L'essai de Paul Solotaroff sur son fils autiste Luke et le manque désespéré de services pour les adultes ayant des déficiences intellectuelles et du développement était en ligne sur le site de Rolling Stone moins de 24 heures avant que les partisans de la Neurodiversité Emily Willingham et Shannon Rosa n'accusent Solotaroff de "Déshumaniser" les handicapés. Qu'est-ce que Solotaroff a fait de si déshumanisant? Selon Rosa, il "exposait les moments les plus vulnérables de Luke", un sentiment repris presque textuellement par Willingham.
Oui il l'a fait.
Solotaroff a décrit les livres de Clifford que son fils préfère toujours à l'âge de 17 ans; son besoin d'aide pour se laver et utiliser les toilettes; son langage minimal; l'absence totale de sensibilisation à la sécurité qui fait de lui une menace constante pour se jeter dans la circulation. Solotaroff dresse un tableau très clair d'un adolescent dont les déficits sévères le font fonctionner plus comme «un enfant en ébullition».
Mais ces détails ne sont «déshumanisants» que si ces déficiences ne font pas partie de l'expérience humaine (comme, par exemple, respirer sous l'eau ou pondre des œufs) – ce qui est certainement le cas. Comme le souligne Willingham, jusqu'à 25% d'entre nous finiront par devenir handicapés. Beaucoup peuvent se retrouver avec des besoins de soutien similaires à ceux de Luke – des lésions cérébrales traumatiques, des maladies ou des démences – et nous, en tant que société, devons être capables de parler ouvertement et honnêtement de la meilleure façon de prendre soin de nos citoyens les plus vulnérables. Ce qui est réellement déshumanisant implique que les dépendances et les comportements difficiles de Luc l'excluent de la communauté humaine. Solotaroff ne déshumanise pas son fils en écrivant sur ses profondes infirmités; Rosa et Willingham sont, en suggérant que ces déficiences sont trop honteuses ou dérangeantes pour être partagées publiquement.
Une question complètement distincte est de savoir si Solotaroff a violé la vie privée de Luke en écrivant à son sujet. J'ai déjà traité de cette question, alors je dirai simplement que la vie privée est l'une des nombreuses valeurs concurrentes dans les grands débats complexes qui touchent la communauté autiste, et que souvent les parents d'enfants gravement atteints d'autisme et de déficience intellectuelle ne peuvent pas établir de priorités. . Des déficits étendus comme celui de Luc – et comme celui de mon fils Jonas – ne les excluent pas de la communauté humaine, mais ils les excluent malheureusement du processus politique. Ils ne peuvent pas articuler leurs besoins futurs à l'IACC ou à leurs bureaux d'état handicapés – ils ne peuvent souvent pas articuler leurs futurs besoins, période, en raison des limites profondes dans le langage abstrait et le raisonnement. Il incombe aux familles de ces personnes de s'assurer que leurs besoins importants et diversifiés sont pris en compte. Parce que si nous ne le faisons pas, qui le fera? Il est clair que les fictions fantaisistes sont actuellement lancées aux décideurs – y compris mon préféré, que tous les ateliers protégés et les programmes de jour devraient être fermés parce que chaque personne handicapée peut obtenir un emploi compétitif au salaire minimum – que les auto-représentants n'ont aucune idée. à propos des déficiences très différentes et dévastatrices dont souffrent les enfants comme Luc et Jonas, ou ils s'en fichent.
L'enlèvement, la destruction de la propriété et l'insomnie sont fréquents chez les enfants les plus sévères. Il en va de même de l'agression, de l'automutilation, du pica et des salissures fécales. Décrire ces comportements comme un prédicat de l'action compatissante n'est pas «déshumanisant», c'est exactement le contraire: affronter sans crainte l'étendue de l'expérience humaine et refuser de détourner le regard. En tant que société, nous avons longtemps isolé et ignoré les handicapés profondément intellectuellement et développementalement et leurs familles.
