Ce que Jeffrey S. Gould peut nous apprendre sur la misophonie

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Il n'est pas trouvé lors de la vérification orthographique. Il a récemment gagné l'attention des neuroscientifiques, des audiologistes et des psychologues occasionnels. Il n'est pas encore répertorié dans le DSM-V, et bien qu'il apparaisse dans l'enfance, de nombreux pédiatres ne le savent pas.

Parce que ce n'est pas parlé couramment, beaucoup de ses victimes ne savent pas qu'ils l'ont. Ils savent seulement qu'ils ont souffert avec une extrême sensibilité à des sons spécifiques qui les font se sentir terriblement mal compris.

Ceux qui souffrent de cette maladie ont expérimenté leur système nerveux sympathique en sautant à la vitesse supérieure avec une grande rapidité. Ils ont probablement fait l'expérience de la secousse surprenante qui prend un état détendu dans le mode de combat-vol-gel en millisecondes. Des bruits spécifiques semblent provoquer une réponse réflexive aversive, généralement ressentie comme un dégoût, une colère et une rage instantanés. Au fil du temps, leurs propres réactions fortes ont le potentiel de conduire à des défis interpersonnels. La nature chronique de la détresse peut conduire certains à un sentiment d'impuissance, de préoccupation, d'isolement, d'évitement, de peur, d'explosions agressives et de désespoir.

Les personnes atteintes de cette maladie, misophonia, sont sur le point d'apprendre qu'ils ne sont pas seuls.

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Jeffrey S. Gould n'est pas étranger à la misophonie, un trouble du système nerveux central auditif récemment identifié qui provoque une extrême sensibilité aux sons de tous les jours (comme mâcher, renifler, taper, tapoter, etc.) *

Voici mon interview avec Jeffrey S. Gould:

1. Qu'est-ce qui vous a inspiré pour créer votre film sur la misophonie?

Je me souviens de mon premier "rodage" avec un son; c'était il y a 48 ans dans une salle de classe pendant un test et l'enfant derrière moi n'a pas arrêté de renifler tout le temps. Je ne cessais de me retourner, alors peut-être qu'il remarquerait à quel point il était agaçant … mais bien sûr, il n'en avait aucune idée. Au cours des 45 années qui ont suivi, j'ai rencontré une poignée de gens qui, comme moi, n'aimaient pas mâcher de sons, et une femme qui ne voulait pas aller au cinéma à cause du craquement du maïs soufflé et des emballages. Rencontrer cette dernière femme a déclenché une révélation pour moi, car c'est alors que j'ai réalisé «Je ne peux pas être la seule à réagir de cette façon». Cependant, je pensais toujours que c'était une personnalité bizarre ou peut-être que nous avions tous une super audience. Avance rapide jusqu'au 19/05/2012 lorsqu'un ami m'a appelé et m'a dit "J'ai vu un segment sur 20/20 la nuit dernière et il y a un nom pour ce que tu as, ça s'appelle Misophonia et ça veut dire Haine de son". Ce jour a été un tournant dans ma vie, parce que c'est le jour où je suis passé de fou et intolérant à un sentiment de validation que mes réactions faisaient partie de quelque chose de plus grand que ce que je percevais comme un ennui.

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Une fois que j'ai eu ce nom, j'ai trouvé des vidéos de gens qui parlaient de leurs expériences et c'était comme s'ils parlaient mes mots … cathartique est le seul mot qui pourrait expliquer le sentiment. C'est là que la graine a été plantée pour faire un documentaire sur l'impact émotionnel et psychologique que la misophonie a sur la vie, les relations et même la carrière d'une personne. Le 13 décembre 2014, je dînais avec une amie et elle m'a demandé «alors que veux-tu faire du reste de ta vie?» Et j'ai dit «fais un documentaire», elle a dit «sur quoi?» Et J'ai dit "je ne suis passionné que par deux sujets: la misophonie et le chocolat". La semaine suivante, j'ai commencé à faire des recherches sur mon documentaire sur la misophonie. Le 13 février, j'ai demandé aux communautés Facebook si elles trouveraient de la valeur dans un documentaire sur la misophonie et j'ai reçu plus de 500 likes en 24 heures, et je n'ai pas regardé en arrière depuis.

2. Qui avez-vous interviewé (généralement)?

Mon but était toujours de montrer que personne n'est exempté de la misophonie, cela touche les gens de toutes les ethnies, de tous les âges et de tous les horizons. J'ai passé des mois sur les forums à la recherche de personnes qui se passionnaient pour faire passer le mot, et qui avaient des professions intéressantes, ainsi que celles qui ont connu de belles carrières et de grands succès. J'ai interviewé un total de 40 personnes dans 10 états, âgés de 7 à 62 ans, et j'ai également demandé à un directeur de la photographie de filmer un homme d'affaires en Allemagne.

3. Quelle (s) leçon (s) principale (s) tout le monde peut-il apprendre en regardant votre film?

Je me sens tranquille S'il vous plaît … a 4 publics: les gens avec misophonia, les gens qui vivent avec les gens qui ont misophonia, les gens qui l'ont, mais pensent qu'ils sont seuls dans leur détresse, ainsi que les sceptiques; les gens qui pensent que nous inventons cela, dans un effort de contrôle. Les leçons du film vont bien au-delà de la misophonie, je crois qu'il y a des leçons de vie: la compassion, la compréhension, l'acceptation, le compromis et la tolérance. Bien sûr, aucun d'entre eux ne fera disparaître la misophonie, mais sur la base de mes propres expériences et en écoutant 40 personnes raconter leurs histoires … cela aide certainement à alléger la charge. Je crois aussi que ceux qui souffrent de misophonie doivent aussi être tolérants envers les gens qui nous entourent … mais il est très difficile de contrôler une condition qui n'est pas contrôlée par la pensée; Il est contrôlé par un système autonome appelé Freeze / Fight / Flight.

4. Selon vous, que manque-t-il dans notre monde pour aider les personnes atteintes de cette maladie?

Je pense souvent à «que pourraient faire les gens pour nous rendre la vie plus facile?» Et c'est aussi l'une des questions que je pose à mes sujets pour le film; la plupart des gens répondent "juste nous couper un peu", "s'il vous plaît réaliser que nous ne pouvons pas contrôler nos réactions, nous ne voulons pas être de cette façon" et enfin "nous ne vous demandons pas d'arrêter de vivre votre vie".

Avant tout changement, je pense que nous devons éduquer les gens qui font partie de notre vie quotidienne, car honnêtement, comment pourrions-nous nous attendre à ce que des étrangers acceptent notre situation bizarre, alors que nous ne la comprenons même pas. L'éducation était en fait l'impulsion de ce film; Je me suis rendu compte qu'en expliquant ma sensibilité pour certains sons, ils seraient peut-être prêts à faire des efforts pour être conscients de certaines situations, et aussi pour comprendre que je devrais peut-être dire «excusez-moi» pendant que je me retire. un espace tranquille pour se ressourcer, avant de pouvoir socialiser à nouveau.

À ma grande surprise, j'ai trouvé que les gens étaient très compréhensifs et voulaient en apprendre davantage. Regardons les choses en face, les gens peuvent être cruels, surtout quand ils peuvent se cacher derrière Internet; Je suis époustouflé par ce que les gens ont dit dans les forums publics sur la misophonie: «peut-être que vous devriez percer vos oreilles pour être sourd», «pourquoi ne vous tuez-vous pas, alors nous n'avons pas besoin d'entendre à propos de vos problèmes de contrôle? »Ce sont des commentaires réels sur la page YouTube de la bande-annonce. Alors … mon travail avec le film est de montrer au monde que c'est une condition réelle qui affecte des dizaines de milliers de personnes et leurs familles.

Pour ce faire, j'ai inclus des audiologistes, des psychologues et des neuroscientifiques, dont Joseph LeDoux, PhD, numéro 6 dans une liste des 30 meilleurs neuroscientifiques au monde. Si les gens sont ouverts même à la possibilité que cela pourrait être une condition valable et que nos réponses sont hors de notre contrôle, peut-être qu'ils seraient un peu plus conscients de leurs bruits et du niveau sonore. Je me rends compte qu'il y a des gens compatissants dans la parole et qu'il y a des gens qui sont absorbés par eux-mêmes … J'espère pouvoir puiser dans les personnes qui ont de la compassion et qui sont, au moins, désireuses de nous entendre.

5. Que voyez-vous émerger, qui peut donner aux gens avec cette condition de l'espoir?

Le fait qu'il y ait eu des articles et des segments de nouvelles sur la misophonie de façon assez régulière en 2015, est un pas en avant; Cependant, la plupart de ces articles contiennent de la désinformation, sont biaisés et unilatéraux et contiennent même des conseils médicaux préjudiciables. Il y a plusieurs personnes travaillant dans les coulisses pour organiser la recherche avec des institutions de premier plan et la graine a été plantée. Je pense que nous sommes loin d'un remède réel, mais il y a des fournisseurs de traitement qui prétendent qu'ils ont des traitements qui ont guéri ou atténué les effets de la misophonie. J'ai décidé de ne pas faire ce film sur le traitement mais de me concentrer sur les effets de la maladie; Avec l'espoir que les gens qui ont le financement et les connaissances pour faire de la recherche, verront qu'il y a un vrai besoin et que les personnes souffrant de misophonie ont une condition qui les rend intolérantes aux sons nocifs, et non l'inverse.

6. Seriez-vous prêt à nous enseigner 3 de vos propres stratégies pour vivre une vie saine et complète avec cette maladie?

Un terme très usité «la connaissance c'est le pouvoir» s'applique ici et c'est le meilleur conseil que je peux donner à toute personne qui souffre de misophonie ou qui est dans une relation avec quelqu'un qui a la maladie. Pour moi, sachant que je n'étais pas seul, ça a changé ma vie et je lis la même chose tous les jours, avec chaque nouvelle personne qui trouve l'un des nombreux groupes de soutien misophonia … alors je pense que ça doit commencer là. Une fois que vous vous sentez confiant que vous pourriez l'expliquer à vos proches ou vos collègues, alors vous serez entouré de gens qui vous soutiennent.

Je pense aussi qu'il est important de connaître vos limites, si vous savez que certaines personnes sont bruyantes, faites des choix judicieux en fonction de votre capacité à faire face ce jour-là et parfois cela signifie «non». Donc, pour réitérer, les deux stratégies que j'utilise dans ma vie sont l'éducation / la sensibilisation et la protection de moi-même. Je me respecte assez pour dire «désolé, je ne peux pas me soumettre à cet environnement en ce moment», s'ils sont de vrais amis, ils comprendront.

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7. Où les gens peuvent-ils donner de l'argent pour soutenir le film?

Alors que le film atteignait ses objectifs de crowdsourcing en seulement deux semaines et continuait à recevoir des contributions, des fonds supplémentaires aideraient de plusieurs manières: festivals de films, animations médicales pour soutenir les neuroscientifiques, sous-titrage codé, droits de licence pour les opportunités pendant le tournage et beaucoup d'autres dépenses inattendues qui viendront avec essayer d'obtenir la distribution. Voici le lien de la campagne IndieGoGo: http://igg.me/at/QuietPlease et voici le site du film où vous pouvez toujours obtenir les dernières mises à jour: www.quietpleasefilm.com

* L'auteur tient à remercier Jeffrey S. Gould pour cette interview, et encourage les lecteurs à visiter son site et à en apprendre davantage sur son excellent travail.

Si vous pensez que votre enfant pourrait avoir cette condition, s'il vous plaît visitez mon blog 7 signes avant-coureurs que votre enfant pourrait avoir Misophonia.