Recevoir un diagnostic d'autisme pour votre enfant maintenant est plus facile que lorsque notre fils, Jeremy, a été diagnostiqué il y a plus de vingt ans. Il y a plus de sensibilisation sur l'autisme et il y a beaucoup plus de traitements, de thérapies et de stratégies à envisager, selon les besoins de votre enfant. Cependant, ce qui n'a pas changé, c'est le sentiment que votre monde a basculé et que vous êtes maintenant membre d'un club dont vous n'avez jamais voulu faire partie.
Au cours du mois de février, j'y publierai des blogposts hebdomadaires avec des conseils pour les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués. Vous n'avez pas à vous sentir seul – il y a beaucoup de groupes de parents et de ressources pour vous aider dans votre voyage. En fait, si dans le passé il n'y avait pas assez d'informations disponibles sur l'autisme, il y a maintenant une surabondance. La première étape pour un nouveau parent est d'apprendre comment filtrer tout ce qui existe pour prendre les bonnes décisions pour votre enfant, car chaque enfant est différent. Ces blogposts vous aideront à le comprendre. Les informations fournies dans les messages proviennent de recherches menées lors de la mise à jour de mon premier livre maintenant intitulé: Trouble du spectre autistique: Le Guide complet pour comprendre l'autisme (Perigee Janvier 2014).
Il est vrai que vous n'êtes pas seul: il existe de nombreuses organisations, associations, livres et sites Web prêts à vous aider. Rappelez-vous aussi qu'il est réconfortant de rencontrer d'autres personnes qui vivent la même situation que vous. Il y a aussi le pouvoir en nombre: plus il y a de gens qui se rassemblent, plus les idées utiles circulent. Un mot d'avertissement – il y a tellement de sources d'information sur Internet à tirer de ce que les parents doivent faire preuve de prudence et apprendre à discerner des informations factuelles de marketing hype. L'autisme est malheureusement devenu une activité lucrative pour beaucoup.
Voici quelques conseils de base à garder à l'esprit lorsque vous commencez votre quête de savoir:
• Assurez-vous que vous recherchez des informations provenant de sources fiables . Juste parce que quelque chose est publié sur un site Web ou dans un magazine ne signifie pas qu'il est exact. Restez à l'écart des sites Web qui n'indiquent pas clairement d'où proviennent les informations répertoriées; qui ou quelle organisation a créé le site Web; et leur connexion à tous les produits ou traitements qu'ils essaient de vous vendre.
• Prenez-en une étape à la fois et ne cherchez que ce que vous êtes prêt à assimiler. Focus sur le présent. Apprenez ce que vous pouvez qui vous aidera aujourd'hui ou au cours des six prochains mois. À ce stade précoce, si vous essayez de penser trop loin, vous pourriez vous sentir dépassé. Ne faites que ce que vous vous sentez capable de faire, et lisez seulement ce que vous êtes prêt à digérer.
• Apprenez le jargon . Si quelqu'un utilise un mot que vous ne comprenez pas, cherchez-le ou demandez une explication. Posez des questions si vous ne comprenez pas. L'ignorance n'est pas un bonheur, et la vie deviendra beaucoup plus facile si vous vous êtes habitué à poser des questions. Avant d'aller à des réunions ou des rendez-vous, écrivez des questions.
• Restez à l'écart des traitements qui sont présentés comme étant tout aussi efficaces pour tous les autistes . Il n'y a pas une telle chose. Ce qui fonctionne pour un enfant ne fonctionne pas nécessairement pour le vôtre. Tout le monde est différent; vous devez trouver ce qui est bon pour votre enfant.
• Ne soyez pas intimidé par les autres. Certains parents se sentent intimidés par les professionnels médicaux ou éducatifs. Il n'y a pas besoin de ressentir cela. Ils peuvent être un expert dans leur domaine, mais vous êtes l'expert sur votre enfant. L'autisme est complexe et même les experts en éducation et en médecine ne savent pas tout. Ensemble, vous pouvez être une équipe.
Dans mon prochain article, je vais énumérer quelques organisations à but non lucratif recommandées et des ressources en ligne gratuites pour commencer à vous donner les moyens d'acquérir des connaissances. Si vous avez une copie de Trouble du spectre autistique , vous trouverez ces ressources dans le chapitre 4 et dans la section des ressources au dos du livre.
Vous allez passer à travers cela; nous avons tous!