Écrire la vérité avec empathie et éthique

Un marqueur historique commémorant Henrietta Lacks à Clover, en Virginie Source: Wikipedia Creative Commons

Source: Wikipedia Creative Commons

"L'un des livres de fiction les plus gracieux et émouvants que j'ai lus depuis très longtemps … Un livre épineux et provocateur sur le cancer, le racisme, l'éthique scientifique et la pauvreté paralysante," La vie immortelle d'Henrietta Lacks "vous envahit aussi rupture du barrage narratif, comme si quelqu'un avait réussi à distiller et à purifier les qualités les plus addictives de 'Erin Brockovich', 'Minuit dans le jardin du Bien et du Mal' et 'La Souche d'Andromède'. … Skloot écrit avec une sensibilité et une grâce particulières à propos de l'histoire de la race et de la médecine en Amérique … "Il a le cerveau, le rythme, le nerf et le cœur, et il est singulièrement attachant. Vous pourriez le poser seulement pour essuyer la sueur. "

Donc lit le texte sur la jaquette de The Immortal Life of Henrietta Lacks de Rebecca Skloot, publiée pour la première fois en 2010. Ce blurb a été extrait de la critique du New York Times par Dwight Garner, et si vous voulez lire le genre de critique le plus les écrivains ne pouvaient que rêver, vous pouvez lire la critique complète ici.

Le mois dernier, j'étais ravie d'avoir l'occasion d'entendre parler Rebecca Skloot et d'assister à un atelier d'une demi-journée qu'elle a enseigné lors d'une retraite d'auteur organisée par l'éditeur de ma propre fiction, She Writes Press. (Une telle retraite est probablement une première pour les éditeurs, qui ne mettent généralement pas leurs ressources pour réunir leurs auteurs afin d'apprendre les uns des autres et de publier des experts).

J'avais lu le livre de Rebecca en 2010 lors de sa sortie, mais je l'ai relu en préparation de son atelier sur la structure de l'histoire. Sa causerie et son atelier où elle a utilisé son propre livre ainsi que d'autres histoires pour illustrer la complexité des structures de livres, ont multiplié mon appréciation de son livre et l'ont positionnée carrément parmi les meilleurs livres qui donnent vie aux humains derrière la science. manière qui est accessible au lecteur général.

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Dans ma récente publication Psychology Today, dans cette série sur des livres qui oscillent entre réalité et fiction, j'ai couvert une fiction historique basée sur des personnages réels: beaucoup sont excellents, comme dans le cas de Behave d'Andromède Romano-Lax (voir Les biographies fictives de scientifiques célèbres peuvent éduquer et divertir), mais certaines sont défectueuses, comme dans le cas de L'Autre Einstein: Un roman de Marie Benoît (voir l'article «La ligne mince entre la fiction et le fait: quand Est-ce correct dans un roman sur des gens célèbres de faire des trucs? '). Dans ce dernier livre, l'auteur a inventé des histoires inventées qui ont peut-être ajouté à l'attrait commercial du livre mais ont dénigré la figure historique (Einstein).

À la fin factuelle du continuum, de la fiction au fait, il y a des livres narratifs non romanesques sur des personnes impliquées dans la découverte scientifique et les découvertes scientifiques elles-mêmes. Dans ce genre, ce sont les opinions et les interprétations des faits de l'auteur qui rendent le contenu plus ou moins factuel et informatif. Un bel exemple d'un tel livre est le présent permanent: La vie inoubliable du patient amnésique, HM par Suzanne Corkin, publié en 2013. Ce livre, bien que accessible au lecteur général, n'est pas seulement l'histoire du cas le plus célèbre dans science médicale et psychologique, c'est aussi l'histoire du laboratoire de recherche qui l'a étudié. Corkin est la neuroscientifique du MIT qui a dirigé ce laboratoire, et son livre pourrait être décrit comme une autobiographie d'un laboratoire et de ses scientifiques et participants à la recherche. Il est donc par définition factuel, ou aussi factuel que puisse l'être toute autobiographie.

Dans ce même article de Psychology Today (voir l'article "Un conte de science, d'éthique, d'intrigue et de défauts humains.) J'ai comparé le livre de Corkin avec un autre livre, Patient HM. : Une histoire de la mémoire, de la folie et des secrets de famille par Luke Dittrich, mettant en vedette le même patient et les neuroscientifiques, mais écrit par un journaliste. Sa méthode était de rechercher les faits derrière le livre, et une de ses motivations pour écrire le livre était qu'il était le petit-fils du neurochirurgien impliqué dans l'histoire. Dittrich a prétendu que son livre était basé sur la recherche, que c'était factuel. En effet, c'est à la fois une bonne lecture et informative et factuelle sur l'histoire souvent sombre de la médecine, de la psychiatrie et des neurosciences. Mais Dittrich a également laissé ses propres perceptions et interprétations et son imagination suggérer au lecteur naïf que certaines des personnes et des institutions impliquées ont agi de manière contraire à l'éthique quand les faits réels ne l'ont pas soutenu.

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J'ai également écrit sur les problèmes éthiques potentiels auxquels sont confrontés les auteurs qui écrivent des romans dans lesquels les personnages principaux, bien que clairement fictifs, sont dans une certaine mesure basés sur des personnes bien connues. Dans L'homme sans ombre de Joyce Carol Oates, la même patiente, HM, est utilisée comme base pour son personnage principal, et elle s'inspire également du livre de Corkin lorsqu'elle écrit sur le laboratoire fictif dans son roman. Le problème ici est que certains lecteurs naïfs ne réalisent peut-être pas que les personnages réels et les procédures de laboratoire qui ont éclairé les aspects du roman n'étaient pas contraires à l'éthique comme les personnages fictifs et le laboratoire! (Voir l'article «Can Novels influencer nos croyances sur la réalité? Un roman vaguement basé sur HM amnésique dépeint les femmes scientifiques comme immorales».)

La vie immortelle de Henrietta Lacks est dans le même genre que le livre de Dittrich. Bien sûr, il a été écrit six ans avant que le livre de Dittrich ne soit publié, et il me semble que Dittrich a modélisé son livre de près sur le livre de Skloot. Il n'y a rien de mal à cela, et en effet c'est une bonne idée étant donné que le livre de Skloot figure sur la liste des meilleures ventes depuis sa première publication, a remporté de nombreux prix prestigieux et a plus de 26 000 commentaires et 355 000 évaluations sur Goodreads avec Mais le travail de Skloot est difficile à suivre, et après l'avoir entendu parler de son processus de rédaction, de la raison du succès de son livre – et de quelques autres livres, dont le livre récent de Dittrich. n'ont pas égalé, devient plus clair.

L'histoire de base est la suivante: dans les années 1950, Henrietta Lacks, une pauvre productrice de tabac du sud de la Virginie, a été diagnostiquée avec une forme très virulente de cancer du col de l'utérus. Elle a été traitée sans succès à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, où des échantillons de ses cellules cancéreuses ont été prélevés dans le cadre de son traitement et, en fait, à des fins de recherche, comme dans un hôpital de recherche. Ces cellules ont été cultivées sans la connaissance ou la permission d'Henrietta (comme c'était commun dans les années 1950), et à l'excitation des scientifiques médicaux ses cellules – contrairement à tous les autres échantillons de patients et divers cancers qu'ils avaient tenté de garder viables dans des éprouvettes. continué à se diviser indéfiniment, contrairement aux cellules humaines normales qui se divisent environ 40 à 50 fois avant de mourir. Les cellules d'Henrietta sont ainsi devenues la première lignée cellulaire immortelle cultivée par des scientifiques. Ils ont été nommés cellules HeLa (les deux premières lettres des prénoms et des noms de famille d'Henrietta, un moyen standard de protéger l'identité du donneur de la même manière que le fait d'être connu seulement par ses initiales 'HM' protégeait le patient amnésique alors qu'il était vivant). Ils ont été utilisés pour l'expérimentation médicale et mis à la disposition des scientifiques médicaux dans le monde entier pour leurs recherches. Ils sont encore utilisés (et du côté négatif ont contaminé beaucoup d'autres lignées cellulaires utilisées pour l'expérimentation), et on estime qu'aujourd'hui toutes les cellules HeLa attachées ensemble pourraient entourer la terre 3 fois, et elles pèseraient 50 millions de tonnes l'équivalent de 100 bâtiments de l'Empire State. Les cellules HeLa ont été essentielles au développement du vaccin antipoliomyélitique et ont ajouté énormément à nos connaissances sur les cancers, les virus et les effets de la bombe atomique et ont été un facteur de progrès importants dans le clonage, la cartographie génétique et la fécondation in vitro. Depuis les années 1950, ils ont été achetés et vendus par milliards.

L'histoire des cellules HeLa est l'une des trois histoires principales du livre de Skloot. Le sous-ventre de ce récit spectaculaire de la science est qu'Henrietta Lacks et sa famille et ses descendants ne savaient rien de l'importance des cellules HeLa avant que les journalistes ne les recherchent, et ils ne bénéficiaient pas d'un iota de l'utilisation de ces cellules. Henrietta a été enterrée dans une tombe anonyme et sa famille a vécu dans la pauvreté et n'avait pas d'assurance maladie quand Skloot les a contactés pour lui demander si elle pouvait raconter leur histoire.

En écoutant Skloot parler des dix années de recherche et de rédaction et de révision qui ont mené à ce livre et de ses méthodes créatives et novatrices pour attirer l'attention des critiques et des lecteurs sur ce livre, nous avons pu comprendre pourquoi ce livre a été si acclamé . Skloot a d'abord été intriguée par le sujet en tant qu'écolière quand elle a appris que la femme qui donnait sans le savoir les cellules les plus importantes en science médicale était une pauvre jeune mère noire qui mourut peu après le diagnostic de son cancer. La recherche menée par Skloot a repris sa propre vie et est devenue sa passion. La deuxième grande histoire de son livre est celle d'Henrietta et de sa famille, leurs vies de pauvres noirs et leur exploitation au nom de la science. Cela, bien sûr, met en lumière une histoire beaucoup plus large sur ces problèmes gênants aux États-Unis et dans de nombreux autres pays dans un passé récent. Dans sa mission de comprendre l'histoire de la perspective familiale de Lacks, Skloot progressivement et avec un effort énorme, la persistance et l'empathie est devenu un ami de confiance de la plupart de la famille d'Henrietta, et surtout de Deborah, sa fille. Alors que Skloot se débat plus tard avec la structure complexe de son livre, l'histoire de sa propre relation de développement avec la famille Lacks et avec Deborah en particulier est devenue une autre histoire. Le dernier livre comprend trois histoires élégamment entrelacées; l'histoire de la famille Lacks, d'Henrietta – morte bien avant que Skloot ne connaisse son existence – et ses descendants vivants; l'histoire scientifique des cellules HeLa et des scientifiques et des institutions qui ont fait des percées médicales grâce à eux; et l'histoire du voyage de la recherche de Skloot et de son développement en lien avec la famille Lacks.

C'est la puissance du livre, et ce qui lui donne un tel attrait universel. C'est une histoire de science, de race, de discrimination, d'éthique, de l'histoire américaine récente, du processus de recherche de l'écrivain et des relations humaines. Il encourage le lecteur à considérer l'importance de la bioéthique et le contrôle que nous avons sur nos propres parties du corps et leur utilisation, que nous soyons vivants ou morts. Cela nous permet de contempler les menaces à la vie privée que pose la science, et nos propres sentiments quant aux niveaux d'intimité que nous souhaitons pour notre propre corps. Certains d'entre nous peuvent croire que donner nos corps à la science (avec notre consentement!) Quand nous n'en avons plus besoin est une bonne chose, et cela ne nous concerne pas si notre identité est connue via notre ADN, par exemple. D'autres auront des vues intermédiaires ou opposées.

Il est terrifiant de constater qu'en mars 2013, trois ans après la publication du livre de Skloot, des scientifiques du European Molecular Biology Laboratory ont séquencé le génome complet d'une lignée cellulaire HeLa et l'ont publiée en ligne sans demander ni obtenir le consentement de la famille Henrietta. Le problème avec ceci est que des aspects sur la composition génétique des descendants vivants d'Henrietta pourraient être déduits du génome de HeLa. L'équipe européenne s'est excusée et a retiré ses données sur le génome de HeLa après avoir entendu la famille Lacks (qui étaient maintenant en mesure de défendre leurs droits grâce au livre de Skloot et à sa défense de leur cause). Cela montre à quel point il est difficile de faire entendre des messages éthiques même dans les communautés scientifiques d'aujourd'hui, sans parler du grand public, même si ces questions sont clairement illustrées et largement diffusées par un best-seller comme celui de Skloot.

Au cours des dix années qui ont suivi la publication du livre de Skloot, pour autant que je sache, il n'y a eu aucune allégation prouvée selon laquelle elle serait inexacte d'une manière ou d'une autre. C'est un accomplissement remarquable et un compliment à la recherche minutieuse et minutieuse de Skloot. C'est probablement la raison la plus significative pour laquelle son livre dépasse de loin le livre de Dittrich, qui a été critiqué comme factuellement inexact et contraire à l'éthique dans ses déductions au sujet de certains des scientifiques et des institutions qu'il a dépeints. Un article de STAT, le site d'information de Scientific American , traite à la fois des critiques de la communauté scientifique formulées par le MIT et transmises dans une lettre au New York Times signée par plus de 200 scientifiques hautement respectés du monde entier. ces critiques.

La déchéance de Dittrich était qu'il était incapable de se connecter de manière authentique avec les scientifiques et les institutions dont il parlait lorsqu'il faisait des recherches sur le livre, et ainsi son écriture est devenue de plus en plus fictive. Pour être juste, Dittrich a travaillé dur pour essayer de faire ces liens en profondeur, tout comme Skloot (qui est aussi journaliste), mais pour des raisons inconnues, il n'a pas réussi à les convaincre de lui faire suffisamment confiance pour lui permettre d'obtenir et la compréhension basée sur les faits de certaines personnes et de la science qui ont fait partie de son histoire. En revanche, ses histoires sur son grand-père, neurochirurgien dont l'éthique était très suspecte même dans les années 1950 alors qu'il pratiquait plus de lobotomies que tout autre chirurgien, étaient perspicaces et horrifiantes, lui permettant d'explorer et de décrire les traitements terribles auxquels les patients psychiatriques étaient soumis. pendant ces années. Découvrir qui était son grand-père et ce qui le motivait était la vraie passion de Dittrich, et son livre aurait été bien plus beau s'il n'avait pas essayé d'élargir l'histoire et d'augmenter son attrait commercial (et controversé) en embellissant l'autre histoire n'a pas fait des recherches aussi minutieuses qu'il aurait dû ou pourrait avoir; celle de HM et les scientifiques qui ont étudié son amnésie.

La morale de cette histoire de livres qui racontent des histoires factuelles mais qui ont un large public, c'est peut-être que les auteurs doivent être passionnés par les gens et les histoires qu'ils écrivent, persistant dans leurs recherches et leur voyage pour découvrir le des faits – en plus de tenter de comprendre les personnalités impliquées – et de raconter leur histoire avec précision et magnifiquement, sans céder à la controverse pour rendre le livre plus commercial. Il y en aura peu qui accompliront cette tâche décourageante, mais espérons que beaucoup essaieront et que certains réussiront, car de tels livres sont des trésors.

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