Il n'est jamais facile pour les parents d'apprendre que leur adolescent a été diagnostiqué avec un trouble psychiatrique grave. Habituellement, lorsque le diagnostic comporte un trouble bipolaire, il suit une période d'intensité d'humeur qui a attiré l'attention sur les problèmes de santé mentale de l'enfant. Parfois, le diagnostic initial survient au cours d'une première hospitalisation psychiatrique en réponse à une élévation aiguë ou à des symptômes dépressifs accompagnés d'idées suicidaires.
Bien que les nouvelles soient toujours malvenues, elles suscitent souvent de vives préoccupations de la part des parents et une planification du traitement de suivi. L'adolescent bipolaire reçoit généralement des médicaments psychiatriques, de la psychothérapie et des encouragements pour modifier son mode de vie … au moins dans la mesure où il est prêt à l'accompagner.
Au moment où l'adolescent a 17 ans, la situation est très différente de l'enfant amené au pédiatre sans agence ou de coopération. Un certain degré d'adhésion ou de conformité est nécessaire pour que l'adolescent obtienne l'aide dont il a besoin.
Mais à mesure que l'adolescent nouvellement diagnostiqué grandit, il n'y a aucune garantie de la conformité continue au traitement, en particulier lorsque l'on considère des problèmes tels que la stigmatisation sociale ou les effets secondaires des médicaments. Vers le milieu des années 20 ou au-delà, nous constatons que les parents d'adultes atteints de trouble bipolaire sont confrontés à d'énormes dilemmes lorsque le rejet du traitement par l'enfant adulte entraîne une instabilité récurrente et aggrave progressivement les symptômes psychiatriques.
Que peut faire le parent lorsque l'enfant adulte reste dans le déni ou peut-être même incapable de reconnaître qu'il ou elle lutte avec un trouble psychiatrique? Les vignettes suivantes représentent deux ensembles très différents de réponses au dilemme parental:
Vignette 1
Judith, une mère divorcée d'une fille de 26 ans atteinte du trouble bipolaire I, m'a consultée pour discuter de ce qu'il fallait faire par rapport à l'échec de sa fille à gérer sa vie de façon indépendante. Elle a décrit une situation où Trisha, âgée de 26 ans, vivait à la maison et incapable de maintenir son mode de vie de façon autonome. Trisha avait été diagnostiquée trouble bipolaire I dans sa deuxième année d'un institut d'art bien connu. Elle a pris un retrait médical et est rentrée chez elle avec l'intention de se stabiliser et de retourner à l'école. Trois mois après le début de sa convalescence, elle a cessé de prendre ses médicaments en raison de la platitude émotionnelle qu'elle a ressentie avec sa combinaison de médicaments stabilisateurs d'humeur et de médicaments antipsychotiques. Trisha a estimé qu'il était impératif qu'elle vive pleinement sa vie sans se sentir limitée ou compromise par ses médicaments.
Cette attitude n'était pas surprenante pour Judith, car elle avait toujours su que sa fille se rebellait contre la conformité et atteignait l'intensité de l'expression de soi. Au cours des deux prochaines années, Trisha a connu une bonne quantité de cyclisme rapide. Elle a eu deux hospitalisations supplémentaires et un séjour de cinq jours dans une installation de stabilisation de crise non médicale. Avec les deux hospitalisations, elle a accepté de commencer à prendre des médicaments pendant son hospitalisation, mais elle a rapidement abandonné ses ordonnances peu de temps après son congé. Elle est restée insistante sur le fait qu'il n'y avait rien de fondamentalement mauvais avec son intensité. De son point de vue, le problème reflétait surtout la rigidité de la société … l'angoisse anxieuse des gens face à une femme aux cheveux bleus, tatouée, percée et pleine d'énergie.
Trisha ne pouvait pas garder un emploi et ne pouvait pas suffisamment organiser ses efforts pour l'obtention de son diplôme. Elle était toujours au milieu d'un nouveau projet artistique, qui occupait généralement le milieu du salon de Judith avec tous les matériaux avec lesquels elle travaillait. Judith avait à plusieurs reprises encouragé Trisha à rester en conformité avec son traitement médicamenteux, en vain. Des interventions non pharmaceutiques telles que tenter de l'aider à stabiliser les habitudes de sommeil ont été contrecarrées en raison de l'insistance de Trisha à rester éveillée tant que son énergie continuait à alimenter ses efforts créatifs. Trisha était convaincue que ce que les professionnels appelaient la maladie bipolaire n'était que la manifestation de son tempérament artistique.
Judith explique qu'elle est fatiguée d'organiser sa vie autour du dysfonctionnement de sa fille. Elle n'est pas à l'aise d'avoir des invités. Elle ne voyage pas et risque de laisser sa fille seule. Elle ne sort même pas car elle s'attend à ce que la plupart des partenaires potentiels ne soient pas disposés à supporter la perturbation qui accompagne le style de vie de Trisha. D'un autre côté, elle craint que sa fille devienne sans-abri si elle ne dispose pas des ressources qu'elle n'a pas pu fournir elle-même. Judith est consciente que son choix de soutenir et de maintenir le style de vie de sa fille peut servir à retarder le changement. Elle craint également que le résultat de fixer des limites fermes et de communiquer des attentes claires au sujet de la conformité au traitement puisse aboutir à ce que Trisha quitte la maison dans sa quête d'être l'artiste qu'elle est censée être.
Judith indique que pour l'instant, elle est prête à continuer à fournir le soutien tout en espérant que sa fille finira par avoir suffisamment de maturité pour reconnaître l'absence de traitement continu et que son mode de vie n'améliorera probablement pas le fonctionnement.
Vignette 2
Betty et John ont demandé de l'aide en raison de leur fils de 35 ans diagnostiqué avec BP II et trouble de toxicomanie. Leur fils, Steve, a eu une hospitalisation à la fin de la vingtaine à la suite d'une longue période d'hypomanie impliquant l'impulsivité, une altération du jugement, des comportements à risque et une agression, tous alimentés par une intoxication fréquente à la cocaïne. Depuis ce temps, Steve a été dans et hors de la thérapie mais est resté la plupart du temps sans thérapie. La même chose vaut pour son traitement médicamenteux psychiatrique. Steve vit dans un petit appartement au-dessus du garage séparé de Betty et John. Il est employé comme charpentier et son histoire de travail est inégale car elle fluctue proportionnellement à son fonctionnement variable. Il a quitté l'université après sa troisième année en raison d'une mauvaise performance scolaire.
Betty et John transmettent que Steve admet volontiers qu'il déteste la réalité de son diagnostic. Cela apporte un fort sentiment de honte et de limitation. Il est capable de bien fonctionner quand son humeur est moyenne ou même légèrement élevée. Son attitude générale est qu'il va tirer le meilleur parti de ses bons moments, et essayer de surmonter les mauvais. En fin de compte, il trouve cela préférable à essayer de s'intégrer dans un rôle sociétal plus traditionnel et dans le style de vie qui l'accompagne.
Ce serait peut-être un choix viable si Steve était autosuffisant. Mais il entre et sort de la maison de John et Betty pour aller chercher de la nourriture et emprunter ou utiliser d'autres produits pour la maison. Quand il travaille et fonctionne plus efficacement, ils voient moins de lui car il est plus capable de subvenir à ses besoins. Mais quand son humeur est instable, il devient moins compatible avec le travail et plus dépendante des parents. Il peut également devenir facilement argumentatif et volatil lorsque son état d'humeur est compliqué par l'utilisation de la substance.
John et Betty ont essayé de fixer des limites plus strictes et d'encourager Steve à se conformer au traitement. Mais si leur limite est essayée quand il est très instable, alors sa colère devient effrayante pour eux et ils ne peuvent pas rester en accord avec les limites établies. Essentiellement, ils se sentent pris en otage par la résistance de Steve à son diagnostic, sa volatilité, sa capacité limitée à soutenir l'emploi et sa consommation récurrente de substances. Comme Judith, ils craignent aussi ce qui arrivera à Steve s'ils deviennent moins coopératifs et plus efficaces dans la fixation des limites. Contrairement à Judith, ils sont prêts à initier un changement, même si le résultat à court terme est pire que ce à quoi ils sont actuellement confrontés. Ils veulent récupérer leur vie et ils veulent voir un changement dans les choix inadaptés de Steve.
Les deux vignettes sont réelles bien que certains faits aient été modifiés. La réalité douloureuse est qu'ils ne sont pas si rares. Il y en a beaucoup avec la maladie bipolaire qui font des choix sains. Mais il y en a beaucoup d'autres dont les histoires ont un sens similaire à ce qui est décrit dans les deux vignettes. Le chagrin et les dilemmes auxquels sont confrontés les parents d'adultes atteints d'une maladie mentale non traitée sont réels. Où sont les bons choix pour les parents, particulièrement ceux qui ne comportent pas de risque important?
Les réponses sont aussi variées que les situations qui donnent lieu aux questions. Cependant, il y a deux facteurs qui sont essentiels pour essayer de maîtriser avant d'arriver à la gamme d'options à considérer. Ce sont: 1) de quoi l'enfant adulte est-il capable en ce qui concerne sa stabilité fonctionnelle? et 2) dans quelle mesure l'individu est-il capable de puiser dans les ressources internes impliquant perspicacité, conscience de soi et capacité à percevoir avec précision l'impact de sa maladie afin de gérer l'intensité de l'humeur observée dans les cas plus graves de trouble bipolaire? Je ferai également remarquer que même si ces deux questions sont différentes, elles sont en fin de compte intimement liées.
En ce qui concerne la question 1, si l'enfant adulte n'a jamais été traité volontairement … n'ayant jamais essayé de maintenir un semblant de fonctionnement sociétal raisonnable, la réponse est difficile à déterminer avec certitude. Cependant, si l'enfant a déjà eu une ou plusieurs périodes de stabilité soutenue, en particulier en même temps qu'un bon traitement de santé mentale, les parents peuvent au moins avoir une idée de ce qui est possible. Une mise en garde serait ici si la période de bon fonctionnement s'est produite il y a longtemps.
Parfois, avec un trouble bipolaire plus aigu, nous assistons à une baisse progressive du fonctionnement au fil des ans. Ainsi, si l'enfant adulte est dans la trentaine et que la marque de haut niveau est âgée de 23 ans, alors l'image de la vie d'il y a 15 ans peut ne pas être une évaluation valide de la capacité fonctionnelle contemporaine.
Mais supposons que ce n'est pas le cas. Imaginez, comme nous l'avons vu avec Steve, que l'individu a progressé dans et hors des périodes de stabilité. C'est assez différent. Le niveau supérieur de capacité fonctionnelle est déjà évident. La question est plus – que devrait-on mettre en place pour maintenir une stabilité raisonnable? Avec le trouble bipolaire, en particulier lorsque l'ensemble des symptômes témoigne d'un degré d'acuité suffisant, cela nécessite généralement une combinaison de la conformité aux médicaments et l'engagement à une vie saine.
Lorsqu'il est évident qu'un enfant adulte est capable de fonctionner de façon plus saine et autonome, mais qu'il préfère faire des choix de vie qui n'optimisent pas sa stabilité, alors les parents doivent examiner le rôle qu'ils peuvent jouer pour permettre la dépendance de leur enfant. .
Il n'a pas fallu beaucoup de temps à la première session avec John et Betty avant qu'ils ne reconnaissent tous les deux qu'ils savaient depuis un certain temps qu'ils étaient en partie responsables de la perpétuation du statut fonctionnel minimal de Steve. Leurs raisons étaient ce que vous attendez – l'inquiétude, la peur, la culpabilité, le vœu pieux, ne voulant pas repousser leur fils … toutes les pièces compliquées d'aimer un enfant adulte atteint de trouble bipolaire.
Le plan auquel nous sommes parvenus était que John et Betty travailleraient sur un ensemble concret d'attentes pour leur fils Steve. Ils devaient les mettre par écrit avec les conséquences spécifiques auxquelles il serait confronté s'il n'était pas conforme aux attentes. Bien que le plan soit graduellement lancé et laisse une certaine marge de manœuvre de leur part, l'essentiel est que si Steve n'était pas disposé à suivre le plan et s'il ne pouvait pas fournir la preuve de conformité et d'amélioration, il ne serait pas autorisé rester sur leur propriété ou continuer à être aidés financièrement par eux.
Le plan impliquait également la reprise du traitement de Steve. Une fois qu'un thérapeute et un psychiatre ont été trouvés, le plan global serait partagé avec les deux fournisseurs. Une autorisation serait signée pour permettre à l'un ou l'autre des fournisseurs d'aviser les parents si Steve avait manqué des séances, s'il interrompait des séances, s'il cessait de prendre des médicaments et / ou s'il rechutait avec un abus de substances. Ils allaient lui donner six semaines pour mettre ensemble divers éléments du «plan de bien-être». S'il ne donnait pas suite, ils engageraient les procédures légales nécessaires pour le faire retirer de leurs biens. Il a également été recommandé qu'ils consultent un avocat spécialisé en droit lié à la gestion des locataires.
J'ai accepté de rencontrer John et Betty quelques fois de plus pour les aider à clarifier leurs attentes et leurs conséquences. J'ai également accepté de les aider à trouver un thérapeute familial qui accepterait de les rencontrer ainsi que leur fils. Il était important que le thérapeute qui travaille pour la famille n'ait pas d'alliance préalable avec les parents, car je ne voulais pas que Steve se sente plus en colère qu'il ne le serait déjà en entendant le changement stratégique qui lui était transmis par son père. Parents.
Le travail important auquel ils étaient tous confrontés consistait à s'éloigner des modèles antérieurs d'habilitation et de dépendance tout en progressant vers une position reflétant les soins personnels, l'autosuffisance et la responsabilité de soi. Une note de côté ici: J'aime penser à la pertinence et à l'applicabilité du mot «capacité de réponse».
Et à propos de Trisha? Comment les mêmes thèmes devraient-ils être appliqués à sa situation?
Avant de discuter de son cas, il existe un concept pertinent qui mérite notre attention – l'anosognosie. De l'Alliance nationale des malades mentaux (NAMI), il est défini: «quand quelqu'un n'est pas conscient de son propre état de santé mentale ou qu'il ne peut pas percevoir sa condition avec précision.» Du Centre de défense des traitements, nous avons: «L'anosognosie est un symptôme de la schizophrénie et du trouble bipolaire avec des caractéristiques psychotiques. Aussi appelé «manque de conscience» ou «manque de perspicacité», il a une base anatomique qui a été confirmée dans de multiples études scientifiques. Le mot lui-même vient du mot grec pour maladie (nosos) et connaissance (gnose) et signifie littéralement «ne pas connaître une maladie». Il affecte environ 50% des personnes atteintes de schizophrénie et 40% des personnes atteintes de trouble bipolaire et est le plus raison commune que les personnes atteintes de schizophrénie et bipolaire ne prennent pas leurs médicaments. Lors de la prise de médicaments, la sensibilisation à la maladie s'améliore chez certains patients. "
Cette question porte sur la deuxième question à considérer lorsque l'on tente d'arriver à des attentes appropriées par rapport à un enfant adulte atteint de trouble bipolaire: quelles sont les ressources internes impliquant la perspicacité, la conscience de soi et la capacité de percevoir l'impact de leur maladie? puiser pour aider à gérer l'intensité de l'humeur vu dans les cas plus complexes de trouble bipolaire?
Avec Trisha, il n'y a aucune preuve qu'elle est capable de s'auto-percevoir avec précision. De son point de vue, le diagnostic bipolaire reflète le jugement erroné des professionnels de la santé ainsi que la préoccupation excessive de sa mère et l'imposition de normes qui ne sont pas compatibles avec l'identité de Trisha. Elle ne vient pas d'une auto-évaluation précise. Au lieu de cela, sa perception de soi représente une identité qui n'incorpore aucun degré de maladie ou de psychopathologie.
Une distinction clé entre Trisha et Steve est qu'elle n'essaie pas de nier quelque chose qui est trop pénible à accepter. Basé sur le rapport de Judith, il semble plus Trisha ne peut pas percevoir avec précision sa maladie bipolaire, son impact négatif sur elle ainsi que toute la reconnaissance de la nécessité d'un traitement. Son anosognosie reflète probablement un certain degré de dysfonctionnement cérébral où la communication entre les réseaux de neurones essentiels à l'auto-observation ne se fait pas comme il se doit.
En session avec Judith, il était évident qu'elle avait fait assez de ses propres recherches pour comprendre les limites auxquelles sa fille faisait face. Elle avait même lu sur les effets et les limites qui accompagnaient l'anosognosie. Judith craignait qu'un plan semblable à celui établi pour John et Betty n'assigne sa fille à la vie dans les rues et les soirées dans des abris ou pire. Judith était pleinement consciente du sacrifice qu'elle faisait en choisissant de subvenir aux besoins de sa fille. Elle n'aimait pas la réalité que son rôle principal dans la vie était celui d'un gardien. D'un autre côté, elle acceptait le fait que sans sa présence de soutien, sa fille ferait face à de nombreux défis qu'elle pourrait ne pas être capable de gérer.
En terminant ma consultation avec Judith, elle a dit: "Alors je suppose que vous n'avez pas de réponses magiques, n'est-ce pas? Peut-être que ce que je cherchais, c'était quelqu'un qui voulait simplement écouter … et apprécier le dilemme auquel je suis confronté. »J'ai reconnu la force de son amour et son engagement.
Les circonstances largement identifiées rencontrées par les parents de Trisha et Steve ne semblent pas si différentes. Mais à mesure que nous nous rapprochons, nous voyons des différences très distinctes dans la manière dont ils sont affectés par leur maladie bipolaire. Mon calcul était que Steve avait plus de potentiel d'amélioration qu'il ne réalisait, en partie parce qu'il avait déjà démontré autant. Trisha, d'autre part, n'avait pas montré des périodes d'auto-observation plus précises. En fait, son incapacité à voir sa bipolarité était l'un des aspects les plus limitatifs de la façon dont la maladie l'affectait.
Si nous imaginons que Judith a été quelqu'un de différent, quelqu'un qui met davantage l'accent sur l'épanouissement personnel dans sa propre vie, alors nous pourrions voir une mère prendre une position très différente en réponse à la bipolarité de sa fille. Ce ne serait pas un mauvais choix, et cela ne refléterait pas moins d'amour ou de préoccupation pour sa fille. Ce serait simplement une autre option, un peu moins désintéressée, sur le continuum des choix auxquels les gens font face lorsqu'ils aiment et s'occupent de ceux qui ont un trouble bipolaire.
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Russ Federman, Ph.D., ABPP est en pratique privée à Charlottesville, VA (www.RussFederman.com). Il est co-auteur de Facing Bipolar: Guide du jeune adulte sur le traitement des troubles bipolaires (New Harbinger Publications)
