Soutenir les questions sensorielles: une séance de questions-réponses avec Lindsey Biel

Les problèmes sensoriels peuvent être une partie profondément douloureuse d'une vie sur le spectre. Malheureusement, beaucoup d'entre nous sur le spectre, et les gens qui nous aiment, ont trouvé très peu publié sur ces défis parfois profondément handicapants. Il y a dix ans, l'ergothérapeute Lindsey Biel a co-écrit le livre Raising a Sensory Smart Child : Le manuel définitif pour aider votre enfant à traiter les problèmes sensoriels, qui fournit des stratégies concrètes et détaillées pour soutenir les enfants aux prises avec des malaises sensoriels. Son dernier livre, Défis de traitement sensoriel: travail clinique efficace avec les enfants et les adolescents, vise à faire la même chose pour les professionnels cliniques.  

Récemment, je lui ai parlé de la façon dont elle s'est intéressée à ce domaine et de ce qu'elle a appris en cours de route. Voici ce qu'elle avait à dire.  

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vos antécédents?  

Avant de devenir ergothérapeute, j'ai été rédactrice pigiste pendant de nombreuses années, principalement en publicité et en édition. J'aimais mon travail mais il était devenu stéréotypé et je sentais qu'il manquait quelque chose qui avait trait à la connexion avec les gens d'une manière plus profonde et plus significative. J'ai envisagé de devenir un psychothérapeute ou un travailleur social, mais je suis tombé sur un livre en parcourant les étagères de la librairie Strand. Ce livre était Thinking in Pictures de Temple Grandin. Eh bien, ça a tout changé. Je savais que je voulais travailler avec des gens qui pensent et ressentent différemment et qui voient le monde d'un point de vue unique et fascinant.

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Pendant mes recherches sur l'autisme, j'ai aussi commencé à lire les merveilleux livres d'Oliver Sack qui m'ont rappelé le plaisir que j'avais éprouvé en tant que bénévole à faire de l'artisanat et des soins personnels dans une maison de retraite au secondaire. qui avait été paralysé dans un accident d'avion et tout s'est réuni dans une intersection parfaite: l'ergothérapie. Avance rapide de 20 ans et je suis fier de dire qu'un de mes livres, Raising a Sensory Smart Child, est référencé dans l'édition élargie de Thinking in Pictures de Temple Grandin !

Vous avez publié deux livres sur le traitement sensoriel, l' élevage d'un enfant sensoriel intelligent et les défis du traitement sensoriel . Qu'est-ce qui vous a intéressé?

Alors que j'avais toujours eu l'intention de travailler avec des adultes, j'ai eu la chance de recevoir une bourse d'études complète à l'Université de New York pour une maîtrise en ergothérapie par le ministère de l'Éducation de la ville de New York. Cela a exigé un engagement de travail de deux ans dans les écoles de la ville après l'obtention du diplôme.

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Dans les écoles, j'ai travaillé avec des étudiants souffrant de diverses affections invalidantes allant de la paralysie cérébrale à l'autisme. J'ai aimé travailler avec tous ces enfants et j'ai remarqué que presque tous avaient des problèmes de traitement sensoriel sous-jacents. Moi aussi, j'avais été tourmenté par des problèmes sensoriels tels que l'inconfort avec l'éclairage fluorescent et l'éblouissement dans la salle de classe et le bruit dans la cafétéria et sur la cour de récréation. Je me suis souvenu de l'épuisement de toute la lumière et du bruit quand j'étais enfant et je n'étais pas du tout content de constater que j'avais encore ces problèmes dans le milieu scolaire. J'ai été amené à en apprendre davantage sur le traitement sensoriel et à développer des stratégies pratiques «intelligentes sensorielles» pour y faire face.

Dans l'introduction de l'édition mise à jour de Raising a Sensory Smart Child , vous avez mentionné le nombre de personnes qui vous ont contacté après la publication du livre, et le manque d'informations sur ce sujet. Dans votre dernier livre, vous invitez les lecteurs à éduquer les autres sur les questions sensorielles. À votre avis, quel est le moyen le plus efficace de le faire? Y a-t-il quelque chose de particulier que les professionnels des soins peuvent faire pour aider à faire avancer cela, en particulier?

Quand j'ai écrit le premier livre, Raising a Sensory Smart Child, avec la mère d'un enfant que j'ai traité par une intervention précoce, il y avait très peu de choses pour aider les parents, les enseignants et les autres à comprendre, reconnaître et aider une personne sensorielle. défis de traitement. De nombreux ergothérapeutes travaillant avec des enfants connaissaient des techniques qui les aidaient, mais ces techniques étaient généralement conservées pendant la séance de thérapie, au sein de l'école, au sein de la famille. Je voulais aller vers moi pour que chaque parent, enseignant, clinicien et personne ayant des problèmes sensoriels ait accès aux meilleures techniques et stratégies. J'enseigne aussi des ateliers très pratiques axés sur la stratégie aux ergothérapeutes, physiothérapeutes, orthophonistes, enseignants, parents et autres pour partager ce qui aide.

Mon deuxième livre, Sensory Processing Challenges: travail clinique efficace avec les enfants et les adolescents , s'adresse aux professionnels, p. Ex. Psychologues, neurologues, pédiatres, travailleurs sociaux, physiothérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes et autres. Trop souvent, ils ne reconnaissent pas les problèmes sensoriels ou même s'ils le font, ils ont encore besoin d'aide pour relier les points entre les problèmes sensoriels et les comportements qui les préoccupent.

Il est tellement important que nous éduquions tous les autres sur les questions sensorielles. L'un des moyens les plus puissants d'apporter des changements dans le monde est de s'exprimer. Temple Grandin a parlé d'une manière qui a directement changé ma vie et, par conséquent, la vie de milliers de personnes. Les professionnels ont besoin d'écouter ce que les personnes ayant des problèmes sensoriels ont à dire. Ils ont besoin de collaborer avec des personnes qui expérimentent le monde et leur corps différemment et travaillent ensemble. Ils ont besoin d'habiliter les personnes ayant des problèmes sensoriels à devenir plus conscientes de soi et à se défendre elles-mêmes. Partager des idées, partager des points de vue, rédiger des articles dans des publications générales sur la parentalité et d'autres publications générales, dans des publications spécifiques sur l'autisme et les besoins spéciaux, parler à des groupes de parents, faire des ateliers professionnels et développer des réseaux sociaux. façons vibrantes de faire une différence dans la vie des enfants, des adolescents et des adultes ayant des défis sensoriels.

Avez-vous vu un changement dans la sensibilisation aux problèmes sensoriels dans les années qui ont suivi la publication de votre premier livre? S'il y a eu un changement, à votre avis, quelle a été la force motrice de ce changement? Jusqu'où pensez-vous que nous devons aller?

Mon premier livre a été publié en 2004 avec une édition élargie et mise à jour en 2009. Il y a certainement eu une sensibilisation accrue aux questions sensorielles durant cette période, surtout en ce qui concerne plus de parents et de professionnels reconnaissant les problèmes sensoriels chez les enfants autistes et non .

En plus de mon livre et d'autres, la poussée vers le désordre de traitement sensoriel dans l'édition révisée du manuel diagnostique et statistique de l'American Psychological Association a changé la conversation de savoir si les questions sensorielles existent pour savoir s'il s'agit réellement d'un trouble distinct. En fin de compte, bien sûr, la SPD ne s'est pas retrouvée dans le DSM 5, mais l'hyper- et l'hyporéponse à l'apport sensoriel en ont fait un critère de diagnostic de l'autisme. Au cours des dernières années, un nombre croissant de recherches empiriques ont montré des différences structurelles dans la matière cérébrale blanche entre les personnes ayant des difficultés de traitement sensoriel et celles sans système nerveux autonome chez les enfants autistes et sensoriels, chez les enfants ayant des problèmes sensoriels. ne sont pas autistes, et les enfants neurotypiques. Mon espoir est que ce type de recherche permettra aux défis de traitement sensoriel d'occuper une plus grande place dans le prochain DSM.

Pendant ce temps, l'American Academy of Pediatricians a publié un rapport sur l'intégration sensorielle en pédiatrie reconnaissant le bénéfice des interventions sensorielles pour certains enfants. Cela a mis le terme d'intégration sensorielle devant pratiquement tous les pédiatres du pays, ce qui représente un énorme bond en avant.

Même les enseignants ABA qui auparavant ne «croyaient» pas aux questions sensorielles reconnaissent maintenant que si une personne est mal à l'aise, accablée ou souffre à cause de problèmes sensoriels, elle ne sera pas aussi réceptive ou disponible pour de nouveaux apprentissages. Aujourd'hui, de plus en plus de salles de classe commencent à incorporer du mouvement pour répondre aux besoins vestibulaires et corporels. Il est beaucoup plus facile de trouver des chaussettes et des sous-vêtements sans couture et des vêtements souples et sans étiquette pour les personnes sensibles. Des écouteurs réducteurs de bruit sont facilement disponibles.

Il y a encore tellement de recherche, d'éducation et de sensibilisation à faire. Nous demandons toujours aux étudiants et aux travailleurs de s'adapter aux écoles et aux lieux de travail plutôt que d'ajuster ces environnements pour répondre aux besoins de leurs utilisateurs. Les parents ont toujours des pédiatres qui banalisent leurs préoccupations concernant l'hypersensibilité au bruit, ou les tissus d'habillement, les odeurs et ainsi de suite. Et ils ont encore des amis et des parents qui pensent qu'ils se livrent à leur enfant quand ils leur donnent des pauses ou des allocations spéciales pour satisfaire leurs besoins sensoriels.  

Dans votre livre le plus récent, vous dites que plus de 90% des personnes autistes ont des problèmes sensoriels, et certaines études indiquent que 100% ont des problèmes de traitement auditif. Comment ces connaissances ont-elles influencé la façon dont vous interagissez avec les clients sur le spectre?

Bien que nous ayons ces statistiques très impressionnantes sur l'autisme et les problèmes sensoriels, il est essentiel de reconnaître et d'honorer le caractère unique de chaque individu. Bien que toutes les personnes ayant des problèmes sensoriels ne soient pas autistes, pratiquement toutes les personnes autistes ont des problèmes sensoriels. Les problèmes sensoriels sont généralement plus graves et potentiellement plus invalidants chez les personnes du spectre.

Lorsque je travaille avec quelqu'un sur le spectre, je fais l'hypothèse qu'il existe des expériences sensorielles ayant un impact sur la personne. La question devient à quel degré? Dans quelles situations? Est-ce que cette personne souffre? Quels systèmes sensoriels fonctionnent le plus confortablement? La personne est-elle hypersensible à certains types d'intrants sensoriels? Undersensitive? Combien d'entrées multisensorielles cette personne peut-elle gérer avant que cela ne devienne problématique? Lorsque cette personne est surchargée, cette personne se désactive-t-elle ou agit-elle? J'essaie de relier les points entre les expériences de la vie quotidienne et les comportements extérieurs qui sont problématiques ou désagréables pour cette personne. Ensuite, j'essaie d'évaluer quelles variables je peux ajuster pour que la personne puisse mieux se sentir et fonctionner.

À votre avis, quelles sont les choses les plus importantes qu'un fournisseur de soins doit connaître à propos des problèmes sensoriels éprouvés par ceux d'entre nous sur le spectre? Quelles sont les choses les plus critiques qu'un parent doit savoir?

Lorsque mon premier livre, Raising a Sensory Smart Child , a été traduit en mandarin, j'ai demandé à un ami chinois de regarder parce que je ne pouvais pas déchiffrer un seul mot. Elle m'a dit que le titre était traduit par « Ce n'est pas ma faute ». Au début, j'étais horrifiée par la traduction, puis j'ai réfléchi à la beauté du nouveau titre. Chaque parent, enseignant et soignant doit savoir avant tout que lorsqu'une personne est à la merci de problèmes sensoriels, il peut être extrêmement difficile de se comporter comme prévu. Pour les jeunes enfants du spectre, avec toutes leurs difficultés de langage et de pensée sociale et de motricité, les problèmes sensoriels rendent encore plus difficile, voire impossible, de se comporter de manière «normale».

Les meilleurs atouts d'un professionnel de la santé sont d'éviter les lumières intenses telles que les fluorescents, de fournir des vêtements doux et sans coutures, d'utiliser un toucher ferme et rassurant et de parler doucement et patiemment en utilisant un langage clair, concret et exempt de mots inutiles. Ne demandez pas de contact visuel lorsque vous parlez car il peut être extrêmement difficile de traiter la vue et le son simultanément, surtout pour une personne autiste qui pourrait ne pas être capable de suivre ce que vous dites en regardant constamment vos lèvres, vos sourcils et vos expressions faciales. . Comprenez qu'une personne ne peut pas simplement arrêter les comportements auto-stimulants parce que vous leur dites et que ces stims sont une façon de faire face à des sensations et des sentiments stressants, y compris l'ennui. Enfin, assumez la compétence même si la personne est incapable de vous le prouver pour le moment. Et commencez à vous concentrer sur ce que la personne peut faire plutôt que sur les déficits.

Beaucoup de gens confondent les réactions aux problèmes sensoriels avec des problèmes purement comportementaux. Par exemple, confondre un enfant qui fond dans un magasin en raison d'une surcharge, par opposition à un enfant qui fait simplement une crise parce qu'il n'obtient pas ce qu'il veut. Comment avez-vous appris à reconnaître la différence?

Une fusion sensorielle représente une discordance entre la situation et la capacité de traitement sensoriel. Typiquement, la stimulation sensorielle est inconfortable ou douloureuse, la personne ne peut pas contrôler les impulsions et les réactions, et la récupération se produit lentement. Une crise de comportement est un décalage entre la situation et les émotions, les désirs et les capacités d'adaptation. Il tend à être orienté vers un but et une fois le but atteint, la crise s'arrête. Si vous savez qu'un enfant a, en effet, des défis sensoriels, alors vous pouvez parier que la plupart des comportements indésirables sont dus à ces défis sensoriels.

S'il y avait une chose que vous souhaitiez que tout le monde soit au courant des problèmes sensoriels, que serait-ce?

Je pense qu'il est important de reconnaître que nous avons tous des problèmes sensoriels d'un genre ou d'un autre à un degré ou à un autre. Cela fait partie de qui nous sommes et de notre expérience dans le monde.

  Lindsey Biel, MA, OTR / L, est une ergothérapeute ayant un cabinet privé à New York. Elle est coauteure du livre à succès pour les parents, Raising a Sensory Smart Child : Le manuel définitif pour aider votre enfant avec des problèmes de traitement sensoriel. Son dernier livre, Sensory Processing Challenges: travail clinique efficace avec les enfants et les adolescents. Pour plus d'informations, veuillez visiter les sites Web de Lindsey Biel à l'adresse: sensorysmarts.com et sensoryprocessingchallenges.com.