Au cours de l'année écoulée, les forces des plus hautes sphères de la médecine ont déployé des efforts de plus en plus lourds pour imposer des étiquettes psychiatriques aux malades chroniques, les reléguant à des psychothérapies souvent abrutissantes et à des infections non traitées, à des dysfonctionnements immunitaires et à la douleur. Certains critiques considèrent cela comme un abus psychiatrique de la part de non-psychiatres – puisque c'est rarement le psychiatre, mais plutôt ceux d'autres spécialités qui sortent du cercle de leur formation pour imposer ces diagnostics grossiers aux patients ayant des problèmes médicaux.
Sur le front de la maladie de Lyme, un acronyme de choix pour les patients qui échouent au traitement «standard» -10 jours à un mois d'antibiotique- est MUS, pour les symptômes médicalement inexpliqués; un autre favori est CMI, pour la maladie multisymptomique chronique. Ces acronymes rejoignent MBP, pour Munchausen Syndrome par Proxy, une théorie de la faute de la mère sans maladie dans le monde psychiatrique – dans tous les cas, une soupe alphabétique de diagnostics inventés par des définitions de maladies controversées et non étayée par des études aveugles et contrôlées dans le monde. examen par les pairs.
Prenant une maladie et brouillant tellement l'eau que vous rendez le diagnostic aussi vague, c'est de l'hubris. Prendre une foule d'infections et de syndromes différents, et les enfermer tous dans le même ruban psychiatrique sans preuve, comme le font les non-psychiatres, est en effet imprudent.
Pour une fenêtre sur le phénomène, revenons à l'été, quand la Société américaine des maladies infectieuses a convoqué une réunion à Washington, DC pour revoir ses lignes directrices controversées sur la maladie de Lyme après que les panélistes ont été accusés de conflits d'intérêts par le procureur général du Connecticut . Le procureur général a estimé que les panélistes pourraient tirer profit des lignes directrices qu'ils avaient établies. L'IDSA a nié que c'était vrai.
Les lignes directrices initiales recommandaient seulement un traitement à court terme pour les patients, laissant le rhume parmi les plus malades et les plus longtemps infectés. Pourtant, les scientifiques qui soutenaient le standard de courte durée (beaucoup de membres du panel non élu) pouvaient difficilement cacher leur mépris lors de la réunion du DC, attachant systématiquement des étiquettes psychologiques aux patients qui échouaient au traitement qu'ils étaient censés défendre.
"Je crois que les études cliniques et scientifiques de ces patients dans le contexte d'un syndrome somatique fonctionnel seront plus susceptibles d'éclairer sa physiopathologie et son traitement approprié", a déclaré Arthur Weinstein, MD Professeur de médecine, chef du service de rhumatologie de l'Université Georgetown. Division, Centre Hospitalier de Washington. Le «concept de diagnostics étroits basés sur des spécialités de patients présentant des symptômes somatiques inexpliqués – fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, syndrome du côlon irritable, douleur faciale atypique – syndrome TJM, syndrome de douleur thoracique non cardiaque – doit être révisé. Ces syndromes ont plus en commun que leurs différences apparentes ne le suggèrent et peuvent être mieux considérés sous la rubrique d'un syndrome somatique fonctionnel ou plus précis, dysfonctionnel ", a-t-il déclaré lors de la revue de l'IDSA en juillet 2009.
Des non-psychiatres comme Weinstein ont été laissés libres dans l'examen par les pairs, où ceux avec des attitudes semblables peuvent tendre les portes. «La comorbidité psychiatrique et d'autres facteurs psychologiques distinguent [les patients atteints de la maladie de Lyme chronique des autres patients fréquemment vus dans les centres de référence de la maladie de Lyme, et étaient liés à de mauvais résultats fonctionnels», a écrit Leonard Sigal, rhumatologue universitaire. pour Big Pharma, dans la revue Arthritis and Rheumatism en 2008.
D'autres médecins sans formation psychiatrique ont stigmatisé les femmes avec des étiquettes psychologiques pour leur maladie physique – le fait que le syndrome de fatigue chronique, la maladie de Lyme chronique et la dépression chez les femmes, en particulier, peuvent vraiment être une seule et même chose. Gary Wormser et Eugene Shapiro, un médecin spécialiste des maladies infectieuses et un pédiatre, ont respectivement publié la proposition dans le Journal of Women's Health en 2009, malgré le manque de formation en psychiatrie eux-mêmes.
Quand il s'agit de stigmatiser les malades, pourquoi laisser la science interférer?
La semaine dernière, l'Association américaine pour l'avancement des sciences a rapporté dans sa prestigieuse revue Science que 68% des patients atteints du syndrome de fatigue chronique étaient infectés par un nouveau rétrovirus, appelé virus xénotrope de la leucémie murine, ou XMRV. Une étude de suivi, également rapportée dans Science , a porté le nombre de patients atteints du SFC infectés par le rétrovirus à 98%, en tout. (Seulement 3,7% des personnes en bonne santé sont infectées.Plus d'études sont nécessaires pour prouver le virus causal du SFC, à coup sûr.)
Les nouvelles du rétrovirus circulent parmi les scientifiques qui étudient le syndrome de la fatigue chronique depuis des mois, mais cela n'empêche pas Sigal et ses collègues – y compris les psychologues mais pas un seul psychiatre – de passer l'examen par les pairs en septembre 2009 avec l'acronyme CMI. Cela ne les a pas empêchés de balayer les patients souffrant de fatigue chronique dans leur théorie psychiatrique du tout-sous-le-soleil. "Les conditions, y compris, mais sans s'y limiter, la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, et le syndrome de la guerre du Golfe peuvent être considérés collectivement comme maladie multisymptomique chronique", a écrit l'équipe.
Un véritable psychiatre, Brian Fallon de l'Université de Columbia, a dit à propos de tant de maladies présentant de la même manière: "Ceux qui disent que les patients atteints de MUS ont une maladie purement psychologique manquent le point sur la communité de ces syndromes," États. "L'élément clé est que ces maladies partagent des profils de symptômes parce que ces symptômes représentent une réponse physiologique anormalement perpétuée. Par exemple, il est bien connu que des cytokines pro-inflammatoires élevées produisent ces symptômes; on sait également que la dépression peut être un sous-produit d'une telle élévation, car certaines cytokines réduisent la conversion du tryptophane en sérotonine dans le corps. "
Quel pourrait être à la racine? Chez les patients atteints de la maladie de Lyme, certains médecins pensent qu'il s'agit d'une infection non traitée par le spirochète de Lyme, Borrelia burgdorferi ; d'autres font état de lésions nerveuses ou d'un dysfonctionnement immunitaire déclenché par des protéines borréliales après la disparition de l'infection. Selon eux, la recherche médicale sur la pathogénie de la maladie pourrait donner des résultats sur ces fronts. "Quand il s'agit de comprendre les manifestations neuropsychiatriques de la maladie de Lyme, je suggère d'étudier les facteurs auto-immuns post-infectieux déclenchés par les antigènes de Borrelia burgdorferi dans le système nerveux central. Ces investigations à venir seront la provence de la neuroimmunologie médicale, pas de la psychiatrie », explique David Younger, un neurologue qui étudie la maladie de Lyme à New York.
Le rhumatologue Sigal vire, n'exprimant pas la neurologie, pas même l'incertitude, mais la psychiatrie, déballant des diagnostics comme «trouble dépressif majeur» et «trouble d'anxiété généralisée» aux gens qu'il dit n'a jamais eu Lyme. (Bien sûr, avec le diagnostic de la maladie de Lyme lui-même le sujet de tant de controverses, ses normes de diagnostic restrictif servent simplement à mettre en évidence le fuzz.) Seulement si vous lisez les petits caractères dans l' American Journal of Medicine obtenez-vous cette concession: et un affect faible pourrait être le résultat de vivre avec des symptômes chroniques au lieu d'être des facteurs prédisposants. "Tellement vrai. (Mais aucune mention que le spirochete de Lyme, comme le spirochete de syphilis, peut lui-même infecter le cerveau, provoquant la maladie neuropsychiatric déclenchée par l'infection .)
Et puis, il y a la grande nouvelle de Science , la revue de référence mondiale pour la recherche: Un nouveau rétrovirus chez 98% des patients atteints de syndrome de fatigue chronique – un groupe également étiqueté «MUS» et «CMI» par Weinstein, Sigal et son équipage . Oops. Pas besoin pour les promoteurs de CMI de reconnaître XMRV. Un petit rétrovirus n'empêchera pas certains terriens d'étiqueter les patients malades en psychiatrie et de les expulser vers des maladies physiques non traitées.
Malgré les efforts pour garder les patients à vide, la science avance. "Je pense que cela établit ce qui a toujours été considéré comme une maladie psychiatrique comme une maladie infectieuse", a déclaré Judy Mikovits, le scientifique qui dirige le rétrovirus à l'Institut Whittemore Peterson à Reno, cette semaine dans le New York Times.
Hillary Johnson, l'auteur de Web d' Osler: Dans le labyrinthe de l'épidémie de fatigue chronique de Sydrome , a dit le mieux dans son blog:
"Une nova est apparue dans la constellation. Nous savions que cela apparaîtrait un jour, mais dans notre vie? Beaucoup d'entre nous, ayant renoncé au rétablissement, avaient simplement espéré que nous pourrions vivre assez longtemps pour comprendre la base scientifique de nos souffrances. Des milliers, peut-être des centaines de milliers d'entre nous ne l'ont pas fait, ou ont tout simplement abandonné. Entre le moment où la Dre Judy Mikovits de l'Institut Whittemore Peterson et ses collaborateurs de l'Institut national du cancer et de la Cleveland Clinic ont soumis leur article à Science et aujourd'hui, nous savons qu'au moins une femme, la citoyenne britannique Pamela Weston, a choisi le suicide assisté plutôt que continue; Dans la note qu'elle a laissée derrière elle, elle a écrit qu'elle espérait que son choix allait, dans une certaine mesure, faire progresser la recherche médicale britannique. Might Weston s'est-elle accrochée si elle avait su à propos de XMRV? Nous pleurons ceux qui ne pouvaient pas attendre, qui ne pouvaient pas s'accrocher et reconnaître leur bravoure. Pour le reste d'entre nous, c'est un jour de fête "
J'exhorte tout le monde à lire ceci ainsi que le post précédent de Johnson, une copie d'un discours qu'elle a récemment prononcé à Londres en mai 2009.
Pamela Weintraub est rédactrice en chef de Discover Magazine et auteur de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic , lauréate du premier prix du livre de l'American Medical Writers Association, 2009. Une version révisée et mise à jour de Cure Unknown sera publiée le 13 octobre 2009 La mise à jour couvre le sujet ici, et est disponible sur Amazon pour un peu plus de 10 $.
