Dans les mois à venir, vous pouvez regarder cet espace de discussion sur les maladies réelles diminuées ou rejetées par l'establishment médical et les patients courageux et les médecins qui se battent pour être entendus. Semaine après semaine, j'ouvrirai une fenêtre sur l'expérience des individus et des communautés aux prises avec des embûches dans l'outback de la médecine au milieu des vents scientifiques, politiques et financiers. Je commence par ma propre histoire: Pendant des années, ma famille a souffert de l'indignité et de la douleur de la maladie de Lyme non diagnostiquée dans le hameau hyperinfesté et non informé de Chappaqua dans le comté de Westchester, New York.
Chappaqua, New York, 1993-2000, partie 1 de 3
En 1993, j'ai étalé une carte à travers le salon en contrebas de notre appartement coopératif à Forest Hills, dans le Queens, et j'ai jeté un coup d'œil au Grand Central Terminal, où les trains arrivent des «burbs». J'ai dessiné un cercle de cinquante milles autour de l'endroit, et j'ai passé les trois mois suivants à chercher, avec mon mari, Mark, une maison dans la courbe. Nous avons cherché des écoles de premier ordre pour nos deux petits garçons, la proximité d'un train sur la route directe vers Manhattan, et une vaste cour. Un week-end, nous avons visité les rues de Millburn, dans le New Jersey, les pelouses de la ville de Long Island, Dix Hills. Comme le veut le hasard, nous avons terminé notre chasse dans les endroits les plus dévastateurs, une route de campagne sinueuse contiguë à une forêt d'épicéas dans le hameau tony suburbain de Chappaqua, dans le comté de Westchester, New York.
Ce serait la plus grosse erreur de notre vie. Si seulement nous avions su comment nous allions vivre sur cette terre et combien de scepticisme nous serions confrontés des écoles et des médecins locaux, si seulement nous avions compris que nous serions nous-mêmes les yeux aurait quitté Queens. Mais le recul est de 20/20. À l'époque, le déménagement à Chappaqua semblait être la réponse à nos rêves.
Originaire des collines de Brentwood à Los Angeles, Mark avait atteint sa maturité dans les années 50 et 60, au sommet d'un canyon, avec des kilomètres de nature boisée étalés devant lui et les lumières scintillantes de la ville qui faisaient signe au-dessous.
Mon arrière-plan était moins élevé, mais pas moins intense. Alors que Mark courait dans ces collines, je grandissais dans les projets de logements sociaux de East New York, Brooklyn, où je partageais une chambre claustrophobique avec mon petit frère, Alan, et traînais avec des amis dans les rues de la ville. J'ai passé mon enfance à jouer dans les cages d'escalier et à racler mes genoux sur du béton, tout en rêvant des pelouses luxuriantes et des allées profondes que j'avais vues seulement à la télévision, dans Leave It to Beaver et Donna Reed.
Avance rapide vers les années quatre-vingt. Après des études universitaires et supérieures en journalisme, j'ai déménagé à Manhattan et, après quelques années de construction de mon portfolio, j'ai été engagé comme rédacteur pour le nouveau magazine scientifique Discover. Mark finissait un MFA en écriture de fiction à Columbia quand nous nous sommes rencontrés dans un atelier au 92nd Street Y. En 1990, nous étions mariés et vivions à Forest Hills avec nos deux petits garçons. Nous avons fait notre chemin en tant qu'écrivains, se spécialisant principalement dans les histoires de santé et de science pour les magazines nationaux à New York.
En repensant, il y a longtemps, ces jours heureux ressemblent à un rêve. Béni avec la flexibilité des écrivains, nous avons eu beaucoup de temps à passer avec nos garçons. Nous lisions des livres, passions des heures au parc, passions nos vacances au bord de la mer, regardions des films et des amis. C'était une vie riche, créative et fascinante – cela aurait dû suffire. Mais je désirais ardemment cette pelouse et cette allée, et Mark voulait revenir à la nature ouverte de sa jeunesse, avec de la place pour nos garçons.
Chappaqua fait l'affaire.
D'apparence campagnarde, il était pourtant d'une sensibilité urbaine due à un afflux de professionnels venus de Manhattan. C'était un trajet facile pour la ville, avec un système scolaire si stellaire que 15% des diplômés allaient dans les écoles de la Ivy League. A Chappaqua, vous pouviez trouver une compagnie de taxi exclusivement pour les enfants et un magasin de produits de santé dont le commis à la location connaissait autant les suppléments qu'un nutritionniste avec un doctorat. L'artère compacte du hameau était un pot-pourri de gastronomie, d'agences immobilières et d'antiquités, le tout ancré dans un Starbucks – un clin d'œil au fait que, sous toute la haute, c'était vraiment une ville de marque.
Chappaqua avait un moyen d'attirer l'attention et d'entrer dans les nouvelles. Que ce soit l'équipe de football du lycée qui fait la fête avec une strip-teaseuse (lors d'un événement organisé par l'un des pères) ou un entraîneur de la Petite Ligue brisant le bras d'un arbitre, cela a été rapporté à Chappaqua. Quand les Clinton ont quitté la Maison Blanche, ils ont suivi notre exemple et se sont déplacés à Chappaqua, à seulement deux pâtés de maisons de nous. Le jour où ils sont arrivés, les journalistes m'ont chassé dans mon allée pour des citations. Chappaqua était un de ces endroits où les maisons se faufilent dans les forêts, les parois rocheuses et les étangs poissonneux: le modeste ranch surélevé que nous avons acheté ne faisait pas exception. Notre cour avant, un enchevêtrement de pins élevés, descendait vers un imposant bois d'épicéas. Une forêt de conte de fées qui s'étendait au-delà de notre vue, ces bois ont fourni le refuge pour une abondance de faune, en incluant des écureuils, des mouffettes, des ratons laveurs, des souris à pattes blanches, et des cerfs communs. Résidant dans l'une des deux douzaines de maisons qui entouraient ce pays des merveilles, nous nous sentions privilégiés d'en posséder une partie.
Pendant des années, à partir de la fin de l'été 1993, nos enfants ont passé des journées sans soucis dans les bois. Avec leurs amis, ils ont construit un fort, un Rube Goldberg arboricole fait de branches humides et feuillues et de rondins en décomposition. L'engin était bien garni de figurines en plastique et drapé, au hasard, par un drap de bâche. Au bord de la forêt, juste à l'endroit où les bois cédaient la place à notre pelouse, nous suspendions une balançoire à la branche d'un arbre.
En regardant mes enfants jouer dans l'ombre des bois, je passais le temps à plonger mes doigts dans le sol brun foncé de la pelouse d'arrière-cour qui roulait, débarrassant la digitaire des racines. Mark s'occupait des feuilles d'automne, les ramassait avec un râteau, les empilait sur une toile et les traînait jusqu'à un tas de paillis au fond des bois de la cour. Mon bureau à la maison donnait sur la forêt, et souvent, comme je l'écrivais, j'entrevoyais des cerfs, habituellement en groupes, passant devant ma fenêtre et traversant une partie de notre propriété à l'autre. Pour une citadine de Brooklyn, c'était une scène d'un autre monde.
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Extrait de Cure Unknown: À l'intérieur de l'épidémie de Lyme, St. Martin's Press, 2008
