Asperger, autisme et ambivalence: perdre mon label

Le DSM change. Sujet chaud du jour. Il semble avoir engendré des sentiments passionnés des deux côtés. Mais moi? Je ne sais pas ce que je ressens.

Si vous m'aviez demandé il y a quelques années, quels étaient mes sentiments sur cette question – je tomberais probablement du côté de beaucoup d'Asperger – pour défendre le label Asperger. Maintenant, je ne suis pas si sûr. Mes sentiments sont quelque peu complexes.

Il y a quelques années – quand j'ai découvert Asperger pour la première fois – je suis sorti sur le web pour compléter ma compréhension. Dans la boîte de recherche, j'ai tapé le mot "Asperger" – mais je n'ai pas trouvé ce que je voulais. Qu'est-ce que je faisais de mal? Pourquoi chaque recherche d'Asperger a-t-elle donné une page sur l'autisme?

Je savais qu'ils étaient liés, bien sûr, mais je les considérais comme des entités distinctes. Si elles étaient distinctes, pourquoi ne pourrais-je pas trouver des ressources distinctes? Je voulais plus que quelques phrases sur une page … enfouies dans une page sur l'autisme seul. Enfin, un jour, j'ai cliqué sur le bon site. Aaah, voici des infos sur les trucs d' Asperger qui pourraient m'être applicables.

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Mais je ne me rendais pas compte de l'hypothèse imparfaite à partir de laquelle je fonctionnais: cette information sur l'autisme ne serait pas aussi valable / pertinent pour moi que l'information sur Asperger. Avec le temps, j'ai trouvé que ce n'était pas le cas. Ayant trouvé une pénurie de ressources d'Asperger seulement – j'ai finalement cédé, et a commencé à accorder plus d'attention aux sources que j'avais précédemment rejetées … et a trouvé beaucoup de bonnes informations. Stuff qui était directement applicable à moi.

Hmmm – est-ce que, d'une certaine manière, l' autisme n'était pas si différent de celui d' Asperger ?

Cette question m'a ramené, en boucle, aux premiers instants où je me croyais sur le spectre – il y a près de vingt ans, quand j'ai vu le film «Rain Man». Un après-midi ensoleillé, j'ai sorti le film dans le magnétoscope … et je me suis retrouvé attiré par la télé, comme par une chanson de sirène. "Il est comme moi!" Je me souviens clairement en pensant que je me tenais à quelques centimètres de l'écran, regardant fixement. C'était ça! C'était la réponse que je cherchais depuis des années. C'était pourquoi j'étais si différent. Pourquoi j'ai tellement lutté.

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Je suis devenu obsédé par ce film, et tout ce qui s'y rapporte. Alors, quand j'ai entendu quelque part que le docteur Darold Treffert, consultant médical pour le film, avait écrit un livre, je devais le lire. Je me suis précipité à la bibliothèque et j'ai attrapé leur seul exemplaire. Quand je suis rentré, je me suis immédiatement installé sur le perron pour le lire. Mais, alors que je feuilletais les pages, la reconnaissance s'estompa. Lentement, le livre a chuté. Crestfallen, je l'ai claqué et l'ai repoussé. Ce n'était pas la solution que j'avais attendue et attendue.

Malgré ma déception, je n'ai jamais été capable de secouer cette puissante première impression. Dans mes journaux, quand j'écrivais sur mes problèmes dans la vie, je me référais souvent à moi-même comme étant «comme un autiste» ou me comparais à Raymond. Mais il faudrait plus de dix ans avant que j'ouvre officiellement le livre sur l'autisme. Cette fois c'était un magazine. Magazine câblé. Cet article, et ceux qui ont suivi, ont éclairci ma confusion une fois pour toutes.

Ce que j'ai appris, c'est que j'avais été mordu par la faille dans Rain Man qui cause tant de problèmes dans la communauté autiste – malgré ses meilleures intentions, pour beaucoup, cela a créé une fausse impression d'autisme. Pourquoi?

Rain Man a été présenté comme un film sur l'autisme. Pourtant, le battage autour de lui se concentrait sur le Savantisme de Raymond … sans différencier les deux. Laissant les spectateurs naïfs de croire que les deux étaient une seule et même chose. Ils ne sont pas.

Ce que j'avais identifié dans la représentation de Dustin Hoffman étaient les caractéristiques de l'autisme. L'anxiété Le problème avec le changement. Le discours et les mouvements répétitifs. Les modèles de pensée inflexibles et basés sur des règles. La déconnexion sociale. La fascination pour les détails et les problèmes sensoriels Les compulsions. Tous là.

Ce que le Dr Treffert a écrit à propos de, étaient des caractéristiques du syndrome de Savant … les capacités étonnantes qui ont tellement attiré l'attention du public. Prouesses sauvages de la mémorisation. Calculs de calendrier. Capacités mathématiques extrêmes. Les caractéristiques qui peuvent se produire avec l'autisme – mais ne définissent pas l'autisme. Et certainement pas défini moi.

C'était la solution à ma confusion de Rain Man. J'étais autiste. Mais je n'étais pas un savant.

Donc, ce que je vais dire, c'est que je n'ai jamais eu de problème, comme certains le font, à m'appeler autiste. C'était la première étiquette avec laquelle je suis entré en contact … et je la partage avec d'autres personnes que j'admire et auxquelles je ressens une certaine affinité, comme Temple Grandin.

En tant qu'étiquette, Asperger s'est bien débrouillé avec moi aussi. C'est une identité forte – celle qui a été conçue pour avoir des connotations plus positives que d'autres étiquettes de diagnostic. Pour cette raison, il y a ceux qui pensent que remplacer l'étiquette d'Asperger par une étiquette d'autisme changerait trop les perceptions des gens. Cela réduira les attentes des gens envers nos capacités par des connotations négatives.

Peut-être que je suis naïf … mais j'aime espérer que le contraire sera vrai. Peut-être qu'une partie de l'optimisme que certains appliquent à l'étiquette d'Asperger peut être absorbée dans l'étiquette d'autisme. Et peut-être, cela nous encouragera à regarder les capacités de manière plus fluide, et à voir que cette capacité n'est pas noire ou blanche.

Il y en a d'autres qui s'opposeraient aussi à cette direction, arguant que le fait de replier des personnes «plus fonctionnelles» dans la catégorie de l'autisme enlèverait des services à ceux qui sont plus dans le besoin. Que si les gens voient les Asperger comme le visage de «l'autisme» – cela détournerait l'énergie d'aider ceux qui seraient étiquetés «très mauvais fonctionnement».

Je comprends leur inquiétude, mais ne devrions-nous pas aider tout le monde, au mieux de nos capacités, quel que soit leur «niveau de fonctionnement»? (De plus en plus, je trouve que les labels «haut fonctionnement» et «bas fonctionnement» posent problème , mais c'est un sujet pour une autre fois.)

À la fin, je lutte avec tout cela. Personnellement, je me fiche de ce qu'on m'appelle. Appelez-moi le pourpre si vous voulez … Mais, quand il s'agit des implications sociétales plus larges des étiquettes, je me retrouve submergé. Quelle est la meilleure solution? Je ne sais juste pas.

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