Darold Treffert, MD est considéré comme l'un des meilleurs experts en matière de savantisme dans le monde. Le Dr Treffert a publié deux livres sur le syndrome des savants: «Les gens extraordinaires: comprendre le syndrome savant» en 2006 et «Les îles du génie: l'esprit généreux du Savant autiste, acquis et soudain» en 2010. Il a contribué à de nombreux articles dans des revues professionnelles et a participé à de nombreux programmes de télévision de diffusion et de documentaire à travers le monde. Dans ses efforts pour sensibiliser le public à l'autisme et au syndrome des savants, il a régulièrement participé à des émissions telles que 60 Minutes , Oprah , Today , CBS Evening News et bien d'autres. Le Dr Treffert a été consultant technique pour le film primé Rain Man qui a créé des termes familiaux «autistes savants» et il maintient un site Web très populaire à www.savantsyndrome.com hébergé par la Wisconsin Medical Society.
Le Dr Treffert était assez aimable pour avoir une large conversation avec moi. Au cours de quelques jours, nous avons passé un moment agréable à discuter de l'autisme, du savantisme, du génie, de la nature, de l'éducation, de l'intelligence, de la créativité, des leçons apprises, des progrès récents et du futur. C'était l'une des conversations les plus satisfaisantes et les plus élucidantes que j'ai jamais eues. J'ai appris beaucoup de choses et c'est avec plaisir que je partage notre conversation approfondie avec vous tous. À mon avis, cette entrevue démontre très clairement le besoin de plus de compassion et de recherche sur tous les différents types d'esprits et de façons d'atteindre la grandeur.
Dans cette deuxième partie, nous avons discuté de quelques mythes communs sur l'autisme.
SCOTT: Quels sont certains des facteurs qui séparent l'autisme infantile précoce d'autres formes de trouble autistique ou d'autres déficiences développementales?
DAROLD: Je pense que l'autisme infantile précoce a une constellation spécifique de symptômes qui ont été décrits à l'origine par Leo Kanner en 1943 où il énumère une série de 15 ou 20 choses. Ces jeunes ne recherchent ni ne partagent l'affection, ils évitent le contact visuel, ils tournent lorsqu'ils marchent, certains troubles de la marche, ils sont vraiment dans un monde qui leur est propre. Il y a une constellation de ce que j'appelle les symptômes classiques de l'autisme infantile.
Je vois un bon nombre de jeunes qui se sont qualifiés pour un diagnostic d'autisme, mais quand on voit un cas classique, c'est un cas auquel tous ces facteurs sont associés. J'ai donc une définition assez stricte de l'autisme infantile précoce. Cela ne veut pas dire que les personnes qui ne répondent pas à cette description classique n'ont pas d'autisme, mais nous ferions peut-être bien de restreindre nos définitions, et nos échantillons, à des groupes très semblables, parce que je pense que vous êtes plus susceptible de trouver la cause.
Par exemple, si vous voulez trouver une cause de retard mental, plus vous limitez votre échantillon à des personnes qui partagent des caractéristiques, disons les caractéristiques du syndrome de Down, plus vous avez de chances de trouver la cause du syndrome de Down dans le cadre plus large. classification du retard mental. Plus nous définissons l'autisme de façon plus étroite, et plus nous contrôlons strictement les comportements particuliers, plus nous sommes susceptibles de trouver ce que je pense être les sous-groupes de l'autisme. Le début de la sagesse est d'appeler les choses par leurs noms justes dans la recherche.
Maintenant, les parents ne se soucient pas particulièrement de savoir si c'est l'autisme infantile précoce ou quel que soit le label que les cliniciens ont mis dessus. Tout ce qu'ils veulent, c'est un traitement, et ils veulent ce qu'il y a de mieux pour leur enfant, quel qu'il soit. Et quand il s'agit de traitement, il se peut qu'il y ait beaucoup plus d'interventions partagées qui ne font aucune différence sur l'étiquette que nous mettons sur elle.
Mais lorsque nous cherchons à découvrir la cause de l'autisme, nous devrons être beaucoup plus précis, et c'est pourquoi, en ce qui concerne la recherche, je suis assez strict en ce qui concerne les critères. Quand il s'agit de traitement, je suis beaucoup plus ouvert à ne pas faire cette différenciation.
Mais, par exemple, encore une fois, dans la déficience mentale, la phénylcétonurie est une maladie qui représente un petit nombre de personnes avec un retard mental, mais si vous identifiez le déficit en phénylalanine tôt, utilisez le test de la couche-culotte. , ils ne seront pas retardés mentalement. Ils deviendront normaux.
Pourtant, si vous soumettez toutes les personnes atteintes d'un retard mental à un régime contenant de la phénylalanine, seules les personnes atteintes de ce trouble vont réagir, nous devons donc être beaucoup plus précis. J'utilise des définitions plus étroites d'un point de vue de la recherche et moins d'un point de vue clinique.
Mais je pense que si je pouvais faire n'importe quelle sorte de recherche de l'autisme que je voulais faire, à ce stade, je prendrais un échantillon de personnes autistes infantiles classiques et les comparerais à ce que j'appelle "l'autisme classique à début tardif". . Je pense que nous trouverons que la cause de ces jeunes atteints d'autisme qui ont l'autisme depuis la naissance est probablement différente de celle de ceux qui ont un autisme tardif.
Ce sont des enfants qui se développent normalement – ils développent le langage, ils développent des habiletés sociales, ils sont entièrement neurotypiques ou normaux – et soudainement à 3, 4, 5 ans, ils régressent et perdent toutes leurs capacités. Et je pense que ce sont deux processus différents qui partagent le même chemin final, parce que si vous les avez regardés à la fin de la régression, ils ont l'apparence d'un début précoce.
Mais je pense que si vous avez pris ces deux populations et comparé chaque variable que vous pourriez penser à travers la grossesse-type d'accouchement, l'anesthésie utilisée, ou non, était-elle utilisée, ou non utilisée, toutes les variables que vous pourriez penser- I pense que vous pourriez être en mesure de trier la variable dans des conditions. Et c'est pourquoi du point de vue de la recherche, je pense que nous devons être beaucoup plus précis, et c'est pourquoi j'utilise des termes comme l'autisme infantile précoce classique.
Pour en savoir plus, voir mon article "Epidemiology of Infantile Autism".
SCOTT: Wow. Vous avez fait beaucoup de très bons points, et je me demande si cette interview pourrait mener à de nouvelles recherches. Ce serait vraiment cool.
DAROLD: Eh bien, je l'espère. Comme je l'ai dit, je pense que l'un des problèmes de la définition de l'autisme est que nous continuons de l'élargir. Il a commencé comme «autisme infantile précoce», puis il est devenu «autisme», et maintenant c'est «trouble du spectre autistique». Je ne suis pas contre cela du point de vue d'essayer d'élargir nos horizons, et ainsi de suite. Mais du point de vue de la recherche, le terme autisme est perdu en spécificité.
Je suis sérieux, j'aurais aimé que quelqu'un prenne le relais de l'autisme à un stade précoce et étudie toutes les variables que nous pourrions découvrir. Je le ferais moi-même, sauf que je n'ai ni le temps ni les ressources pour le faire. Mais ce serait un vrai début. Il ne suffirait pas de dire que les personnes répondent aux critères du DSM IV parce que ces critères ont également été élargis.
À l'origine, lorsque nous parlions de troubles du langage, c'était un trouble du langage catastrophique. C'est important, et du point de vue du traitement, il est bon de continuer à diluer ce terme, mais d'un point de vue de la recherche, nous devons être beaucoup plus précis. J'aimerais que quelqu'un assume le rôle de cette tâche particulière.
SCOTT: Pensez-vous que les preuves, ainsi que vos propres expériences cliniques, soutiennent le stéréotype de la mère du réfrigérateur?
DAROLD: Non. Quand je suis entré en psychiatrie, et quand j'ai commencé cette unité pour enfants, la théorie du réfrigérateur rebondissait. Bruno Bettelheim était très actif et il avait son centre à Chicago qui «guérissait l'autisme» et il écrivait à ce sujet. J'avais commencé une unité avec 20 jeunes, et je suis allé à 40, et j'ai remarqué que les mères de ces enfants autistes ressemblaient à toutes les autres mères que j'avais jamais vues.
Une grande partie de notre population venait des zones rurales, mais elles n'étaient pas des mères éduquées très sophistiquées qui semblaient distantes et indifférentes. Nous avions des enfants avec d'autres types de handicaps et quand je les comparais à notre unité, et quand je regardais les mères qui venaient rendre visite à leurs enfants, ils me paraissaient tous pareils. Je n'ai vu aucune différence, et je n'ai pas vu de différence par rapport à ce que je considérais comme des mères normales.
Cette observation est ce qui m'a poussé à la fin des années 60 à regarder l'épidémiologie de l'autisme au Wisconsin. Et j'ai fait une étude dans laquelle j'ai essayé d'identifier tous les jeunes du Wisconsin qui portaient à l'époque le label de «schizophrénie infantile», car l'autisme à cette époque s'appelait «schizophrénie infantile».
J'ai pu identifier 270 jeunes dans tout l'état. La raison pour laquelle j'ai pu le faire était que la psychose infantile et la schizophrénie étaient suffisamment rares pour que la plupart des enfants porteurs de ce diagnostic soient allés au centre de diagnostic, un établissement spécialement conçu pour les enfants souffrant de troubles graves, de retard mental. , ou des troubles mentaux à ce moment-là, donc j'étais assez confiant que les chances sont qu'ils ont été évalués.
J'ai donc pu identifier 270 de ces jeunes, et j'ai regardé tout ce que je pouvais regarder en termes de niveau socio-économique chez les deux parents, l'âge des parents, les premiers nés et les jeunes nés tardivement, et j'ai pu regarder à une foule d'autres complications de la grossesse et des anomalies de l'EEG, toutes les autres variables que je pourrais éventuellement examiner.
J'ai divisé la population en trois segments. J'ai utilisé un groupe que j'ai appelé «autisme infantile précoce», qui était le groupe A, le groupe B était autiste autre que les cas classiques, et le groupe C étaient des personnes atteintes d'autres troubles du système nerveux central, retard mental ou syndrome cérébral organique.
Et il s'avère que les mères dans les trois groupes étaient les mêmes . À ma grande surprise, il n'y avait pas de différence entre eux. La raison pour laquelle j'ai fait l'étude était vraiment double: l'une était la théorie mère réfrigérateur, et l'autre était, à ce moment Leo Kanner écrivait que cette condition semblait être plus fréquente chez les parents très instruits, et je pensais que cela ne semble être le cas dans mon échantillon.
Cependant, à ma grande surprise, la seule variable qui a dépisté tout cela est que dans le groupe A, «l'autisme classique», il s'avère que les mères et les pères avaient un niveau d'éducation plus élevé que les autres. Mais c'était la seule chose qui a filtré de toute cette affaire.
C'est une très longue réponse à votre question sur la mère du réfrigérateur, mais cela déclenche une réponse à long terme parce que c'est ce qui m'a vraiment intéressé à l'autisme et particulièrement à l'épidémiologie de l'autisme et à la mère du réfrigérateur. La froideur émotionnelle, l'aloofness, le rejet de la théorie ne tiennent tout simplement pas debout. Cependant, ce qui est vrai, c'est qu'il semble y avoir un niveau d'éducation plus élevé chez les parents de jeunes autistes, et je suppose que c'est quelque chose que nous devons examiner.
Je passe autant de temps dans ma propre carrière à regarder l'autisme que dans le syndrome du savant. Ce qui pourrait nous donner une idée de ce dont nous venons de parler est un document intitulé «Trouble autistique 52 ans plus tard: quelques conclusions communes». Ce n'est pas si long, et si vous lisez cela, je pense que vous verrez de quoi je parle en ce qui concerne mes premiers intérêts et comment je peux voir l'autisme comme je l'ai fait.
SCOTT: Que pensez-vous de la faible théorie de la cohérence centrale de l'autisme?
DAROLD: Je pense que la faible cohérence centrale décrit mieux la personne autiste qu'elle ne l' explique . Je pense qu'ils ne sont pas en mesure de voir la forêt pour les arbres, et ne sont pas en mesure de voir les plus grandes images, par conséquent, ils se concentrent sur des capacités particulières ou des comportements particuliers, et sont répétitifs et compulsifs dans ceux-ci, et problème de déplacement. C'est vrai.
Mais je pense que certaines personnes essaient d'expliquer l'individu autiste en disant qu'elles sont liées par ce genre de pensée, et elles parlent alors en termes de cause plutôt que de caractéristique. Donc, cette pensée décrit sans doute avec précision le savant, mais je ne pense pas que cela l'explique. Et je pense que les gens qui écrivent sur la théorie de la cohérence faible et le syndrome savant font l'hypothèse que les savants sont tous autistes.
Là où cela commence à s'effondrer est quand vous voyez la pensée centrale cohérente chez les savants qui ne sont pas autistes, qui ont d'autres démences ou d'autres troubles organiques du cerveau. Donc, dans la mesure où ça explique le savant, ou ça explique la personne autiste, je pense qu'il les décrit car il y a clairement beaucoup de savants qui ne sont pas autistes.
Autres parties de la série:
Partie I, Définir l'autisme, le savantisme et le génie
Partie III, à l'intérieur de l'esprit savant
Partie IV, Les origines des compétences savantes extraordinaires
Partie V, Savant acquis et soudain
Partie VI, Que révèlent les savants à propos de la grandeur
Partie VII, Le Savant intérieur en chacun de nous
Partie VIII, Leçons apprises et avancées récentes
© 2011 par Scott Barry Kaufman
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BIO:
Le Dr Treffert a terminé ses études de médecine et sa résidence en psychiatrie à l'Université du Wisconsin, où il est actuellement professeur de psychiatrie clinique. Après sa formation, il a développé l'Unité Enfant-Adolescent à l'Institut de Santé Mentale de Winnebago. C'est là qu'il rencontra son premier savant autiste en 1962. Il fut ensuite surintendant de WMHI jusqu'en 1979, date à laquelle il devint directeur des services de santé mentale communautaire à Fond du Lac, Wisconsin, où il vit maintenant. Le Dr Treffert a reçu des prix honorifiques de l'Association de la santé mentale du Wisconsin, du Bureau de l'alcoolisme et de l'abus de drogues du Wisconsin et de l'Association du Wisconsin pour le mariage et la thérapie familiale. Il a été répertorié dans The Best Doctors en Amérique, par la sélection des pairs, à partir de 1979. Il réside à Fond du Lac, Wisconsin et est sur le personnel de l'hôpital St. Agnes dans cette communauté. Son site web peut être consulté sur www.daroldtreffert.com.
