Bias, Bettelheim et l'autisme: l'histoire se répète-t-elle?

"Autisme causé par la blancheur et la richesse." Quand ce titre est apparu sur ma page Twitter, j'ai dû rouler les yeux. Le sujet du tweet était une étude récente du Mind Institute qui a trouvé 10 grappes d'autisme dans toute la Californie. Chacune de ces grappes se trouvait dans une région où il y avait une grande concentration de parents blancs très scolarisés.

Les chercheurs ont très rapidement qualifié ces résultats en les attribuant aux différences d'accès aux soins plutôt qu'à la race. Mais les lecteurs et les blogueurs ont été moins prudents dans leur interprétation de cette recherche, avec des titres comme: «Une étude révèle que l'autisme est causé par de fortes concentrations de parents blancs instruits et aisés» et «Étude: les Blancs ont plus d'autisme ».

L'étude Mind vient juste après une étude de l'Université du Texas qui a rapporté une prévalence plus faible de l'autisme dans la communauté hispanique. De ces résultats, les auteurs de l'étude déclarent: "Ces résultats soulèvent des questions: l'autisme est-il diagnostiqué chez les Hispaniques? Y a-t-il des facteurs de protection associés à l'ethnie hispanique? "

Personnellement, je serais plus préoccupé par la première question, plutôt que par la dernière. Sommes-nous sous diagnostiquer ceux dans la communauté hispanique? Si oui, pourquoi?

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Irva Hertz-Picciotto, chercheur principal sur l'étude MIND spéculé, "les parents hispaniques étaient sous-représentés dans les 10 des grappes, selon l'étude. Cela pourrait être dû au fait que certains parents hésitent à demander de l'aide auprès d'un organisme public s'ils ont un membre de la famille sans papiers … "

Une possibilité … mais si c'est pire? Que faire si les parents cherchent le diagnostic, mais ne l'obtiennent pas?

Un article paru dans le Phoenix New Times en septembre intitulé "Perdu en traduction: l'autisme est difficile à diagnostiquer et à traiter – et pour les familles immigrantes, cela peut être impossible", explique à quel point il est difficile pour une famille hispanique d'obtenir un diagnostic. surtout s'ils ne peuvent pas parler anglais.

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L'article présente les expériences vécues par plusieurs familles en essayant d'obtenir de l'aide pour leurs enfants. De la mère dont la quête d'un diagnostic a pris cinq ans, comme elle a été rejetée à plusieurs reprises, et incapable de parler anglais, était incapable de communiquer avec ses médecins. Un autre enfant dont l'enfant était sévèrement autiste était incapable d'obtenir de l'aide, ou allait à l'école parce que la famille ne savait pas quels services étaient disponibles, etc., etc. Cela continue encore et encore.

Le Times écrit:

"Vivre avec un diagnostic d'autisme peut être difficile pour n'importe quelle famille. Il n'y a pas de remède (la question de savoir si l'autisme est un «trouble» à «guérir» est extrêmement controversée). Les meilleures familles peuvent espérer pour leurs enfants est de leur fournir une intervention et une thérapie. Le plus tôt le mieux.

Apprendre à naviguer dans le monde bureaucratique des services aux personnes handicapées et de l'éducation spéciale en Arizona – les montagnes de paperasserie, les renvois, les questions d'assurance, les visites chez le médecin et les examens de qualification – suffit à rendre un parent fou.

Essayez maintenant de naviguer dans cette bureaucratie dans un pays étranger, dans une langue que vous ne comprenez pas, sans les connaissances culturelles qu'il faut souvent pour comprendre les systèmes médicaux et éducatifs inconnus, sans assurance maladie – peut-être même avec le statut de citoyen – avec un revenu minimum et pas de voiture."

Les histoires sont très troublantes, tout comme les statistiques:

"Pour les familles anglophones admissibles à Medicaid, il faut généralement trois ou quatre visites de médecins pour obtenir un diagnostic pour leurs enfants, selon un article de 2002 dans le Journal de l'Académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent .

Pour les familles latino étudiées, il en a fallu plus de huit. "

Ces expériences, je le crains, ne sont pas uniques. Comme je l'ai déjà écrit, je suis un consommateur vorace d'informations sur l'autisme et l'Asperger. Il y a quelques mois, j'ai regardé un documentaire intitulé «Refrigerator Mothers». Certaines parties du film étaient difficiles à regarder (une mère a discuté le jour où elle a dit à son mari qu'elle allait tuer leur fils et lui a montré des photos) fils et se réfère à lui comme étant "parti"), je l'ai trouvé très éclairant de plusieurs façons.

L'un des cinéastes raconte: «J'ai été inspiré de faire des mères de réfrigérateur après mon expérience personnelle avec la faute de la mère il y a quelques années. Le pédiatre de ma famille m'a dit que le fait que mon fils de trois ans ne parlait pas et que ses comportements sociaux étranges et auto-isolants étaient une réaction à ce que le médecin décrivait comme un maternage excessif et anxieux. Le médecin m'a conseillé de laisser mon fils tranquille et qu'il irait bien. Neuf mois plus tard, mon fils a été diagnostiqué avec un trouble envahissant du développement / autisme. L'un des rares livres sur l'autisme à ma bibliothèque locale était The Empty Fortress , de Bruno Bettelheim. En le lisant, j'ai réalisé que j'avais vécu l'héritage de la théorie du blâme de la mère. »Cela s'est passé au début des années 90.

Une grande partie de ce qui a été relaté dans les comptes rendus des interviewés correspondait à mes propres expériences dans «le système» et à la faute qui était dirigée contre mes parents pour mon comportement inhabituel. Cependant, le récit dans ce film que j'ai trouvé le plus terrifiant, était le récit d'une mère qui, selon ses propres mots, "… ne pouvait même pas être une mère de réfrigérateur".

Pourquoi?

Elle était noire et supposait ne pas être éduquée. Et les experts à qui elle a parlé savaient , bien sûr, que l'autisme est apparu dans les ménages blancs, très instruits. Alors, comment son fils pourrait-il l'avoir? Le message était clair … l'autisme était un phénomène «blanc seulement».

Quand j'ai vu ces titres problématiques flasher sur mon écran, j'ai pensé à ce film, et à cette femme. Et je me demandais … est-ce que l'histoire est sur le point de se répéter?

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