(Note: Cette pièce se concentre sur les vacances d'hiver, mais s'applique également à d'autres moments de l'année où les êtres chers se rassemblent.) Les problèmes de santé chroniques posent un défi aux relations à tout moment de l'année. La plupart des gens ne comprennent pas les effets débilitants, physiques et mentaux, de la douleur et de la maladie implacables, à moins qu'ils ne s'en aperçoivent eux-mêmes ou qu'ils ne s'occupent d'une personne qui en fait l'expérience. Pendant le reste de l'année, beaucoup d'entre nous ont appris à limiter les interactions avec les autres afin de gérer nos symptômes.
Mais quand les vacances arrivent, si nous ne faisons pas attention, nous pouvons nous retrouver soudainement au milieu d'une scène sociale animée et chaotique où nous sommes censés participer à une gamme d'activités, souvent pendant des jours. En conséquence, cette période de l'année peut être une recette pour une double catastrophe – l'augmentation de l'activité exacerbe nos symptômes physiques, tandis que la tristesse, la frustration et peut-être même la culpabilité à l'égard de nos limites physiques donnent lieu à une souffrance émotionnelle.
Pas étonnant que beaucoup d'entre nous avec des problèmes de santé redoutent la saison des vacances.
Nous pouvons faire beaucoup pour minimiser les effets négatifs des vacances sur notre santé en étant sûrs que nos proches connaissent nos limites. Si vous êtes l'une des nombreuses personnes qui ont des problèmes de santé chroniques et qui ne paraissent pas malades, il vous incombe de rendre votre état «visible» . " Si vous ne prenez pas cette action préventive, les attentes des gens à votre égard peuvent être bien loin de ce que vous pouvez gérer.
Voici quelques suggestions pour aider les êtres chers à comprendre votre vie afin que chacun d'entre vous puisse mieux profiter de cette période de l'année:
Partagez des informations avec eux sur Internet ou à partir de livres.
Une bonne façon de commencer à éduquer les proches de votre condition médicale est d'utiliser une source neutre, car elle prend l'impact émotionnel hors de la communication. Une recherche rapide sur le Web donnera une foule d'organisations consacrées à tous les problèmes médicaux imaginables. Imprimez les pages sélectionnées ou envoyez quelques liens vers la famille et les amis proches. Sinon, si vous avez un livre sur votre état, photocopiez les pages qui couvrent ce que vous aimeriez qu'ils sachent de vous. Dans votre note d'accompagnement, gardez-la «légère» – vous pourriez blaguer que «il n'y aura pas de test». Mais aussi préciser que cette faveur que vous demandez est important pour vous.
En personne, par téléphone ou par courriel, faites savoir à l'avance à vos proches ce que vous pouvez attendre de vous pendant les vacances.
Que vous ayez ou non partagé des informations provenant d'une source neutre, il est bon de faire un suivi en communiquant avec vos proches au sujet de votre vie. Vous pourriez commencer par leur dire que ce que vous ressentez un jour donné est imprévisible. Même si vous vous reposez des jours à l'avance, vous pouvez vous sentir malade ou avoir une douleur terrible le jour même d'un rassemblement. L'imprévisibilité de la douleur et de la maladie chroniques est le concept le plus difficile à comprendre pour les autres, à savoir que nous pouvons passer des semaines entières en «mode repos» avant un grand événement, tout en demeurant virtuellement non fonctionnels le jour venu.
Lorsque vous communiquez avec vos proches, assurez-vous que votre ton n'est pas accusatoire. Utilisez le mot «je» plus que le mot «vous». Sans vous plaindre, exprimez combien il vous a été difficile de vous adapter à ce changement inattendu dans votre vie et comment vous souhaiteriez être aussi actif que vous l'étiez pendant les vacances. Dites-leur que, même si vous souhaitez participer pleinement, vous devrez peut-être sauter certains événements ou arriver en retard et partir tôt ou vous excuser à un moment donné et aller vous allonger.
Dans mon expérience, énoncer mes limites à l'avance est utile, pas seulement pour les autres, mais pour moi, parce que je trouve beaucoup plus facile d'exercer l'autodiscipline qu'il faut pour m'excuser d'une salle pleine de gens si je sais que au moins certains d'entre eux attendent déjà que je puisse le faire.
Cela m'est arrivé ce dernier Thanksgiving. J'ai dû quitter la table à la mi-repas parce que j'étais trop malade et trop souffrant pour continuer à m'asseoir. Mais je me sentais bien de partir sans m'expliquer (donc je n'ai pas interrompu la conversation en cours), parce que je savais que mon mari et mon fils et ma belle-fille sauraient exactement ce qui se passait avec moi. Donc, bien qu'il y avait d'autres autour de la table qui ne savaient probablement pas pourquoi j'avais disparu, le fait que je savais que ces trois personnes le savaient, m'a donné le courage de faire ce que je devais faire pour prendre soin de moi .
Demandez l'aide d'un allié.
Si vous avez du mal à expliquer à l'avance à vos proches vos limites, pensez à un proche ou à un membre de votre famille qui comprend ce que vous traversez et demandez à cette personne de vous aider à expliquer votre condition aux autres. Vous pouvez demander à votre allié de parler à des proches en votre nom ou d'être présent avec vous lorsque vous lui expliquez à quoi vous attendre pendant les vacances.
Avoir une tierce partie neutre impliquée comme ça peut faire une énorme différence: elle peut transformer magiquement vos proches en bons auditeurs sympathiques.
Si votre allié est présent lors d'une réunion avec vous, demandez-lui de vous soutenir si vous devez partir tôt ou vous allonger. Vous pouvez même demander à votre allié de vous faire savoir si vous êtes en train de flétrir (comme nous l'appelons chez moi). C'est très utile pour moi d'être «invité» par mon allié (mon mari) parce que, quand je commence à faire trop de choses, des coups d'adrénaline me font croire que je vais bien. Mais utiliser de l'adrénaline pour m'en sortir me prépare à un mauvais accident plus tard.
Réfléchissez longuement avant de décider qu'il n'y a pas de telle personne dans votre vie. Votre allié peut être un ami proche ou un membre de la famille qui n'attend que vous pour obtenir son aide. Cela dit, si vous n'avez pas d'allié (je sais que c'est le cas pour certains), je peux être votre allié via cet article: si vous pensez qu'il serait utile, envoyez la pièce à ceux que vous souhaitez mieux comprendre votre situation.
Reconnaissez que certains êtres chers n'accepteront peut-être jamais vos limites, et résolvez de ne pas laisser cela vous faire douter de vous-même.
Certains membres de la famille et amis proches n'accepteront peut-être jamais que vous soyez handicapé par la douleur ou la maladie. Je sais cela par expérience personnelle et ça fait mal. Essayez de reconnaître que cette incapacité à accepter ce que vous faites est à leur sujet, pas vous. Ne laissez pas leur doute vous faire douter de vous . Vos problèmes médicaux peuvent déclencher leurs propres peurs au sujet de la maladie et de la mortalité, ou ils peuvent être tellement pris dans leurs propres luttes qu'ils ne sont pas capables de voir clairement leur chemin pour sympathiser avec vous.
Tout comme nous ne pouvons pas forcer les gens à nous aimer, nous ne pouvons pas forcer les gens à nous accepter tels que nous sommes. J'ai trouvé que se mettre en colère contre les autres quand cela arrive ne fait qu'exacerber mes symptômes. Le Bouddha a dit que lorsque nous dirigeons la colère vers un autre, il nous revient directement, comme de la poussière fine projetée contre le vent. C'est pourquoi il est important de se protéger en ne laissant pas le manque de compréhension des autres nous contrarier.
La souffrance physique qui accompagne la douleur et la maladie chroniques est assez difficile à endurer sans ajouter de souffrance émotionnelle. Quand je me sens mal compris par la famille ou les amis proches, voici ce que je fais:
Mon souhait le plus cher est que vos proches viennent à comprendre et à accepter vos limites, mais que s'ils ne le font pas, vous serez en mesure de les accepter tels qu'ils sont sans amertume.
© 2012 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:
Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015). Le thème de la façon d'éduquer les autres sur la maladie chronique est développé dans ce livre.
Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)
Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)
Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.
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