Pourquoi les patients atteints de cancer obtiennent-ils de meilleurs soins que mes patients en soins primaires?
En tant que résident principal du service de leucémie des patients hospitalisés de mon hôpital, le mois dernier, cette question me troublait et m'intriguait tous les jours. Malgré la complexité du traitement de la leucémie (administration de chimiothérapie, biopsies de moelle osseuse, greffe de cellules souches), les ressources nécessaires (la transplantation coûte habituellement 1 million de dollars) et la gravité de la maladie (patients avec peu ou pas de système immunitaire fonctionnel), ne pouvait s'empêcher de s'émerveiller de la coordination, de l'intégration et de la centralité des soins.
Dès le premier jour, j'ai vu que les choses dans la leucémie fonctionnaient différemment. La plupart des équipes de patients hospitalisés se composent d'un médecin traitant, d'un résident médical chevronné, d'un ou de deux stagiaires et d'étudiants en médecine. Chaque membre de l'équipe est «en service» pendant 2 à 4 semaines, après quoi il est transféré dans différentes parties de l'hôpital ou en consultation externe ou en milieu de recherche. En conséquence, un patient admis en médecine générale aujourd'hui est pris en charge par une équipe complètement différente de celle qui a pris soin d'elle 3 mois plus tôt quand elle est venue pour le même problème. Au sujet de la leucémie, notre équipe médicale comprenait une infirmière en pratique avancée (APN) qui n'a pas été embauchée et en service. Faire partie de l'équipe des patients hospitalisés pour la leucémie était sa principale responsabilité 365 jours par an. Quand je me demandais si un patient admis pour la chimiothérapie avait besoin d'un scanner par intervalles, elle me rappelait que le patient venait d'en recevoir un un mois plus tôt. Lorsque la patiente a développé plus tard une éruption que j'ai envisagé d'obtenir une biopsie, elle m'a rassuré que l'éruption ne semblait pas différente de celle que la patiente avait développée la dernière fois qu'elle avait reçu une chimiothérapie. Et quand j'essayais de déterminer les antibiotiques prophylactiques à administrer au patient, elle a contacté l'oncologue principal pour obtenir son avis et, si nécessaire, a obtenu une autorisation préalable pour les médicaments que sa compagnie d'assurance pourrait refuser autrement. Peut-être le plus important, notre APN était une présence constante pour les patients qui combattaient une maladie qui a fait des ravages sur leurs corps et leurs vies. Souvent, lorsque l'équipe médicale finissait d'examiner un patient, le patient demandait à parler à notre APN en privé, sans aucun doute pour recevoir un soutien émotionnel et psychosocial supplémentaire, ce qui fait terriblement défaut chez de nombreux patients atteints de maladies chroniques. l'adhérence et d'identifier les conditions morbides co comme la dépression qui sont courantes mais passent souvent inaperçues.
Puis il y a eu la conférence hebdomadaire sur la leucémie à laquelle on m'a rappelé d'assister. Pensant que j'entrais dans une autre conférence de recherche, j'ai été surpris d'apprendre que cette réunion était vraiment un «forum de tumeur» dans lequel de nouveaux patients actifs étaient discutés. Assis autour de la table de conférence expansive étaient des participants à la leucémie et les boursiers, les infirmières de pratique avancée, les travailleurs sociaux, les gestionnaires de cas, et l'équipe de patients hospitalisés de leucémie. Nous avons commencé par discuter des patients admis avec mon équipe fournissant les mises à jour et l'oncologue ambulatoire fournissant le contexte et la direction générale. Je suis partie avec une meilleure compréhension de mes patients pendant que ma stagiaire notait des tâches à faire et prenait des notes pour elle-même. Nous avons ensuite discuté des nouveaux patients – tandis que plusieurs spécialistes de la leucémie élaboraient le plan de diagnostic et la chimiothérapie initiale, les gestionnaires de cas et les travailleurs sociaux ont trouvé comment coordonner au mieux les dizaines d'étapes nécessaires pour placer une ligne centrale. à la maison, et programmer des visites de chimiothérapie et de suivi. Enfin, tout le monde a été encouragé à faire part de ses préoccupations au sujet de tout patient figurant sur la liste. En médecine générale, les médecins sont souvent laissés à traiter des problèmes médicaux et sociaux complexes avec peu d'apport des autres. Bien que je sois dans une grande pratique de groupe de plus de 100 médecins de soins primaires, nous n'avons aucun mécanisme clair et formel pour demander et recevoir des conseils de l'un l'autre sur les patients individuels. De plus, malgré le fait que de nombreux défis quotidiens des soins primaires ne sont pas axés sur les déterminants médicaux, mais sur les déterminants socioéconomiques de la santé, je n'ai pas accès à des services spécialisés de travail social et de gestion de cas.
Lors de la conférence, nous avons reçu une liste de tous les patients que le groupe gérait activement. Chaque ligne de la liste comprenait le nom du patient, la date de naissance, le type de leucémie et le plan de traitement – rien d'étonnant. Mais en plus, il incluait le nom de tout essai clinique ou protocole de recherche sur lequel se trouvait le patient. En feuilletant la liste, j'ai été stupéfait de voir que pratiquement chaque patient était inscrit à une étude de recherche d'une sorte ou d'une autre. Ceux qui n'étaient pas dans une étude d'une nouvelle chimiothérapie expérimentale ou d'un médicament (essai de phase I ou de phase II) étaient plutôt sur une étude pour recueillir et suivre les réponses des patients à un traitement établi de la leucémie. La médecine générale n'est pas moins à la pointe que la leucémie; plusieurs de nos traitements ne contiennent aucune bonne information justifiant leur utilisation et de nouveaux médicaments sortent chaque année. Et pourtant, à ma connaissance, je n'ai pas un seul patient dans ma pratique sur un protocole de recherche. Pire encore, nous n'analysons même pas nos propres données. Si vous me demandiez ce que l'HbA1c moyenne est pour mes patients diabétiques, je ne pourrais pas vous le dire. En comparaison, les oncologues de mon hôpital peuvent déclarer leurs taux de survie en établissement pour certains types de leucémie selon l'âge du diagnostic, le sexe et l'origine ethnique.
Ce dévouement à la preuve de la construction a été assorti d'un engagement à utiliser les preuves disponibles. Parfois, il semblait presque qu'ils parlaient une autre langue. Les phrases étaient souvent ponctuées de phrases telles que "selon le protocole CALBG 10580" et fréquemment, les recommandations étaient accompagnées de citations spécifiques de la littérature oncologique. En soins primaires, la plupart de nos recommandations sont basées sur l'expérience ou l'habitude; nous pouvons rarement nous référer à une ligne directrice consensuelle. Il n'est donc pas étonnant que les études montrent qu'il faut de 7 à 10 ans après la publication d'une nouvelle ligne directrice ou d'une nouvelle étude pour que les modèles de pratique changent. Ce n'est pas que de telles données n'existent pas – c'est juste que souvent nous ne l'utilisons pas.
La meilleure preuve à l'appui des soins que nous avons prodigués à nos patients atteints de leucémie est peut-être venue de mon observation la plus surprenante: vers la fin de ma rotation de 4 semaines, je n'ai pas encore admis un seul patient aux urgences. En médecine générale, en revanche, plus de 90% des admissions proviennent des urgences. Les admissions aux urgences ne sont pas souhaitables pour plusieurs raisons. Pour un, tout dans les urgences coûte plus cher. Bien que je ne l'ai jamais vérifié moi-même, on dit que les urgences facturent systématiquement 200 $ pour une dose unique d'aspirine. De plus, comme les médecins des urgences sont formés pour traiter le pire des cas et connaissent souvent mal les patients en plus de ce qui est écrit dans le dossier médical, les patients subissent souvent des tests et des procédures inutiles et coûteux en salle d'urgence. Enfin, parce que la leucémie est si super-spécialisée, les patients leucémiques courent également le risque de recevoir des soins de qualité inférieure de la part de médecins urgentistes qui sont par nature généralistes. Comment éviter les inconvénients, coûteux et potentiellement sous-optimaux ER dans la leucémie? Au moment du diagnostic et fréquemment par la suite, les patients atteints de leucémie sont informés des signes et des symptômes de complications graves telles qu'une infection. Quand la fièvre ou un autre problème aigu se pose, ils ont un plan de soins clair. Ils savent qui appeler et peuvent souvent contacter directement leur premier oncologue. Les médecins qui reçoivent l'appel trient les patients par téléphone. Si le patient doit être admis, on lui dira de venir directement à l'hôpital où un lit d'hospitalisation aura déjà été aménagé et où le résident de garde (p. Ex. Moi-même) aura déjà été mis au courant des préoccupations de l'oncologue et un plan initial et un bilan. Les patients qui doivent être vus d'urgence mais nécessairement admis seront programmés pour un rendez-vous le jour même ou le jour suivant. Parce que chaque médecin du groupe connaît chaque patient (grâce à la conférence hebdomadaire sur la leucémie), même si le fournisseur du patient n'a pas de place clinique disponible, le patient peut être vu par un autre prestataire.
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Alors, pourquoi mes patients en soins primaires ne reçoivent-ils pas autant de soins que mes patients atteints de leucémie? Ce n'est pas que les médecins de soins primaires sont mauvais et les médecins de la leucémie sont bons. De toute évidence, ce n'est pas si simple. Le remboursement en oncologie est plus élevé que dans les soins primaires et, en général, l'oncologie a une proportion plus élevée de patients assurés commercialement que d'assurés publics. Cela donne aux oncologues des ressources dont les médecins de premier recours ne peuvent que rêver: les services de laboratoire externes, les salles de perfusion intraveineuse, les infirmières en pratique avancée et les gestionnaires de cas spécialisés. L'oncologie reçoit également un plus grand financement du NIH, qui soutient la recherche de traitements nouveaux et existants, et le financement d'institutions philanthropiques et de charité (pensez "Live Strong" et la sensibilisation au cancer du sein). Il s'agit également d'un domaine plus étroitement ciblé qui nécessite une formation en bourse, comparativement aux soins primaires qui englobent trois spécialités différentes (médecine interne, pédiatrie et médecine familiale) et comprend les stagiaires généraux et surspécialisés. Mais certains d'entre eux sont aussi culturels. Lorsque j'ai demandé à une de mes participantes de leucémie d'expliquer pourquoi il y avait si peu d'admissions aux urgences, sa réponse était que les spécialistes de la leucémie considéraient les patients hospitalisés et ambulatoires comme faisant partie du même continuum de soins et assumaient la responsabilité des patients pendant tout le cycle des soins. Comparativement, en médecine générale, les soins ambulatoires et hospitaliers sont traités séparément, une réalité qui a été formalisée par le mouvement hospitaliste grandissant, dans lequel les patients admis à l'hôpital sont pris en charge par un groupe de médecins complètement séparés de leurs fournisseurs ambulatoires.
En tant que médecins de soins primaires, nous soutenons souvent que nous avons besoin de plus de ressources, d'une meilleure rémunération et de meilleurs remboursements. Je suis d'accord sur tous les fronts et, en fait, bon nombre de mes observations ci-dessus ne font que confirmer cette idée. Mais je pense que même avec les ressources disponibles, il y a beaucoup à améliorer. Nous devons devenir plus scientifiques dans nos méthodes, plus intégrés dans nos soins, et plus centrés sur le patient dans notre approche. Nous n'avons pas besoin d'attendre le changement à Washington pour commencer. Nous pouvons commencer par regarder de plus près nos pairs et apprendre de leurs réussites, en commençant (au moins dans mon établissement) par la leucémie. Cela fournira des réponses utiles à la question importante de savoir pourquoi les soins aux patients en oncologie semblent être meilleurs que ceux des patients en médecine générale. En quittant le monde de l'oncologie pour retourner en médecine générale, je ne peux m'empêcher de me poser une autre question: que se passerait-il si mes patients en soins primaires bénéficiaient des mêmes soins que mes patients en oncologie? Combien seraient-ils mieux? Je ne suis pas sûr de la réponse, mais compte tenu de ce que j'ai observé le mois dernier, j'aimerais savoir.
Droit d'auteur Shantanu Nundy, MD
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