En attente d'un miracle? Beaucoup de gens sont. Une enquête nationale menée en 2007 a révélé que 79% des Américains croient que les miracles se produisent encore aujourd'hui comme dans les temps anciens. Beaucoup espèrent des miracles médicaux – 60% du public et 20% des professionnels du traumatisme croient que les personnes dans un état végétatif persistant (un coma) peuvent être sauvées par un miracle. Les discussions sur les miracles médicaux ont refait surface récemment en réponse à une étude britannique publiée dans le Journal of Medical Ethics. Certains parents profondément religieux, affirment les médecins et l'auteur de l'aumônier, soumettent leurs enfants à des traitements invasifs inutiles en attendant que des miracles se produisent.
Que font les fournisseurs de soins de santé lorsque des patients, des familles ou d'autres décideurs substituts parlent de miracles ou en attendent un? Ça dépend.
J'ai entendu des membres de la famille et des infirmières parler de «bébés miracles» pendant mes recherches dans une unité de soins intensifs néonatals. Ce sont des bébés qui ont survécu malgré de mauvais pronostics médicaux. Leurs guérisons étaient miraculeuses, m'ont dit certaines infirmières, mais les infirmières différaient dans ce qu'elles considéraient comme la source des miracles. Pour certains, ce sont des miracles de la science médicale. Selon les mots d'une infirmière, «je ne pense pas que ce soit un miracle comme ils en parlent avec les saints et tout ce truc – c'est un miracle que nos médecins, nos infirmières et notre personnel peuvent faire. Nous sommes un très bon hôpital avec une bonne réputation, et nous pouvons faire des choses miraculeuses. Ce n'est pas comme si quelqu'un était descendu et avait mis une pincée magique pour faire partir le bébé, tu sais, d'une certaine façon.
D'autres infirmières étaient moins sûres de la source des miracles, et d'autres encore attribuaient ces guérisons à des sources divines. "Je suppose que si quelque chose, il revient toujours à Dieu", m'a dit une infirmière. Un a décrit un miracle qui s'est passé dans une autre unité de soins intensifs. "Je ne peux même pas vous raconter toute l'histoire parce que c'était il y a un moment. Mais certaines des infirmières sont effectivement allées à Rome parce que cette personne [qui a facilité le miracle] était une religieuse [catholique], je suppose, et sainte ou quelque chose. "
Beaucoup de fournisseurs de soins de santé, dans cette unité et une unité de soins intensifs médicaux où j'ai passé du temps, n'étaient pas très patients avec des miracles. Beaucoup ont fait ce qu'ils pouvaient pour encourager les familles à continuer d'appliquer des normes de soins appropriées, en particulier dans les situations de fin de vie. "Je ne leur défie pas [les familles] de ne pas croire à un miracle", m'a dit un travailleur social, "je les mets au défi de continuer à travailler avec le personnel dans ce que nous considérons comme la meilleure pratique …. des gens qui ont été si malades avant même d'arriver [à l'hôpital], peut-être que le miracle est venu et reparti. Si vous regardez en arrière sur la période de temps et voyez qu'ils ont peut-être eu un miracle d'être ici. "
Alors que les fournisseurs de soins de santé encouragent les patients, les familles et les décideurs substituts à recadrer ce qui compte comme un miracle et comment ils peuvent savoir quand il y a lieu, certains appellent des aumôniers. «Je vois des miracles ici [à l'hôpital] tous les jours», m'a dit un aumônier. "Que les autres les voient comme des miracles, je ne sais pas. Je pense que c'est très subjectif. Je pense qu'un miracle est dans l'oeil du spectateur. "
Cet aumônier a ensuite parlé d'une jeune femme qu'elle a rencontrée des années plus tôt et qui était née avec une malformation cardiaque congénitale. On ne s'attendait pas à ce qu'elle vive, mais elle l'a fait pendant plus de vingt ans. Elle a eu plusieurs chirurgies réussies, s'est mariée et a vécu une vie relativement normale. Cet aumônier l'a rencontrée alors qu'elle attendait une greffe cœur-poumon, qui n'est pas arrivée à temps.
Après la mort de cette jeune femme, l'aumônier a expliqué: «Sa mère avait l'impression que tout cela n'avait servi à rien. Et vous savez, j'ai dit, eh bien, je ne suis pas sûre d'être d'accord avec vous. »Lorsque sa mère a demandé pourquoi, l'aumônier a expliqué:« Je pense que vous avez eu un miracle de vingt-cinq ans. C'était un enfant que vous ne pensiez jamais rentrer à la maison. Tu l'as eue pendant vingt-cinq ans. Et non seulement tu l'as eue pendant vingt-cinq ans, mais elle a pu vivre et mener une vie très fonctionnelle. Elle savait de quoi il s'agissait. Elle savait ce qu'était la gentillesse. "
Retournant de son histoire à moi l'aumônier a dit, "C'est un miracle dans mon esprit. Je pense que la plupart des gens cherchent le grand miracle. Et je pense que la plupart des miracles ne sont pas grands, ils sont petits. Ils viennent dans les faits minutieux de la vie. Parfois, ils se réunissent tous, de sorte que vous obtenez un grand miracle, mais cela n'arrive pas très souvent. Habituellement, ce sont de petites choses qui arrivent. Vous savez, un patient passe une bonne journée qui a été absolument misérable et non communicatif avec la famille, et la famille ne pense pas qu'ils auront l'occasion de lui dire au revoir: c'est ce que je considère comme des miracles. "Dans les mots d'un autre aumônier," je pensais toujours qu'un miracle était quand ils [un patient] seraient guéris de ce que c'était; mais je pense que le vrai miracle arrive à une sorte de capacité à vivre avec la maladie qu'ils ont. "
Peu de familles dont j'ai entendu parler ont accepté la façon dont les aumôniers et les fournisseurs de soins de santé essayaient de recadrer les miracles, du moins pas au début. Certains ont progressé dans cette direction progressivement tandis que d'autres ont tenu leur conviction qu'un miracle se produirait, entrant fréquemment en conflit avec les équipes de soins. Les équipes devraient reconnaître ces croyances, le Dr Eric W. Widera et ses collègues dans un article intitulé «Approche patients et membres de la famille qui espèrent un miracle», et essayer de fournir un soutien spirituel tout en reconnaissant que certaines différences et – plus important encore dans les soins de santé, quoi faire pendant que vous attendez – sont difficiles à impossible à combler.
