Des voix d'espoir pour la maladie mentale

Bienvenue à Childhood Made Crazy, une série d'interviews qui jette un regard critique sur le modèle actuel des «troubles mentaux de l'enfance». Cette série comprend des entrevues avec des praticiens, des parents et d'autres défenseurs des enfants, ainsi que des articles portant sur des questions fondamentales dans le domaine de la santé mentale. Visitez la page suivante pour en savoir plus sur la série, pour voir les interviews à venir et pour en apprendre davantage sur les sujets en discussion:

Interview Series

Jackie Goldstein, PhD, a obtenu son doctorat en neurosciences comportementales et a pris sa retraite en 2015 de son poste de professeur de psychologie à l'Université de Samford, Birmingham, AL. Son nouveau livre est Voices of Hope pour la maladie mentale: pas contre, avec

• Empreinte des enfants pour la violence envers les animaux
• Biofeedback social et apprentissage de l'expérience émotionnelle
• Trouble de la personnalité borderline (BPD) et dépendance
• Adopter la diversité pour contrer l'extrémisme
• Qu'est-ce que Pseudoscience?

Jackie a partagé ce qui suit avec moi:

Bien que n'étant pas clinicien, j'ai visité de nombreux programmes de santé mentale et je me considère comme un observateur éclairé et expérimenté de la façon dont les problèmes de santé mentale peuvent affecter une famille. Cette expérience (ces observations) m'a amené à publier un livre sur la stigmatisation de la maladie mentale (Voices of Hope pour la maladie mentale: pas contre, avec, 2016) et j'entends souvent des parents qui cherchent du soutien et / ou des conseils quand ils ont été aveuglés par le diagnostic d'un trouble mental de leur enfant.

Lorsque leur enfant est diagnostiqué pour la première fois (généralement à la fin de l'adolescence ou au début de la vingtaine), les parents gardent invariablement l'espoir que le diagnostic a été un épisode aigu, qu'un traitement pharmaceutique efficace sera trouvé et que tout ira bien. Mais à mesure que leurs enfants deviennent adultes, ils apprennent que la plupart des troubles de santé mentale sont chroniques, traitables et gérables, mais pas souvent curables. Avec cette prise de conscience, les parents se demandent naturellement ce qui va arriver à leurs enfants quand ils ne peuvent plus les prendre en charge, les aider à gérer leur traitement ou les aider à faire face aux aspects normaux de la vie: trouver un logement, tenir un travail.

• L'histoire de l'adolescence
• Suicide dans les médias
• Comment l'éducation devient-elle non pertinente – éducation vs apprentissage
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• Le temps, c'est de l'argent … mais pas comme vous le pensez

En fait, la Loi de 1996 sur la portabilité et la responsabilité en matière d'assurance maladie (HIPAA) permet aux patients adultes, s'ils le souhaitent, d'empêcher les membres de la famille de suivre leur traitement. Ce n'est pas nécessairement une sage décision, mais qui, pour le meilleur ou pour le pire, offre à l'enfant adulte un plus grand sentiment d'indépendance et de contrôle sur sa vie.

Les demandes des parents, qui ont lu mon livre ou visité mon site, peuvent commencer par le désir de déménager leurs enfants à Geel, une ville de Belgique (présentée dans mon livre, une ville que j'ai visitée sept fois) avec une histoire séculaire de favoriser la prise en charge de la famille par les malades mentaux – une ville sans la stigmatisation de la maladie mentale, où les pensionnaires peuvent vivre une vie pleine de sens dans une communauté d'accueil intégrée et tolérante.

Cependant, je dois leur dire que cette option n'est pas possible pour ceux qui ne sont pas citoyens de Belgique. Ensuite, les parents peuvent se demander si une place similaire existe aux États-Unis – une question à laquelle on ne peut répondre par un simple oui ou non. Il existe aux États-Unis des programmes exemplaires qui répondent aux critères de succès atteints par Geel, mais ils sont rarement des copies carbone. Ils sont développés, en utilisant les ressources de la communauté, pour répondre aux besoins de leur communauté. De plus, les services de Geel sont fournis par le ministère belge de la Santé et nous n'avons pas le même type de système national de santé mentale dans ce pays.

Normalement, l'apparition de l'IMS («maladie mentale grave», p. Ex., Schizophrénie ou trouble bipolaire) ne survient pas avant la fin de l'adolescence ou au début de la vingtaine, après vingt ans de rôle parental et de préparation de l'enfant, anticipant la fierté et la joie du succès de l'enfant. Lorsque les symptômes apparaissent pour la première fois, face à un trop grand nombre d'inconnus, le futur est nuageux et les parents sont souvent dans les limbes émotionnels, car différents médicaments sont essayés et un diagnostic est trop long à venir.

Quand un médicament efficace est trouvé, il y a de l'espoir qu'il va gérer les symptômes – de la même façon que l'insuline gère le diabète – permettant une vie significative pour l'enfant et un sentiment de soulagement pour le parent. Mais un médicament prescrit peut perdre son efficacité au fil du temps, et la recherche de la gestion doit recommencer. Les parents d'enfants atteints de maladies transmissibles sexuellement peuvent faire des cycles d'espoir et de désespoir à plusieurs reprises. Que peuvent-ils faire pour se préparer à la route sinueuse à venir, une route tachée de nids de poule qui se cache derrière le vent de la route?

Deux «mots» (concepts) sont essentiels: l'information et le soutien. Mais ces deux mots sont remplis de possibilité et ne sont pas recherchés ou obtenus d'une manière simple. Quel type d'information est nécessaire? PAS la possibilité d'identifier votre enfant en fonction de son diagnostic. NE PAS croire que connaître le diagnostic rendra la vie aussi gérable qu'un diagnostic de (par exemple) diabète. Le contrôle du diabète juvénile n'est pas simple, mais il est plus facile à identifier que le SMI. Les troubles de santé mentale constituent une «catégorie» de trouble et même les professionnels de la santé mentale ne peuvent pas facilement parvenir à un diagnostic précis et définitif. Il n'y a pas un test de laboratoire ou une technique d'imagerie pour fournir des indices. Et le traitement peut être une procédure d'essais et d'erreurs dans laquelle il peut s'écouler des mois, voire des années, avant qu'un régime de traitement réussi soit établi.

Tout comme les troubles de santé mentale constituent une «catégorie» de troubles, les professionnels de la santé mentale constituent une «catégorie». Vous pouvez vous retrouver au bureau d'un psychologue, d'un psychiatre, d'un travailleur social ou, à un moment ou à un autre. Parfois, ils pratiquent dans le même bureau et chacun peut jouer un rôle important dans le diagnostic et le traitement. (Vous pouvez même commencer par – votre médecin généraliste.) Et, donc, le premier type d'information que vous devriez chercher (peut très probablement être trouvé sur Internet) est de se familiariser avec les différents types de professionnels de la santé mentale, la façon dont chaque type peut arriver à un diagnostic et le type de traitement que chacun peut recommander.

Parfois, plus d'un type de traitement peut être nécessaire. Par exemple, un traitement pharmaceutique pourrait être prescrit par un médecin (psychiatre). Cependant, l'adaptation sociale nécessaire pour vivre avec un trouble chronique (stigmatisé) peut nécessiter l'inclusion de la thérapie par la parole. Et l'assurance ne rembourse généralement pas un psychiatre pour la thérapie par la parole; mais seulement pour les consultations médicales.

Qu'en est-il de vous, en tant que membres de la famille, qui faites de votre mieux pour comprendre et faire face à une inconnue chronique inattendue? L'aidant a aussi besoin de soins. Et maintenant le deuxième mot: support. Le soutien par le biais de la thérapie par la parole peut être utile, en donnant au parent l'occasion d'exprimer sa frustration et sa peur, d'avoir la force de continuer et de prendre des décisions importantes.

Vous aurez également besoin du même type de soutien social que tout le monde a besoin face au nouveau et à l'inconnu. Si vous regardez votre point de vue avant que vous ayez vécu ce moment d'émotion dans votre vie, vous vous souvenez d'une époque où la stigmatisation de la maladie mentale (un sentiment de peur et d'évitement, de «pas moi») guidait votre point de vue. Votre perspective a probablement changé maintenant, mais la perspective de vos amis peut être la même. Où êtes-vous pour trouver un soutien social lorsque le sujet de la maladie mentale est si souvent évité en raison de mythes et de malentendus?

Le soutien social est disponible, mais vous devrez peut-être le demander et expliquer votre besoin. Peut-être avez-vous des amis sur qui vous pouvez compter et compter. Les amis qui écouteront et poseront des questions, plutôt que de donner des conseils, seront particulièrement utiles.

Il y a un certain nombre de bons livres qui ont été écrits par des parents qui ont fait face aux défis auxquels vous êtes confrontés. Un livre particulièrement bon est Crazy: La recherche d'un père à travers la folie de santé mentale de l'Amérique écrite par l'ancien journaliste du Washington Post, Pete Early, qui décrit son expérience, et celle de son fils, à la suite d'un épisode maniaque.

Dans le chaos parfait: le voyage d'une fille pour survivre bipolaire, la lutte d'une mère pour sauver, mère, Cinda et sa fille, Linea Johnson, en alternant les chapitres, racontent comment toute leur famille – face et survécu au diagnostic bipolaire de Linea et un dépression suicidaire d'accompagnement. Ces deux livres sont écrits à la première personne, offrant un sens de l'empathie et un soutien personnel.

L'Alliance nationale pour la maladie mentale (NAMI) est composée de 1 000 organisations et affiliés de l'INAM à travers le pays. De nombreux affiliés offrent des programmes de soutien et d'éducation gratuits, y compris des conférenciers dont les présentations offrent à la fois de l'information et du soutien. Une réunion de l'INMO est un endroit où ceux qui se sentent isolés et seuls à cause de la maladie mentale dans la famille peuvent rencontrer d'autres personnes qui ont et continuent de faire face aux mêmes défis et aux mêmes sentiments d'isolement. Pour ceux qui pourraient hésiter à assister à une réunion, le site Web de NAMI (https://www.nami.org/About-NAMI) est un bon point de départ. Cela encouragera et rassurera quiconque est un «débutant» perdu et solitaire.

En résumé, cherchez de l'information et du soutien auprès de sources fiables. Évitez les émissions télévisées ou les films dramatisés. Ne vous permettez pas de laisser les non-initiés même déduire que votre rôle parental est, en aucune façon, à blâmer pour ce qui est arrivé à votre enfant et à votre famille. Et pour vous aider à éviter une telle évaluation inutile et inexacte, vous devrez peut-être éviter ceux qui, dans le passé, ont été une source de soutien dans d'autres crises, mais qui peuvent persister à blâmer maintenant, comprenant que leur point de vue est probablement dû soit à des mythes et à des malentendus au sujet de la maladie mentale, soit à leur désir de vous aider à «régler» le problème, même face à votre sentiment d'impuissance.

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