Cela fait presque un an que ma pièce "Qui décide où les adultes autistes vivent?" A été postée par The Atlantic . Depuis lors, on m'a demandé à plusieurs reprises si j'ai reçu beaucoup de commentaires négatifs ou de correspondance suite à sa publication, mais honnêtement, je ne l'ai pas fait. (J'ai reçu des centaines de fois plus de recul d'un article précédent sur le fait d'emmener Jonah dans un restaurant). Je pense que c'est parce que l'idée selon laquelle les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale devraient avoir le même droit que le reste d'entre nous de choisir où et avec qui nous vivons et travaillons frappe la grande majorité des Américains selon le bon sens. En fait, je pense que beaucoup de gens ayant un lien minime avec la communauté des personnes handicapées ont été choqués, ce qui n'était pas le cas.
Mais, malheureusement, un accord généralisé ne s'est pas traduit par des politiques plus flexibles et plus expansives. C'est pourquoi une question encore plus commune que j'ai eue et que je reçois toujours à chaque nouvel article qui aborde ce sujet (comme cette récente opinion sur les lacunes de la politique fédérale de Jill Escher) est: «Que puis-je faire?
Il devrait y avoir une réponse simple, mais ce n'est pas le cas. La politique du handicap est élaborée par des fonctionnaires nommés qui n'ont aucune responsabilité directe envers les électeurs. Ils édictent des décrets sans participation du public et ces règlements ne sont pas soumis à l'approbation du public. J'ai écrit précédemment sur les audiences auxquelles j'ai assisté au New Jersey concernant le plan de transition de l'État et comment les réactions négatives massives des personnes handicapées, de leurs familles et des prestataires de services n'ont pas entraîné de changements significatifs dans le projet soumis aux Centres. Medicare et Medicaid Services (CMS). Donc, je comprends pourquoi il se sent parfois comme il n'y a rien que nous puissions faire.
Mais il y a trop d'enjeux pour que nous abandonnions. Et il y a eu des victoires, comme l'annulation du programme onéreux Return Home NJ du New Jersey, qui mettent en évidence des stratégies pour un plaidoyer efficace. Après avoir consulté mes experts préférés, voici les tactiques qu'ils ont endossées:
Faites connaître votre opinion C'est la chose la plus facile et la plus importante que chacun de nous puisse faire. Beaucoup de parents ont peu de temps ou d'argent à dépenser, ou – en particulier les parents d'enfants ayant de graves déficiences intellectuelles et développementales – ne peuvent tout simplement pas laisser leurs enfants assez longtemps pour poursuivre d'autres stratégies. Cependant, peser sur votre plan de transition de l'état ou de laisser vos fonctionnaires de l'état de handicap de développement savoir où vous vous tenez est libre et facile. Et vous n'avez pas besoin de prendre des heures à composer une analyse longue et détaillée; tout ce qui est requis est un courriel informant les décideurs que vous soutenez l'expansion des options de logement et d'emploi pour les personnes atteintes de I / DD, sans les restreindre à un modèle unique qui ne peut pas répondre aux besoins et aux préférences du toute la communauté des personnes handicapées. Le CMS lui-même a appelé à «une définition plus orientée vers les résultats des paramètres domestiques et communautaires, plutôt qu'une basée uniquement sur l'emplacement, la géographie ou les caractéristiques physiques d'un paramètre», ce qui explique pourquoi la règle finale n'exclut pas catégoriquement les fermes. campus, des ateliers protégés, ou un cadre particulier. Demandez à votre état de ne pas être plus restrictif que CMS.
Plus de la moitié des États ont fermé la période de consultation publique sur leurs STP. (Si vous voulez savoir où votre état est dans ce processus, consultez le site Web HCBS Advocacy, qui vous permet de rechercher des dates et des détails par état). Si votre période de consultation publique est ouverte, vous devez non seulement commenter, mais aussi encourager les amis et les membres de la famille à soumettre de brefs commentaires, en leur donnant un modèle qu'ils peuvent littéralement copier et coller s'ils le désirent (n'hésitez pas à paragraphe ci-dessus si vous aimez). De nombreux organismes d'État accordent une attention particulière au nombre de commentaires qu'ils reçoivent pour évaluer l'opinion publique.
Si la période de consultation publique de votre état est terminée, cherchez d'autres opportunités – par exemple, mon état, la Pennsylvanie, est actuellement en train de renouveler ses dérogations et a tenu plusieurs audiences et conférences téléphoniques pour solliciter des commentaires. Devriez-vous écrire directement aux représentants de l'État ou à la CMS en l'absence de ces possibilités? Vous pouvez recevoir une lettre type mais honnêtement, cela ne peut pas faire de mal. À l'heure actuelle, le récit qui prévaut est que l'inclusion complète est souhaitée par, et le plus approprié pour, tout le monde avec I / DD, période. La seule chose qui va changer ce récit est pour ceux qui soutiennent un large éventail de choix pour expliquer pourquoi nous en avons besoin.
Organiser «Les familles et les auto-représentants ont du pouvoir en nombre, surtout lorsqu'ils ont des messages clairs et cohérents et qu'ils demandent», conseille Mark Olson, président de LTO Ventures et cofondateur de la Coalition for Community Choice, un groupe de lutte pour l'expansion du logement. et les options d'emploi pour ceux avec I / DD. Il montre un exemple de son état d'origine: "L'équipe A du Nevada fait très bien. Il a été organisé selon un modèle qui fonctionne au Wisconsin pour aborder la fermeture des ateliers protégés. Les membres de l'équipe A se présentent à chaque réunion d'audience, de commission et de comité dans des chemises vertes disant «Une équipe». Ils vont aussi à Washington et assistent à des conférences. "
Organiser ne vous oblige pas nécessairement à quitter votre maison. J'appartiens à plusieurs groupes Facebook: certains pour l'autisme, d'autres pour la déficience intellectuelle; certains pour les familles locales, d'autres avec une adhésion nationale. Je suis également sur les listes de diffusion des groupes qui font un travail important dans ce domaine, y compris la Coalition for Community Choice. Les informations critiques sont diffusées à travers ces réseaux, y compris les réglementations en attente et les opportunités de commenter. Et ne jamais sous-estimer l'impact potentiel que vous pouvez avoir juste en appuyant sur ce bouton "Partager".
Faire pression sur les législateurs . Les fonctionnaires d'état d'incapacité ne sont pas élus, mais les législateurs sont. Et beaucoup d'entre eux n'ont aucune idée de ce à quoi ressemble une I / DD sévère ou du fait que les nouvelles réglementations limitent les options de cette population vulnérable. Lisa Parles, une avocate handicapée et mère d'un fils sévèrement autiste, attribue cette tactique à l'annulation de Return Home NJ, une politique qui exigeait que tous les adultes handicapés mentaux dans des programmes résidentiels hors du pays soient ramenés au New Jersey, même si La raison pour laquelle ils ont été placés à l'extérieur de l'État était généralement parce qu'il n'y avait pas de placements appropriés qui pourraient soutenir leurs défis médicaux et / ou comportementaux profonds. "Les parents du New Jersey se sont réunis via une chaîne de messagerie électronique et ont commencé à rencontrer des législateurs", m'a dit Parles. "Cela a pris des centaines d'heures. Mais les législateurs étaient incroyablement sympathiques – et choqués. Ils n'étaient tout simplement pas au courant de ce qui se passait. »Auparavant, le seul point de vue que les législateurs avaient entendu était celui des zélotes de l'inclusion soutenant que chaque personne handicapée est mieux servie dans de petites communautés dispersées – ce qui est sans doute une argument. Mais une fois qu'ils ont entendu parler d'adultes autistes qui fuyaient compulsivement ou qui faisaient l'objet de violentes violences au cours desquelles ils attaquaient leurs soignants ou donnaient des coups de pied dans les fourgonnettes, ils comprenaient pourquoi offrir une solution à une population souffrant de divers handicaps est voué à l'échec. En fin de compte, le projet de loi a reçu un large soutien bipartisan.
Prendre les enfants avec autisme et / ou déficience intellectuelle pour rencontrer leurs représentants d'état peut également être extrêmement utile en leur procurant un soutien direct, en particulier une fois qu'ils vieillissent dans le monde des services pour adultes. En Pennsylvanie, il ya plus de 14.000 personnes sur la liste d'attente pour une renonciation consolidée, la seule renonciation de Medicaid qui inclut des services résidentiels dans notre état. Au cours de cet exercice, seulement 200 nouvelles dispenses ont été accordées. L'influence des législateurs ne peut que contribuer à surmonter ces obstacles dévastateurs.
Maximiser la couverture presse "Le même jour, notre comité de surveillance du budget tenait une audience sur le retour à la maison New Jersey, nous avons organisé une manifestation coordonnée à l'extérieur de la maison de l'Etat", a déclaré Lisa Parles. «Des reportages et des caméras ont couvert la manifestation, et nous avons eu beaucoup de reportages.» Les événements plus importants sont plus susceptibles d'être présentés, alors coordonnez vos efforts. Si vous envisagez de prendre votre adolescent sévèrement autiste pour rencontrer votre représentant de l'Etat, appelez Facebook pour que vos groupes autistes locaux se joignent à vous. Si des centaines de personnes avec I / DD et leurs familles descendent sur la maison de l'État, je garantis que les journalistes remarqueront. Et n'oubliez pas de partager les histoires qui en résultent, afin que les médias apprennent que ces questions sont importantes pour un large public.
Envisager un procès . Bien sûr, cela nécessite potentiellement beaucoup de temps et d'argent (ou avocats pro bono), mais de nombreux experts que j'ai parlé croient qu'il faudra une action en justice pour renverser la réglementation la plus restrictive des États. Cela nécessiterait une personne debout – quelqu'un avec I / DD, par exemple, ou la famille d'une personne handicapée plus sévèrement sous tutelle – qui a été interdit d'utiliser l'argent de renonciation HCBS pour un placement souhaité en raison de la taille ou l'emplacement de ce paramètre l'état.
Il est difficile d'imaginer comment de tels refus ne sont pas des exemples de discrimination flagrante. Considérez l'indignation qui résulterait si on disait aux aînés qu'ils perdraient leur sécurité sociale s'ils ne quittaient pas les communautés de retraite «isolées» et «isolées», ou si on interdisait aux assistés sociaux de louer des appartements dans des immeubles où plus de 25% des les autres résidents ont reçu des avantages similaires. Pourtant, des règlements semblables sont en vigueur à l'heure actuelle pour un groupe minoritaire et un groupe minoritaire seulement: les personnes ayant une déficience développementale. Je sais que je ne suis pas le seul à ne pas pouvoir attendre que ces politiques fassent l'objet d'un examen judiciaire.
Si d'autres stratégies de plaidoyer ont fonctionné pour vous, veuillez les commenter et les partager. Nous devons tous travailler ensemble pour lutter contre les forces qui restreignent considérablement les options de logement et d'emploi offertes aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale.
