Fatigue des maladies chroniques

Aimer sa vie quand il est difficile de rester éveillé

Source: Katie Willard Virant

Si vous avez une maladie chronique, alors vous êtes probablement au courant de la fatigue que vous ne pouvez tout simplement pas secouer. Parfois, on a l’impression d’avoir la grippe: vos muscles souffrent, votre cerveau est brumeux et vous voulez dormir pendant des décennies. D’autres fois, on a l’impression de se remettre de la grippe: vous êtes assez bien pour vous intéresser suffisamment au monde qui vous entoure pour que vous n’ayez pas envie de dormir, mais votre cerveau et vos membres – semblables à Bambi – sont timides. vous allez sur vos affaires. Pendant les bonnes périodes, vous êtes plus sûr de vos mouvements, plus fort et plus déterminé. Mais vous n’oubliez jamais que ces bouffées d’énergie relative sont des cadeaux qui viennent avec une date d’expiration.

La fatigue chronique des maladies change la façon dont vous vous voyez. La personne dans votre esprit – peut-être basée sur la personne que vous étiez avant le diagnostic, peut-être aussi sur la façon dont les personnes de votre âge semblent vivre – peut travailler toute la journée, sortir le soir, gérer de multiples relations , jongler avec les loisirs et se lever le lendemain matin pour recommencer. La personne dans votre corps se traîne jusqu’à la fin de la journée de travail, réussit à verser un bol de céréales pour le dîner et laisse le bol dans l’évier car le fait de le laver semble trop lourd.

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La fatigue chronique des maladies modifie également la façon dont vous êtes en relation avec les autres. Vous êtes conscient que vous décevez les gens en annulant les plans, en refusant trop souvent les invitations, en ne rendant pas les appels téléphoniques les jours où vous pouvez à peine attacher vos chaussures. Cela fait mal que vous ne puissiez pas suivre vos enfants, que votre conjoint s’occupe des tâches ménagères et que vous êtes trop fatigué pour aller voir vos parents aussi souvent que vous le souhaitez. Vous pouvez vous isoler dans l’espoir d’atténuer ce sentiment que vous êtes un échec dans vos relations.

La fatigue chronique peut vous mettre en colère contre le monde et vous enviez les autres. Et ça va. Ce n’est pas juste quand tu es un enfant et que tu ne peux pas faire du sport avec tes amis. Ce n’est pas juste quand vous êtes à l’université et une soirée à la fête vous causera une semaine d’épuisement total. Il n’est pas juste que vos choix de lune de miel soient réduits parce que les voyages augmentent votre fatigue de sorte que vous passiez tout votre voyage dans le coma. Ce n’est pas juste quand votre fils veut que vous dirigiez le voyage de camping Boy Scout et que vous devez dire non. Il n’est pas juste que vous n’obteniez jamais de jours de vacances au travail parce que vous les sauvez pour les utiliser comme jours de maladie. Ce n’est pas juste quand on ne peut pas travailler du tout. Ce n’est pas juste et vous êtes autorisé à ressentir cela.

Cela dit, c’est la main que vous avez reçu. Comment vas-tu y jouer?

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Dites au revoir au “moi idéalisé”

Cette personne dans votre esprit? Celui avec une énergie sans limites qui fait tout bien et qui a aussi des cheveux formidables? Elle est un peu méchante. En élargissant ses yeux et en tressaillant sa bouche vers toi, elle s’exclame: “Vraiment? Vous êtes fatigué? Encore? Comment vous tenez-vous vous-même? “Il est temps de la bannir de votre esprit. La prochaine fois qu’elle siffle à votre oreille, “Si vous étiez en bonne santé, vous ne seriez pas si déçu”, vous devez interrompre son poison et lui parler. Dites-lui ce qui fonctionne le mieux pour vous, mais s’il vous plait, faites une variation de “Fermez la gueule”.

Écoute ton corps

Maintenant que vous n’êtes pas intimidée par la méchante fille à l’intérieur, vous aurez la lucidité de vivre dans le corps que vous avez et d’écouter ce dont elle a besoin. Vous serez amené à respecter ses connaissances et à le connaître si bien que vous développerez une capacité à anticiper ce qu’il exige de vous. Dix heures de sommeil? Vérifier. Choisir de lire tranquillement au lieu de nettoyer la maison? Vérifier. Prendre samedi pour rajeunir au lieu de faire des courses? Vérifier. Vous serez si à l’écoute de votre corps qu’il n’aura pas à vous crier dessus pour faire attention; un murmure fera l’affaire.

Dites non encore et encore

Vous allez vraiment bien dire le mot “non”. Vous ne siégerez pas à des comités, ne vous présenterez pas aux affaires sociales ou ne maintiendrez pas d’amitiés à moins que vous ne le souhaitiez. Votre énergie est trop limitée pour passer votre temps à dire “oui” à des engagements qui ne sont pas satisfaisants. En conséquence, quelque chose d’incroyable se produira: vos journées seront remplies de personnes et d’activités qui ont un sens pour vous. Vous ne serez peut-être pas capable de faire autant de choses dans votre journée que quelqu’un qui est physiquement apte, mais ce que vous faites sera important et stimulant.

Apprenez à aimer le temps passé avec vous-même

Parce que votre corps vous empêche d’être constamment en déplacement, vous serez seul plus que la plupart des gens. Vous apprendrez à faire du repos un plaisir par opposition à une punition. Peut-être vous asseoir sur un canapé par une fenêtre où vous prenez les saisons changeantes. Peut-être vous entourerez-vous de bons livres, apprendrez-vous à tricoter ou allumez une bougie parfumée et écoutez de la musique pendant que vous vous assoupissez. Il peut être difficile de manquer des activités lorsque vous ne vous sentez pas bien, mais passer du temps à prendre soin de vous peut être réparateur, tant émotionnellement que physiquement.

Soyez flexible et créatif dans le maintien des relations

Il peut sembler que des amis s’éloignent parce que vous n’avez pas l’énergie de les suivre. Vous apprendrez à être honnête avec les personnes qui vous sont chères, en leur disant que vous les voulez dans votre vie même si vous ne pouvez pas les accompagner autant que vous le souhaitez. Vous ne pourrez peut-être pas assister à leur fête, mais vous les appellerez le lendemain pour entendre tous les petits détails à ce sujet. Vous ne pourrez peut-être pas passer une soirée entière avec eux, mais vous pourrez vous arrêter pour dîner et partir avant le dessert. Vous leur écrivez des articles, des dessins animés et des images amusantes qui vous font penser à eux. Vous les invitez à venir vous voir quand vous vous sentez trop malade pour sortir. Vous allez redéfinir ce que signifie être un bon ami et réaliser que – en bonne santé ou non – vous êtes une personne digne de relations.

Profitez des cadeaux que vous cultivez grâce à votre identité de maladie

Vous vivez la vie plus lentement maintenant. Vous avez tendance à ne rien prendre pour acquis – une belle journée, le sourire de l’enfant, la façon dont votre chien se sent comme elle vous fait la sieste. Vous êtes reconnaissant. Vous savez aussi ce que c’est que de souffrir – de ressentir la douleur, la solitude et la peur. Vous êtes plus en phase avec le côté obscur du monde que vous ne l’étiez avant votre maladie. Vous êtes empathique. Vous êtes plus que vous n’avez jamais été dans votre vie parce que vous n’avez plus l’énergie nécessaire pour poursuivre vos versions qui ne vous semblent pas authentiques. Vous êtes unique.

Ce n’est pas une histoire joyeuse pour toujours. Autant nous travaillons à aimer nos vies remplies de fatigue, nous souhaitons toujours pouvoir faire plus et avoir plus. Ce n’est pas grave – plus que correct – de pleurer cela chaque jour. Mais nous pouvons également tirer parti de nos vies, en appréciant ce que nous avons et en fleurissant là où nous avons été plantés.