Il n'y a pas de fin à l'espoir

On me demande souvent comment continuer à prendre soin d'un être cher alors qu'il n'y a plus d'espoir de guérison. Il semble y avoir une interprétation selon laquelle abandonner un traitement supplémentaire signifie abandonner tout espoir. Lorsque toutes les options de traitement ont été épuisées et qu'un remède ne semble pas possible, les proches disent se sentir coupables et fâchés d'abandonner l'espoir. Je crois que quand un remède n'est pas possible, nous pouvons continuer à prendre soin et à espérer. Mais nous recadrons l'espoir et nous concentrons sur les choses réalistes et significatives à espérer.

Vous n'êtes pas obligé d'abandonner l'espoir. Nous espérons pour l'avenir, que ce futur soit la minute, le jour ou l'année suivante. Nous sommes enseignés, formés et renforcés pour aller de l'avant et au-delà de ce moment, et pourtant, comme je l'espère vous avez découvert, c'est ce moment qui s'avère le plus précieux. Nous espérons que chaque moment aura un sens.

En l'absence de guérison, nous pouvons espérer de la compassion, des soins, du confort et de l'intimité. Nous pouvons fournir ces manières d'être avec notre aimé. Nous pouvons plaider pour que l'équipe soignante réagisse de cette façon et fasse en sorte que notre être cher éprouve ces éléments d'espoir en fin de vie.

Aucun de nous n'a besoin de «démissionner» de son énergie, de son espoir et de son courage parce que notre vie est limitée. Nous vivons tous sous la réalité que la vie finira; nous sommes tous vulnérables; nous vivons tous avec des limites. Et pourtant nous ne nous effondrons pas sous la réalité; au lieu de cela, nous utilisons cette réalité universelle et inévitable pour nous motiver à nous réveiller, à être pleinement présents et à aimer malgré notre vulnérabilité.

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Embrasser l'hospice, et ce qu'il peut offrir, ne signifie pas que nous abandonnons l'espoir. Hospice est un mode de vie qui vise à changer l'expérience de vivre avec une maladie en phase terminale. Les soins palliatifs mettent l'accent sur des jours, des semaines et des mois significatifs afin d'assurer le confort, la dignité et les choix en fonction de ses valeurs. Laisser aller l'espoir d'un remède ne signifie pas que nous n'avons rien à espérer. Nous espérons pour l'amour, le confort, l'intimité et pour faire la différence.

La fin du traitement curatif ne signifie pas la fin des soins. Lorsqu'une personne choisit des soins palliatifs, elle choisit des soins palliatifs, pour elle-même et pour ses proches. Le soin palliatif, ou le confort, signifie qu'une équipe interdisciplinaire se concentre sur l'affirmation de la vie et des valeurs de la personne afin qu'elle puisse participer pleinement à celles qui apportent le plus de sens. Regrouper une équipe de professionnels comprend des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux et des conseillers pastoraux pour fournir un cycle continu de soins … c'est le contraire d'abandonner l'espoir!

En tant que proches, soignants et patients, nous ne devons pas arrêter de nous battre. Mais au lieu de lutter contre quelque chose (la maladie), peut-être lutter pour quelque chose pourrait faire une différence significative dans la façon dont notre être cher et nous vivons ce moment le plus important ensemble. Se battre pour l'amour pourrait signifier que nous redéfinissons l'espoir à la fin de la vie. Les médecins peuvent ne pas être en mesure d'offrir un traitement supplémentaire, mais nous avons encore des choix; avoir des choix signifie que vous avez du pouvoir et de l'espoir. Le désespoir vient de la démission que vous n'avez aucun choix du tout. Comptez vos choix: pour l'attitude, la présence, la paix, les pensées, les actions et l'amour.

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Notre détermination à espérer au lieu de nous battre n'est peut-être que le changement de perspective qui apporte le confort, la paix et la présence qui comptent. Aussi douloureux et stimulant que ce temps est pour les patients et les êtres chers, le partage d'une présence durable de l'amour peut transformer cette période en la période la plus riche et la plus intime d'une relation.