5 suppositions erronées à propos de la maladie chronique

Les malades chroniques portent le fardeau supplémentaire d’être souvent mal compris.

Peinture de Carl Larsson

Source: domaine public

J’espère que le jour viendra où la maladie chronique (qui inclut la douleur chronique) est reconnue comme une partie normale et inévitable du cycle de la vie humaine. J’espère aussi que le jour viendra où les gens comprendront qu’une maladie chronique peut s’installer à n’importe quel âge. Ce n’est pas réservé à ceux dans leurs dernières années; C’est également le cas de la maladie mentale, comme la dépression et le TSPT.

• Crazy Rich Asians et la psyché américaine d’origine asiatique, première partie
• Pourquoi votre adolescent adopté ne se lie pas avec la famille
• La science prouve que la gratitude est la clé du bien-être
• Mensonges blancs: gentils ou cruels?
• L’étude de pourquoi les hommes restent célibataires: ce que personne ne vous dit

J’ai une amie dans la soixantaine qui souffre d’une grave maladie auto-immune depuis son adolescence. Elle est entrée et sortie des hôpitaux toute sa vie. Pendant plus de 50 ans, elle a dû vivre avec des gens qui faisaient des suppositions sur elle et qui étaient fausses.

J’espère que cet article aidera à dissiper certaines de ces hypothèses. Chaque situation est différente, de sorte que certaines des actions suivantes peuvent ne pas s’appliquer à tout le monde. Cela dit, au fil des ans, j’ai constaté que ceux d’entre nous qui vivent au jour le jour avec une maladie chronique ont beaucoup plus en commun que je ne le pensais, peu importe où nous vivons.

Voici cinq hypothèses que je souhaiterais voir devenir des reliques:

• Y a-t-il quelque chose que vous ne pouvez pas pardonner?
• La surprise douce-amère inattendue de “condamnation à vie”
• Tuer “au nom de la coexistence” n’a pas beaucoup de sens
• Les hommes avec de petits pénis peuvent avoir une vie sexuelle heureuse
• Qu’est-ce que cela pourrait être?

1. Ne présumez pas que ce que vous voyez ou entendez reflète la façon dont une personne souffrant de maladie chronique se sent.

Beaucoup de gens qui souffrent de maladies chroniques ont l’air bien, même ceux qui souffrent. Cela amène les gens à nous dire: “Tu es superbe!” (Ou des mots à cet effet). Ce type de commentaire nous met dans une impasse. Nous ne voulons pas être impolis et dire quelque chose comme: «Eh bien, je ne me sens pas bien», car nous savons que la personne essaie simplement d’être gentille. Je suis atteint de maladies chroniques depuis plus de 17 ans et j’ai encore parfois du mal à répondre à ces commentaires du genre “tu es superbe”.

Si vous êtes avec une personne atteinte de maladie chronique, je vous suggère de dire quelque chose comme: «Vous êtes belle, mais comment vous sentez-vous vraiment?» Ou «Vous êtes belle, mais souffrez-vous aujourd’hui? Si oui, je suis désolé. ”

Nous l’apprécions énormément quand quelqu’un ne présume pas que notre apparence externe reflète ce que nous ressentons à l’intérieur. J’avais l’habitude de faire cette hypothèse mais je ne le fais plus. En ce sens, le fait d’être malade chroniquement m’a aidé à mieux comprendre les autres.

2. Ne présumez pas que quelqu’un qui souffre d’une maladie chronique se sent suffisamment bien pour être bavard.

Cette hypothèse erronée peut être particulièrement problématique lors d’interactions en personne ou d’appels téléphoniques. Être gravement malade, physiquement ou mentalement, est une énorme perte d’énergie. Et beaucoup d’entre nous ont des corps dans lesquels nos «batteries» ne se chargent jamais complètement du jour au lendemain.

Pour ces raisons, beaucoup de malades chroniques préfèrent communiquer par courrier électronique ou par SMS; cela nous permet de réagir à notre rythme et quand nous nous sentons bien. La difficulté de la socialiser est un effet secondaire triste de la lutte avec notre santé car les conversations en personne, même au téléphone, ont tendance à être plus intimes et personnelles que les e-mails ou les textes.

Si vous rendez visite à quelqu’un qui est atteint d’une maladie chronique, j’espère que vous serez sensible au fait qu’il pourrait avoir de la difficulté à participer à part égale à la conversation. Et j’espère que ça va aller avec vous.

3. Ne présumez pas que quelqu’un qui souffre d’une maladie chronique ne veut pas entendre parler de ce que vous avez fait.

J’aime entendre ce que les amis et la famille ont fait dans le monde. C’est exaltant, en partie parce que cela me permet de prendre une pause pour me concentrer sur mes propres problèmes de santé. Et pourtant, parfois, je peux dire que d’autres ne veulent pas partager parce qu’ils pensent que je me sentirai mal si je dois me passer de tant de choses.

De plus, j’ai appris à apprécier les voyages et les activités, par procuration, en entendant parler d’eux. Dans les premières années de ma maladie, je ne voulais pas entendre parler de la vie active des autres, mais je le fais maintenant. Un bon ami à moi vient de faire un voyage de quatre semaines en Irlande, en Islande et au Danemark. (Nous vivons tous les deux en Californie du Nord.) À son retour, je voulais tout savoir de ses aventures et regarder les photos qu’elle avait prises.

Si vous allez rendre visite à une personne atteinte de maladie chronique, je vous recommande de “tester les eaux”, peut-être en demandant: “Voulez-vous entendre parler de mon voyage [ou du mariage que je viens d’aller], ou préférez-vous parler d’autre chose? ”

4. Ne présumez pas que quelqu’un qui souffre d’une maladie chronique est à l’aise pour parler de sa santé.

Certaines personnes souffrant de maladies chroniques ont besoin de quelqu’un avec qui partager leurs problèmes de santé. D’autres veulent éviter complètement le sujet. Ils peuvent trouver gênant d’en parler. Ou ils peuvent craindre que leurs problèmes de santé ne soient pas pris en compte, ou que leurs amis et leur famille minimisent ce qui se passe avec eux et pensent qu’ils exagèrent.

Cette réticence à partager découle de nos expériences antérieures avec les médecins et avec les amis et la famille, qui ne comprennent tout simplement pas ce que nous traversons chaque jour. Par exemple, nous constatons souvent que d’autres considèrent que la fatigue intense qui accompagne la douleur chronique et la maladie ne sont rien d’autre que notre fatigue. Ils ne comprennent pas non plus que beaucoup d’entre nous peuvent dormir 10 heures la nuit et ne se réveillent toujours pas. Et souvent, ils ne comprennent pas les efforts que nous devons déployer pour garder notre corps propre et bien soigné, ce qui, à lui seul, peut épuiser nos réserves d’énergie pour la journée. En raison de l’incompréhension répétée, certaines personnes souffrant de maladies chroniques ont plus de facilité à éviter complètement le sujet de leur santé.

Alors, sachant que votre ami ou membre de la famille ne voudra peut-être pas le partager, soyez prêt à dire quelque chose du genre: «Je voudrais savoir comment vous vous en sortez, mais je comprends si vous préférez parler à propos de quelque chose d’autre. “(Pour en savoir plus sur ce qu’il faut dire à ceux qui souffrent d’une maladie chronique, consultez mon article” Ce que les personnes souffrant de douleur ou de maladie chroniques veulent entendre “).

5. Ne supposez pas que nous sommes malheureux simplement parce que nous luttons avec notre santé.

Je ne connais personne qui soit heureux tout le temps, alors ne supposez pas que ceux d’entre nous qui souffrent d’une maladie chronique sont malheureux tout le temps. La plupart d’entre nous ont travaillé dur pour faire la paix avec notre situation. Une des façons de procéder consiste à maîtriser le «contournement». Si nous sommes trop malades ou mal pour voir ceux que nous aimons en personne, nous essaierons de faire face à FaceTime ou Skype avec eux. Si c’est trop difficile à faire (c’est très difficile pour moi), nous utiliserons le courrier électronique ou les textos de manière conversationnelle, comme si nous discutions avec ceux qui nous intéressaient le plus.

Les gens me disent qu’ils ont trouvé une citation particulière pour aider à trouver une mesure de paix et de bonheur dans la vie. C’est dans mon livre Comment être malade , et c’est de Charlotte Joko Beck, professeur de Zen: “Notre vie va toujours bien. Il n’y a rien de mal à cela. Même si nous avons des problèmes épouvantables. C’est juste notre vie. ”

Oui, c’est juste notre vie. S’il-vous-plaît, ne supposez pas que la maladie chronique l’a ruinée ou qu’elle a volé une chance pour que nous nous sentions satisfaits et heureux.

Merci beaucoup d’avoir lu ceci. J’espère que vous partagerez vos idées dans la section des commentaires ci-dessous.