Il existe de nombreux exemples d’adolescentes et de jeunes femmes dans la vingtaine confrontées à des diagnostics en phase terminale qui documentent leurs parcours de santé sur divers médias en ligne, mais plus particulièrement sur YouTube. Ces voyages médicaux attirent des milliers de téléspectateurs. Certains se demandent s’il s’agit d’un mécanisme d’adaptation sain ou d’un partage inquiétant. Certains s’interrogent également sur les effets sur les suiveurs / spectateurs de ces voyages. Sont-ils trop investis dans le bien-être ou le bien-être d’étrangers?
Il peut être sain pour un jeune de documenter son parcours de santé. Il s’agit d’une génération de médias sociaux, qui sont les principaux moyens de communication et de connexion pour beaucoup. La maladie peut être incroyablement isolante pour toutes sortes de raisons. être très malade peut être un emploi à temps plein, y compris des séjours à l’hôpital, divers traitements entraînant une incapacité, des rendez-vous chez le médecin, etc. Les familles peuvent également essayer de «protéger» une personne malade être trop drainant. Bien sûr, il y a une certaine vérité à cela dans de nombreux cas, mais c’est un contact important mais social, avoir des amis, se sentir comme si une personne a une vie en dehors des limites de sa maladie sont tous essentiels. Même si une personne est protégée, il y a trop de personnes en bonne santé qui tentent ou ont peur d’être avec des personnes qui sont si malades, surtout quand cette personne est jeune. Si la personne a une maladie en phase terminale, cela la rend encore plus difficile parce que la plupart des gens ont peur de la mort, du fait de sa mort, de sa manière de procéder et de sa signification. Nous pensons que la mort n’est pas normale plutôt que d’être un fait de la vie. La mort n’est pas l’exception; c’est la règle.
Documenter leurs parcours de santé est l’un des moyens de préserver l’autonomie et l’agence. Un jeune encore mineur peut ne pas être responsable de ses décisions en matière de soins de santé. Oui, elle peut avoir une voix, mais la plupart des parents ou des tuteurs sont ceux qui prennent les décisions. La décision de documenter et toutes les décisions qui en découlent (que partager, à quelle fréquence, quels sujets discuter, etc.) sont autant de moyens par lesquels une personne exerce son autonomie. C’est aussi un moyen d’exercer un certain contrôle alors qu’il n’ya pas d’autre chose dans sa vie.
Ces vidéos permettent de voir un individu complexe à part entière et pas seulement une personne qui a une terrible maladie. Bien que la profession médicale se soit améliorée dans le traitement des personnes et pas seulement des maladies ou des conditions, il y a toujours une sorte de réductionnisme et même d’objectivation au travail. L’individualité d’une personne est aplatie à bien des égards dans l’industrie médicale. Les jeunes de ces vidéos apparaissent comme des adolescents intéressants, réfléchis et typiques. Par «typique», je veux dire qu’ils ne sont que des enfants réguliers de leur âge ayant certaines des mêmes préoccupations que les autres. Et à la fin de la journée, se sentir régulier peut être l’un des plus beaux cadeaux.
Le blog vidéo pourrait être préjudiciable d’une manière ou d’une autre s’il consomme trop de temps et passe énormément de temps en ligne. Pour les YouTubers malades, une conséquence négative possible est un sentiment de vulnérabilité d’avoir trop partagé. Chaque jeune doit apprendre ce qu’il convient de partager sur les médias sociaux et ce qui ne l’est pas; c’est juste un exemple d’apprentissage pour définir de bonnes limites. Les parents d’enfants en bonne santé et malades peuvent aider à définir ces limites, mais en fin de compte, chaque jeune doit les reconnaître et les définir.
Pourquoi ces jeunes documentaristes attirent-ils autant de téléspectateurs? Les jeunes se connectent beaucoup sur les médias sociaux. Pour beaucoup, il peut être plus facile de «se lier d’amitié» ou de suivre un étranger complet que de rencontrer des personnes en personne (c’est une autre histoire). Je pense que cela fait partie de la nature humaine de vouloir se connecter aux autres. À certains égards, les vidéos de ces jeunes femmes abordent certaines des préoccupations typiques des adolescentes, mais avec des dimensions supplémentaires. Ils peuvent vraiment aider les gens à acquérir une certaine perspective. Par exemple, beaucoup de filles s’inquiètent d’une mauvaise journée de coiffure mais il y a une énorme différence entre une mauvaise journée de coiffure parce que ma frange est trop longue et que ma journée de coiffure est mauvaise parce que d’énormes bouquets tombent. Regarder ces vidéos est une façon de ressentir et de diriger la compassion.
Les jeunes recherchent non seulement des liens, mais des attachements intenses avec les gens, même s’ils les ont rencontrés en personne. Cela peut surprendre les personnes âgées jusqu’à ce que nous reconnaissions que nous avons fait la même chose avec les personnages d’une émission de télévision ou d’un livre. Nous nous attachons intensément et sommes profondément préoccupés par le bien-être des autres. C’est au cœur de ce que signifie être humain. Les personnes qui témoignent de la maladie ou de la mort d’une autre personne ou qui suivent les médias sociaux devront faire leur deuil. La souffrance et la mort font partie de la vie; il en va de même pour le deuil. Je pense que les parents de jeunes qui regardent ces vidéos craignent que leur enfant ne soit trop attaché et ne ressentent trop les choses. Mais là encore, de nombreux parents d’adolescentes s’inquiètent de la façon dont ces filles ressentent les choses. Certains accusent les filles d’être trop émotives ou histrioniques. Au lieu de cela, lorsqu’un jeune est si profondément affecté par la souffrance d’un autre, un parent a la possibilité de parler de santé, de mort, d’attachement et de chagrin. Ce sont des faits de la vie.
