs disent que cela n'existe pas. D'autres sont certains que c'est le cas, mais c'est rare. Certains prétendent qu'il est encore plus répandu que l'autisme, mais qu'il n'est pas diagnostiqué ni traité chez la plupart des enfants qui en sont atteints. Certains pédiatres rejettent immédiatement la possibilité que les symptômes de l'enfant suggèrent un diagnostic possible de PANDAS. Ceux qui ne rejettent pas la possibilité de PANDAS souvent ne savent pas quel type de streptocoque à tester, et la plupart des laboratoires ne peuvent pas le détecter correctement, il est donc essentiel que le médecin qui pose le diagnostic soit très bien informé sur la maladie. Malheureusement, peu de médecins le sont.
Le diagnostic PANDAS est utilisé pour décrire un ensemble d'enfants qui ont, en général, une apparition rapide du trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et / ou des troubles tics tels que le syndrome de la Tourette (TS). Tourette est caractérisée par des tics moteurs et au moins un tic vocal, qui cire et décroît, comme le clignotement, la toux, le dégagement de la gorge, le reniflement, les mouvements du visage, sauter, frapper, proférer des obscénités. Parfois, le trouble obsessionnel-compulsif peut se centrer autour de manger. Un tic isolé n'est généralement pas une Tourette et est généralement causé par le stress. PANDAS commence généralement plusieurs mois après une infection streptococcique bêta-hémolytique de groupe A (GABHS) comme l'angine streptococcique ou la scarlatine.
Le nombre exact de personnes souffrant de PANDAS n'est pas connu, puisque la maladie n'a été découverte qu'en 1998 par Susan Swedo MD, chef de la section de pédiatrie et de neuropsychiatrie développementale de l'Institut national de la santé mentale (NIMH), et elle vient d'être examinée par la communauté médicale. Swedo s'est concentré sur le diagnostic et le traitement des troubles neuropsychiatriques de l'enfance (syndrome de Sydenham, syndrome de la Tourette, trouble obsessionnel-compulsif et troubles du spectre autistique), tandis que dans les cas les plus courants, la maladie se développe progressivement. Dans PANDAS, l'apparition est dramatique et soudaine.Les parents d'enfants atteints de PANDAS disent que c'est comme si leur enfant allait se coucher comme l'enfant qu'ils connaissaient et se réveillait comme quelqu'un qu'ils reconnaissent à peine.
On pense que 25 à 30% des enfants atteints de TOC sont déclenchés ou exacerbés par une réaction auto-immune, au cours de laquelle les cellules immunitaires du corps, au lieu d'attaquer les bactéries streptococciques, attaquent les ganglions de la base (tronc cérébral) .
Le tronc cérébral est impliqué dans la production de symptômes de TOC. Les rituels et les pensées elles-mêmes dans OCD ont une qualité de tic, hors contexte et apparemment incontrôlable. Par exemple, ces patients ne disent pas «j'ai un mouvement dans la main» mais, en règle générale, je dis «je dois bouger ma main de cette façon». Il n'y a pas d'autre trouble dans lequel les patients croient clairement qu'ils n'ont pas la volonté de résister à ces impulsions ou pensées.
Le diagnostic de PANDAS est un diagnostic clinique. Si le comportement suggère PANDAS et que l'enfant est positif au test sanguin, il est probable qu'il ait PANDAS. Une culture de gorge et un test sanguin qui recherche des anticorps streptococciques (sérologie pour ASOT et AntiDNAseB) permettent d'identifier une infection streptococcique récente. Habituellement, le médecin examinera la maladie de Lyme et les mycoplasmes pour établir un diagnostic différentiel. Il est possible d'obtenir un faux résultat négatif de la culture de la gorge. Le test sanguin est plus précis, et reviendra positif si le patient a déjà été infecté par le streptocoque. Le test sanguin revient avec un numéro appelé le titre de streptocoque, qui vous indique le niveau d'anticorps dans le sang. Lorsque le titre est élevé, il signale une infection récente, même si l'enfant n'a pas d'antécédents de streptocoque, pas même un mal de gorge. Mais plusieurs fois les titres ne seront modérément élevés – et parfois pas élevés ou extrêmement élevés. Il est important de tamponner tous les membres de la famille pour être sûr que personne n'est asymptomatique en cas d'infection ou d'un porteur possible de streptocoque. Les porteurs ne montrent souvent aucun symptôme de streptocoque, mais si testé, sera positif pour streptocoque. Un transporteur aura besoin d'une ou deux doses d'antibiotiques pour se débarrasser de l'angine streptococcique. Le cours de la maladie est épisodique, certains jours mieux, d'autres pire. L'apparition chez certains enfants est clairement débilitante et ils deviennent presque catatoniques et confinés à la maison. D'autres enfants peuvent fonctionner à l'école et ensuite s'effondrer à la maison pendant des heures. MAIS IL EST CLAIR – L'ENFANT FONCTIONNEMENT NORMALEMENT FONCTIONNEMENT EST ALLUME. Les chercheurs pensent que les enfants ayant des antécédents familiaux de TOC peuvent être plus sensibles au PANDAS, ce qui suggère que la vulnérabilité génétique peut jouer un rôle plus important dans le TOC précoce que dans le TOC tardif.
Bien que le premier épisode ou la récurrence de PANDAS soit déclenchée par une infection streptococcique, les enfants n'attrapent pas le TOC du streptocoque, comme le suggère le titre d'un livre sur un garçon avec PANDAS. Sauver Sammy: Guérir le garçon qui a attrapé OCD a été écrit par Beth Maloney, la mère de Sammy; Je soupçonne qu'elle l'a intitulé comme elle l'a fait parce que la notion surprenante que l'OCD peut être attrapé vendrait plus de livres. Le médecin qui l'a traité a écrit: «De tous les enfants que j'ai traités, Sammy est l'un des deux extrémités du spectre. Je n'en avais jamais vu un aussi malade ou un qui soit venu si loin. Je pense que la différence était sa mère. Sa volonté d'être agressive et de se battre pour son fils peut aider à guérir les autres. »Beth Maloney est avocate et elle sait comment se battre. Mais vous n'avez pas besoin d'être avocat pour obtenir l'aide dont votre enfant a besoin. Vous devez persévérer. Plus récemment, Beth Maloney a publié Childhood Interrupted: The Complete Guide to PANDAS and PANS . Le lien vers son site Web est ci-dessous et est très complet, et il existe des liens vers d'autres aussi.
Lorsque les symptômes apparaissent ou qu'un mal de gorge persiste, il est conseillé aux parents de consulter un médecin expérimenté dans le diagnostic et le traitement de PANDAS. Ils doivent également rechercher un psychothérapeute expérimenté dans le traitement des enfants avec PANDAS. Il existe des liens vers des sites Web PANDAS (ci-dessous) qui ont cette information. Le traitement est à la fois médical et psychologique. Sauf dans les cas les plus résistants, le traitement médical consiste généralement en un traitement antibiotique. La psychothérapie pour les enfants avec PANDAS est la même que s'ils avaient d'autres types de TOC ou troubles du tic – thérapie cognitivo-comportementale (TCC), par lesquels l'enfant apprend qu'il peut avoir plus de contrôle sur ces symptômes désagréables qu'il le pense et plus il pratique ce qu'il apprend à travers la TCC, plus son contrôle grandit.
Certains chercheurs préconisent des suppléments nutritionnels spécifiques ciblant les structures cérébrales et les probiotiques (bactéries bénéfiques) pour remplacer ceux que les antibiotiques détruisent dans le système gastro-intestinal. Le Journal de l'American Medical Association a tardé à reconnaître la valeur des suppléments nutritionnels pour la prévention des maladies, ce qui a finalement été fait en 2002. En médecine occidentale, il existe une dichotomie entre le corps et l'esprit, ce qui a un effet négatif comment les patients sont traités, en supposant qu'il y a une douleur physique et qu'il y a une douleur mentale et que jamais les deux ne se rencontrent. Cela explique également une bonne partie des raisons pour lesquelles tant de gens cherchent des praticiens médicaux alternatifs.
Basé sur la preuve qu'il y a une période de récupération (comme les anticorps GABHS se réduisent à la normale) après la fin de l'infection streptococcique, on pense que aider le cerveau à récupérer avec des nutriments peut réduire la vulnérabilité aux anticorps streptococciques. Il y a des résultats contradictoires d'un essai contrôlé d'échange de plasma (également connu sous le nom de plasmaphérèse) et d'immunoglobuline, un produit sanguin administré par voie intraveineuse. (IgIV) pour le traitement des patients les plus résistants. Ces traitements nécessitent des séjours hospitaliers de plusieurs jours à deux semaines, car il s'agit de nettoyer le sang des anticorps qui déclenchent les symptômes neurologiques. C'est très cher et pas couvert par l'assurance.
Fournir au patient des stratégies cognitives et comportementales pour arrêter la compulsion est l'axe principal de la psychothérapie. Nous savons que le cerveau n'est pas câblé mais qu'il est en plastique et que nous pouvons littéralement changer la façon dont notre cerveau est câblé. Par conséquent, les enfants, comme les adultes atteints de TOC, peuvent maîtriser les compétences nécessaires pour modifier littéralement le fonctionnement de leur cerveau, décrit par le Dr Jeffrey Schwartz dans son livre Brain Lock. Comme les adultes atteints de TOC, il faut montrer aux enfants qu'il y a une fourchette dans la route dans laquelle ils ont le choix, qu'ils ont plus de contrôle sur leur comportement qu'ils ne le pensent. Ils peuvent choisir d'écouter le message qu'ils doivent faire tout rituel OCD que leur cerveau a créé, ou ils peuvent rejeter ce message. De cette façon, les enfants peuvent apprendre que ce n'est pas eux qui sont bizarres mais le TOC qui est bizarre, et que quand leur cerveau leur joue des tours, ils peuvent le combattre. Ils se sentent plus efficaces et dans le contrôle et l'estime de soi augmente.
Les pensées obsessionnelles tendent à être d'agression, de contamination, de vérification, de répétition et de refaire, d'uniformité et de symétrie, de perfectionnisme, de mal à soi ou aux autres, de scrupulosité religieuse et de sexe. Les obsessions sexuelles peuvent être particulièrement effrayantes pour les parents, qui peuvent craindre que leur enfant ait été abusé sexuellement ou exposé à du matériel inapproprié. Les parents et les enfants devraient être soulagés de savoir que les «mauvaises» pensées sont courantes et normales. Nous les avons tous, mais nous n'avons pas besoin d'agir sur eux. Ils ne te rendent pas mauvais, juste humain. TOC prend ces pensées et les magnifie jusqu'à la garde. Les patients doivent être proactifs et ne pas attendre que les pensées obsessionnelles et les pulsions compulsives disparaissent. Lorsque le comportement est modifié de manière constructive et cohérente, les signaux inconfortables que le cerveau envoie disparaissent avec le temps. L'essentiel est que, comme le patient effectue moins de comportements compulsifs et accorde moins d'attention aux pensées obsessionnelles-compulsives, ces pensées et les envies disparaîtront de plus en plus rapidement.
J'ai appris à propos de PANDAS à la dure, quand quelqu'un de ma famille a été affecté, et les membres de la famille se sont tournés vers moi pour obtenir le bon type d'aide. Cela m'a bien préparé pour le premier cas de PANDAS que j'ai rencontré dans mon bureau, Valérie, une fillette de 11 ans, référée par son conseiller d'orientation. Valerie quitta subitement sa classe un jeudi pour faire une confession, d'abord à son conseiller d'orientation puis à la directrice adjointe des écoles, qu'elle avait permis à une camarade de classe de regarder son examen et était coupable de tricherie. Le vendredi, j'ai reçu un appel de son père et je me suis arrangé pour la voir lundi. Entre-temps, elle a passé le week-end à confesser à ses parents toutes les mauvaises choses qu'elle avait faites ou qu'elle avait eu l'idée de faire. (En tant que catholique pratiquante, elle avait l'habitude de se confesser.) Elle avait aussi un tic de toux, moins prononcé que son trouble obsessionnel-compulsif. Après avoir parlé avec elle lundi de la façon dont elle pouvait lutter contre ces compulsions, quand je l'ai vue le lendemain, sa pensée était déjà plus normale. J'ai rencontré ses parents mercredi et je leur ai dit que je soupçonnais fortement qu'elle avait PANDAS, et j'ai expliqué ce que c'était. Sa mère avait déjà vu un reportage à la télévision à ce sujet. Je les ai référés à un médecin qui étudiait PANDAS depuis des années, qui l'a vue le samedi, a fait les tests sanguins appropriés et a bientôt prescrit des antibiotiques.
Étant donné que les parents ont passé des années à essayer de découvrir ce qui n'allait pas chez leurs enfants et qu'ils ont parcouru de longues distances pour le diagnostic et le traitement, Valérie a eu la chance d'avoir été diagnostiquée et traitée immédiatement après être tombée malade. C'était juste une sérendipité que son conseiller d'orientation l'a référée à un thérapeute qui connaissait PANDAS. Comme je l'ai décrit, elle a commencé à répondre immédiatement, même avant de commencer un traitement médical. Je connaissais un supplément nutritionnel qui pourrait aider, ainsi qu'un livre spécialement pour les enfants sur la lutte contre le TOC et leur a suggéré de les essayer. Ses titres de streptocoques ont été surveillés régulièrement et ont continué à diminuer. Je l'ai vue chaque semaine pendant moins d'un an et ses parents occasionnellement. (De nombreux parents développent une sorte de syndrome de stress post-traumatique lorsque leur enfant tombe malade et ont besoin de beaucoup de conseils et de soutien.) Après les deux premiers mois, elle ne parlait pas du tout des symptômes du PANDAS, mais du des choses qui sont si troublantes pour les filles de son âge qu'elles viennent me voir à leur sujet – quel garçon elle aimait et comment l'amener à l'aimer, comment les filles peuvent être si méchantes et comment y faire face, pourquoi elle est en colère contre elle ami et que faire à ce sujet; envisager de suivre un régime pour mincir, se plaindre de la façon dont ses parents sont curieux. Puis sa vie se passa assez bien qu'elle ne pensait plus avoir besoin de me voir et finit son traitement, sachant qu'elle pourrait toujours revenir si nécessaire. Je n'ai plus entendu parler d'elle et j'espère qu'aucune nouvelle n'est une bonne nouvelle.
L'expérience de ma famille et le traitement de mon premier cas de PANDAS m'ont rendu quelque peu évangélique au sujet de l'éducation des parents, des enseignants, des médecins et des professionnels de la santé mentale à ce sujet. J'ai fait une présentation sur PANDAS à l'une de mes organisations professionnelles; deux psychothérapeutes présents ont dit que cela les a fait soupçonner qu'un enfant qu'ils connaissaient pourrait avoir PANDAS, et les a référés à moi pour une évaluation plus approfondie. J'ai l'intention de faire une présentation pour ma communauté locale. Pas plus tard que la semaine dernière, j'ai eu trois appels téléphoniques liés à PANDAS de parents. En soi, la plupart des parents ne savent pas comment trouver de l'aide auprès de la communauté médicale. Peu de médecins, de psychothérapeutes et de compagnies d'assurance offrent une aide aux familles des enfants PANDAS, et les parents sont en grande partie laissés à la recherche de leurs options et paient souvent eux-mêmes les soins.
Utilisez les liens ci-dessous pour plus d'informations.
Liens
http://PandasHelp.com
http://pandasnetwork.org/resources/resources/
http://latitudes.org/category/conditions/pandas-pans/
http://pandas-syndrome.webs.com/
http://PANSlife.com
Pour de nombreuses vidéos sur Youtube.com, rendez-vous sur http://www.youtube.com/playlist?list=PL675CB18FD542CEDA
