Mai est le Mois de la santé mentale et aujourd'hui, je souhaite la bienvenue à l'invité * Stephen Shore. Stephen a voyagé à l'étranger pour donner des conférences sur l'autisme et l'éducation en Russie et au Maroc. Il fait aussi un travail très percutant avec l'autisme et la musique.
Aujourd'hui, nous discutons de son travail, de son rôle d'ambassadeur de l'autisme et de ses réflexions sur l'anxiété et la santé mentale.
Bienvenue Stephen.
Quelles différences voyez-vous dans la façon dont l'autisme est perçu internationalement par rapport aux États-Unis?
Bien que je ne connaisse que les 34 pays que j'ai visités à des fins liées à l'autisme jusqu'à présent, je trouve les différences dans la façon dont l'autisme est perçu comme étant aussi diversifié que le spectre de l'autisme lui-même. Allant de l'autisme étant presque un mot domestique à l'absence de conscience du tout, mais je suis encouragé par deux facteurs.
1. Un nombre croissant de pays où les éducateurs, les médecins, les membres de la famille et les personnes autistes qui ont besoin de soutien sont nécessaires; ils tendent la main aux gens comme moi et aux autres pour les guider.
2. Presque partout où je vais – même dans les endroits les plus pauvres et les plus désolés – il y a presque toujours une petite collection de (généralement des parents) qui assemblent ce qu'on appelle souvent un «centre» pour leurs enfants et d'autres autistes . Les personnes qui dirigent ce "centre" semblent obtenir leurs informations sur Internet et / ou peut-être en envoyant un éclaireur à des conférences. Ensuite, en utilisant du contreplaqué, du plastique et du ruban adhésif, ils créent un endroit impressionnant pour leurs enfants. Certains de ces centres finissent par devenir des écoles à grande échelle.
Ce qu'ils ont tous en commun, c'est que les personnes impliquées dans l'organisation comprennent intuitivement comment répondre aux besoins des personnes autistes.
Les pays semblent également passer par une sorte de processus de développement pour aider les individus – les personnes qui ont le plus besoin d'aide sont généralement des enfants qui sont significativement touchés par l'autisme et qui sont souvent non verbaux avec d'autres problèmes graves. Au fur et à mesure que les connaissances et les ressources augmentent localement, d'autres membres du spectre plus verbaux et fonctionnant mieux, par exemple, ou des adultes commencent à recevoir du soutien. Cette situation est très bien décrite par un parent en Chine à qui j'ai demandé de l'aide pour les Asperger et les adultes. Elle a déclaré honnêtement: «Nous savons qu'il y en a beaucoup avec le syndrome d'Asperger et les adultes qui ont aussi besoin d'aide. Mais pour le moment, c'est tout ce que nous pouvons faire pour éduquer les personnes autistes les plus touchées. "
Qu'est-ce que ça fait d'être un ambassadeur de l'autisme?
Être un ambassadeur de l'autisme est un grand honneur et me permet de remplir ma mission de combiner mes expériences personnelles, pratiques et scolaires avec l'autisme pour aider les personnes autistes à mener une vie épanouissante et productive dans toute la mesure du possible.
Pourtant, en même temps, être un représentant de la communauté de l'autisme est une responsabilité énorme et humiliante. Même si je ne peux pas prétendre représenter toutes les personnes autistes, je fais ce que je peux pour que les gens de tous les secteurs soient reconnus et reçoivent le soutien nécessaire pour nous permettre de mener une vie épanouissante et productive.
Parlez-nous de la meilleure partie de votre voyage en Russie? Que diriez-vous du Maroc?
La meilleure partie du voyage en Russie était de voir tant d'impatience d'en apprendre davantage sur l'autisme et sur la façon de soutenir les personnes autistes. Des organisations telles que SolNechnymir.ru fondée par Igor Spitsberg – maintenant au conseil de l'Assemblée Générale d'Autisme Europe – sont des exemples d'excellents travaux réalisés dans d'autres pays. Et … comme avec tant d'organisations … Igor est parent d'un enfant autiste. Perspectiva, une organisation non gouvernementale (ONG) russe, est un autre exemple d'une grande organisation nationale qui fait beaucoup de bon travail pour les personnes autistes et autres personnes handicapées.
Comme la Russie et les autres pays que j'ai visités, les Marocains sont chaleureux, amicaux et savent qu'il y a beaucoup de travail à faire. Ils cherchent aussi de l'aide. Soumia Amrani est le fer de lance de beaucoup de bon travail dans l'autisme. Par exemple, elle a joué un rôle clé dans l'organisation de la première conférence scientifique internationale sur l'autisme à Rabat, la capitale du Maroc. Et comme beaucoup de personnes qui apportent de réels changements dans la vie des personnes autistes – elle est la mère d'un enfant autiste. Sur une autre note, le pays est riche en bonnes odeurs de toutes les épices et de l'encens. La nourriture est juste géniale!
Dans les deux pays (et beaucoup d'autres aussi), les graines de la conscience grandissent et créent un désir plus fort de sortir les personnes avec autisme et autres handicaps de leurs situations de confinement à la maison (en raison de la stigmatisation et du manque de compréhension). éducation publique gratuite et appropriée qui devrait être le droit de tous les individus.
Votre travail avec la musique est fascinant – pouvez-vous partager quelques détails sur les raisons pour lesquelles vous pensez que la musique est si puissante pour les personnes autistes? Et comment pensez-vous que la musique ou d'autres intérêts peuvent contribuer positivement à notre bien-être et à notre santé mentale pour nous tous?
La musique était une partie importante de mon «intervention précoce à domicile» que mes parents ont mise en place à une époque où le concept d'intervention précoce n'existait même pas. Dans mon travail de donner des leçons de musique aux enfants sur le spectre de l'autisme, mon sentiment est que tout ce qui brouille les centres de la parole du cerveau pour les personnes sur le spectre de l'autisme laisse la musique intacte. Mes étudiants vont de tout le spectre de l'autisme – de très affectés et non verbaux à ceux qui parlent trop! De même, les capacités vont du développement de compétences à des musiciens professionnels.
Comme pour les autres arts, la musique offre un moyen de communication au-delà de l'interaction verbale, ce qui est bon pour tout le monde.
Mai est le Mois de la santé mentale et, comme vous le savez, l'anxiété accompagne souvent l'autisme. Je fais beaucoup de travail dans ma pratique avec les enfants et les familles à propos de l'anxiété et j'ai deux livres qui ont été récemment publiés sur la conquête du monstre Worry. En vous basant sur votre travail international et vos expériences personnelles, pensez-vous que l'anxiété est différente chez les autistes et chez les non-autistes? Avez-vous des suggestions préférées sur la meilleure façon de traiter l'anxiété?
Je trouve l'anxiété accrue chez tant de personnes autistes et c'est formidable que vous fassiez du travail dans ce domaine, Dr Dan. Une cause possible de cette anxiété accrue est le plus grand niveau d'imprévisibilité du monde pour les personnes sur le spectre de l'autisme. Je me demande souvent à quel point ceux qui n'ont pas d'autisme seraient anxieux si leur environnement était aussi imprévisible pour eux que pour les autistes.
La meilleure façon d'aborder ce type d'anxiété peut être de rendre le monde aussi prévisible que possible pour la personne autiste. Deuxièmement, parce que le monde inclut intrinsèquement différentes quantités d'imprévisibilité, nous devons éduquer les personnes autistes à faire face au désordre. Il existe un certain nombre de livres – y compris vos livres Worry Warrior – liés à la compréhension du «curriculum caché» ou les règles tacites de la société et d'autres qui traitent de la façon de gérer l'anxiété qui sont utiles pour les personnes autistes.
Je trouve que peu importe où je voyage, il y a toujours quelque chose d'important à apprendre de la façon dont les personnes autistes sont soutenues – et des poches de meilleures pratiques ou de pratiques exemplaires proches peuvent être trouvées presque partout.
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Merci Stephen Shore!
Voici plus d'informations sur Stephen –
Diagnostiqué avec "développement atypique et fortes tendances autistes" et "trop malade" pour le traitement ambulatoire, le Dr Shore a été recommandé pour l'institutionnalisation. Non verbal jusqu'à quatre ans, et avec le soutien de ses parents, enseignants, épouse et autres, Stephen est maintenant professeur à l'Université Adelphi où sa recherche se concentre sur l'adéquation entre les meilleures pratiques et les besoins des personnes avec autisme.
En plus de travailler avec des enfants et de parler de la vie autistique, Stephen présente et consulte internationalement sur des questions d'adultes relatives à l'éducation, aux relations, à l'emploi, au plaidoyer et à la divulgation, dans ses livres Beyond the Wall: Expériences personnelles avec l'autisme. Syndrome, demander et raconter: Auto-représentation et divulgation pour les personnes sur le spectre de l'autisme, acclamé par la critique Comprendre l'autisme pour les nuls., Et le DVD récemment publié Living Autism Spectrum: Qu'est-ce que cela signifie d'avoir l'autisme ou le syndrome d'Asperger.
Le Dr Shore est membre du comité de coordination inter-agences sur l'autisme, du syndrome d'Asperger et de l'Association de l'autisme à haut rendement, de l'Association Autisme et Asperger des États-Unis et d'autres organisations liées à l'autisme.
