Club de lecture Pacific Heart – 2ème battement

Nous avons récemment eu notre première réunion du PHBC, et la discussion a été animée et intrigante. Fournit Far From the Tree (FFTT) d'Andrew Solomon est un excellent guide pour la formation de l'identité et les relations de parent à enfant, ainsi que la façon dont la société fonctionne autour des questions de différence. Notre conversation a couvert les trois premiers chapitres du livre – fils, sourds et nains. Ce billet de blog n'est en aucun cas une discussion complète des sujets abordés dans le livre ou des sujets dont nous avons discuté – ce ne sont que mes propres notes et réflexions. Je vous encourage fortement à lire le livre et à avoir votre propre expérience avec les idées et les histoires que Salomon explore.

Les trois premiers chapitres étaient captivants. Salomon nous amène de près dans la vie de personnes dans des situations («prédicaments») avec lesquelles beaucoup d'entre nous ne sont généralement pas familiers – il a interviewé 300 familles sur 10 ans pour écrire ce livre. La lecture FFTT élargit notre sens de l'empathie et la connexion avec leurs luttes et triomphes, et soulève des questions sur la façon dont nous interprétons nos propres identités, la différence et la construction de la société. Dans l'ensemble, j'ai trouvé la lecture pour affirmer l'importance de l'amour parental et de l'amour-propre. J'ai aussi été inspiré par les histoires de soignants compatissants et bien informés (médecins et autres) qui fournissent des services essentiels aux personnes dans le besoin. La souffrance est amplifiée quand l'un d'entre eux échoue. Il nous incombe à tous de créer les conditions qui favorisent la compassion, la connaissance et la sagesse en nous-mêmes et dans la société. FFTT est une exploration de l'identité, des relations et de la société – mais c'est aussi une exhortation à être meilleur.

L'identité est à la fois verticale (continue avec identité familiale, patrimoine, génétique, etc.) et horizontale (partagée avec des personnes extérieures à la famille). Salomon décrit deux de ses identités horizontales – être dyslexique et être gay – et comment ces identités ont été rencontrées par ses parents et le monde. Sa mère, à son grand crédit et au bénéfice de Salomon, a tout fait pour traiter sa dyslexie. Son expérience de la maîtrise d'un déficit lui a donné énormément d'affirmation et de fierté dans sa capacité intellectuelle, et, comme il le décrit, l'a stimulé dans ses activités académiques. On pourrait imaginer l'histoire différemment, comme pour de nombreux enfants. Le soutien de l'intention de sa mère et le sacrifice de soi ont fait toute la différence dans le monde.

L'autre identité et expérience horizontale de Salomon est d'être gay. Sa vie a commencé à une époque où l'homosexualité était criminalisée, puis pathologisée par la psychologie et la psychiatrie, pour devenir une acceptation beaucoup plus affirmative (bien que l'homophobie et la haine soient toujours des problèmes majeurs dans la société et méritent notre attention). Le contraste entre la façon dont ses identités horizontales ont été reçues est informatif; L'écriture de ce livre semble lui avoir permis de voir son expérience plus largement, avec acceptation, profondeur et complexité. À la fin de Fils, il écrit: «J'aurais aimé être accepté plus tôt et mieux. Quand j'étais plus jeune, ne pas être accepté m'a rendu enragé, mais maintenant, je ne suis pas enclin à démanteler mon histoire. Si vous bannissez les dragons, vous bannissez les héros – et nous nous attachons à la souche héroïque de notre histoire personnelle. Nous choisissons nos propres vies … Rumi a dit que la lumière entre en vous à l'endroit bandé. L'énigme de ce livre est que la plupart des familles décrites ici ont fini par être reconnaissantes pour les expériences qu'elles auraient fait n'importe quoi pour éviter. " Nous souffrons plus en résistant et en évitant nos situations ; Les familles et les individus peuvent relever leurs défis et faire de leur différence un point de cohésion, et non d'aversion, les emmenant dans un profond voyage de découverte, d'amour et de perspicacité. Ce chemin n'est guère sans friction et sans adversité, mais il est transformateur et approfondissant.

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En effet, Salomon indique clairement que la différence est omniprésente , et pourtant la société est coincée dans des cadres «normatifs» qui projettent et appliquent la conformité. Nous n'en savons pas assez sur les détails de notre différence, et nous supposons qu'il y a une norme ou un idéal – et ensuite nous introduisons un sentiment d'échec de ne pas avoir atteint l'idéal, avec culpabilité, colère et honte, ou alternativement juger et aliéner les autres qui ne respectent pas la «norme». Certes, il y a des moyens importants de «se conformer» et de communiquer nos similitudes – en particulier notre similarité fondamentale en tant qu'êtres humains interdépendants qui ont besoin de l'attention et du soutien de l'autre. Nos différences physiques, mentales et émotionnelles doivent d'abord être considérées comme des expressions contiguës de notre humanité commune, méritant la compréhension.

Mais qu'est-ce qui est "normal"? Une «situation difficile» est-elle une maladie / déficience ou une identité? Pour les conditions décrites, il peut être consulté à travers l'une ou l'autre lentille. La surdité et le nanisme peuvent être considérés comme des déficiences, mais ils sont tous deux associés à leurs propres cultures distinctes et affirmatrices qui sont des témoignages de l'importance de la connexion «tribale», de la résilience et de l'affirmation. Solomon décrit une culture évoluant autour de l'anorexie, avec des groupes de soutien en ligne pour soutenir «l'identité» anorexique – mais la plupart d'entre nous conviendrons que ce type d'identité est médicalement nuisible et mérite d'être soigné.

Dans chaque chapitre, Solomon soulève la question de savoir comment le traitement médical affecte la différence. Il existe des traitements hormonaux possibles qui pourraient diminuer la probabilité qu'un enfant soit gay. La surdité pourrait être (au moins partiellement) traitée avec des implants cochléaires ou d'autres avances. Le nanisme peut être modifié avec des traitements hormonaux ou l'allongement des membres. Ce sont des questions compliquées, épineuses et individuelles, c'est le moins que l'on puisse dire. L'acceptation sociale et la compréhension de la différence ont un impact énorme sur ces types de décisions, dont beaucoup seraient prises avant que l'individu ayant la différence soit capable de faire son propre choix éclairé. En Suède, les parents de bébés sourds doivent rencontrer des adultes sourds avant de décider d'implants cochléaires, par exemple; les appareils sont considérés comme une menace pour la culture, l'identité et la fierté des sourds. Pourtant, Salomon note (p.134) que «la demande verticale pour le progrès médical dépassera inévitablement tout agenda social horizontal». À mes yeux, il y a un cas où le «progrès médical» dans l'élimination de la différence est potentiellement dangereux pour l'individu et société.

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Notre impulsion pourrait être d'avoir des enfants «parfaits» sans problème qui les ferait souffrir. Salomon souligne également que les parents qui envisagent ces «remèdes» traitent aussi leur propre insécurité et sentent qu'ils sont incapables de prendre soin d'un enfant qui a une différence; ils peuvent ressentir de la honte et de la culpabilité à l'idée d'avoir un enfant différent. Je pense que le message est que nous avons plus de capacité à prendre soin et à accepter que nous pourrions d'abord supposer. En fait, c'est la tâche ultime de tout parent et de la société en général – apprendre et soutenir l'unicité de chaque enfant. Dire "Je voudrais que vous étiez normal" pourrait être entendu comme "Je souhaite que vous n'existiez pas", pas le message que toute personne attentionnée veut envoyer. (Cependant, ces questions sont incroyablement personnelles et Salomon veille à ne pas faire de choix fondamentalement erroné: chaque décision a des avantages et des inconvénients, le principal «con» auquel je m'intéresse est l'aversion pour la différence existante. www.newyorker.com/online/blogs/newsdesk/2013/04/north-dakota-abor….)

Salomon écrit (page 18) "nous sommes exagérés dans les difficultés de notre propre situation, et faire une cause commune avec d'autres groupes est une perspective épuisante." Pourtant, c'est précisément la tâche parentale, en un mot. L'amour parental est une «longue émotion» envers un autre individu qui est complexe, qui dure toute la vie et qui définit la vie. Il est chargé d'imperfections fréquentes et de défauts tragiques. Les histoires les plus déchirantes de FFTT sont liées à l'abandon et à l'aversion des parents à la découverte de la différence de leur enfant. Tous les adultes doivent arriver à une sorte de compte avec leur enfance. La Sagesse dit de laisser tomber les façons dont nos parents nous ont laissés tomber, et prendre la responsabilité de qui nous sommes et de qui nous serons. Cela peut être une tâche extraordinaire. Salomon cite sa mère (page 15): "Un jour, vous pouvez aller voir un thérapeute et lui dire comment votre mère a ruiné votre vie. Mais ce sera ta vie ruinée dont tu parles. Alors, faites-vous une vie dans laquelle vous pouvez vous sentir heureux, dans lequel vous pouvez aimer et être aimé, parce que c'est ce qui est réellement important. »Une relation thérapeutique avec un professionnel attentionné peut cependant aider énormément. Ce n'est pas facile de laisser aller le passé, de pardonner, d'affirmer ou même de devenir soi-même – et nous ne pouvons pas le faire seul. Aucun homme n'est une île.

Tout comme l'abandon des parents et les cicatrices d'aversion, l'aversion sociétale, le jugement et la discrimination sous toutes ses formes font de même. Nous sommes incapables de changer notre enfance, mais nous pouvons certainement créer les conditions d'une relation dans nos propres vies actuelles. Le voyage sain de la vie est vers la connexion et la plénitude. Comprendre et apprécier la différence – en particulier ce qui est considéré comme un «handicap» – est au cœur de cette tâche.

Merci à Andrew Solomon d'avoir rendu ce point clair, accessible et puissant. Revenez au début du mois de juin pour la prochaine édition du PHBC, où nous aborderons les questions inspirées par les prochains chapitres de la FFTT.

© 2013 Ravi Chandra, MD Tous droits réservés.

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