Séparation des faits de la fiction dans le trouble du spectre de l'autisme

"Il y a beaucoup de mensonges dans le monde, et le pire c'est que la moitié d'entre eux sont vrais".

C'était vrai quand Winston Churchill l'a dit pour la première fois, et c'est également vrai aujourd'hui – du moins en ce qui concerne les troubles du spectre autistique (TSA). "Les mensonges" peuvent être un peu durs. Mais encore une fois peut-être pas. Séparer les faits de la fiction en matière de TSA est une tâche qui va de la décourageante (au mieux) à l'impossible (trop souvent). Pourquoi est-ce?
Il existe un vaste éventail de fournisseurs spécialisés dans le traitement des enfants atteints de TSA. L'écrasante majorité d'entre eux sont des professionnels légitimes. Mais combinez les espoirs désespérés des parents avec le besoin des pratiquants de croire que ce qu'ils font doit aider, puis injecter une énorme incitation financière, et vous avez une formule pour le charlatanisme. Les charlatans croient sincèrement que ce qu'ils font est efficace. Leur offense n'est pas une tromperie intentionnelle, mais de promettre plus que les données montrent qu'ils peuvent vraiment livrer. Les charlatans deviennent généralement très hostiles lorsqu'ils sont contestés. Mais comme le dit pertinemment JFK: "La sincérité est toujours sujette à preuve".

«Tout le monde a droit à sa propre opinion, mais pas à ses propres faits.» Malheureusement, il y a beaucoup d'ignorance démodée et, pire encore, beaucoup de mépris délibéré des faits qui circulent aujourd'hui. Cela est particulièrement évident dans toutes les discussions sur la soi-disant «explosion» de l'autisme – qui est probablement surtout une explosion de la reconnaissance des cas légers de TSA, et non une augmentation du taux d'apparition de nouveaux cas de TSA (la définition technique d'une épidémie). Mais tant de charlatanisme – ainsi que de collecte de fonds par des institutions réputées – est fondé sur la croyance en une «épidémie», qu'il est presque impossible de faire passer la vérité. Si la croyance en une épidémie diminue, alors beaucoup d'autres choses vont de pair avec cela.

Enfin, nous entrons dans le domaine des jugements de valeur. L'autisme est-il une «condition anormale» (le «modèle médical» souvent décrié), ou simplement «une autre manière d'être» (le soi-disant modèle de neurodiversité)? Si vous avez une infection bactérienne, c'est anormal, et mon travail en tant que médecin est de vous guérir si j'en suis capable. Mais tout n'est pas si simple. Le cerveau n'a pas de parties mobiles. Il s'assoit juste là et fait sa chose (en fait, beaucoup de choses). Comment décider de ce qui est normal et de ce qui est anormal, de la fonction cérébrale? Les convulsions, la paralysie, les mouvements involontaires et le coma signifient clairement une fonction cérébrale anormale. De même, la plupart d'entre nous seraient probablement d'accord que la démence et les hallucinations sont des symptômes d'une fonction cérébrale anormale. Mais cela laisse encore énormément de territoire à gagner. Il n'y a pas si longtemps, les psychiatres préconisaient divers traitements pour tenter de «guérir» l'homosexualité. Aujourd'hui, la plupart d'entre nous considèrent l'homosexualité comme une toute autre variante de la condition humaine, et non (comme l'appelait le Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association) une «perversion sexuelle» nécessitant une guérison. Aujourd'hui, les parents de jeunes enfants atteints de TSA dépensent énormément d'énergie et de ressources pour soigner les TSA de leurs enfants. D'un autre côté, les adultes atteints de TSA «de haut niveau» s'offusquent de la notion même de «guéri» de qui ils sont. Qui a raison? Comme je vais le démontrer, le modèle médical (normal ou anormal) et le modèle de neurodiversité (manières multiples d'être) peuvent coexister pacifiquement et, selon les circonstances, un modèle peut mieux correspondre aux faits que l'autre, sur un cas au cas par cas. Toute théorie de TSA doit tenir compte de cette gamme de points de vue. Nous aurons beaucoup plus à dire sur ce sujet dans les prochains posts. (Nous avons également blogué sur ce sujet largement ici.)

• La psychologie sociale derrière les jeux de la faim
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• Ils disent que vous êtes fou
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• Comment penser au diagnostic psychiatrique

Tout le monde devrait avoir le respect de soi et l'estime de soi, peu importe comment leur cerveau fonctionne. Quand j'étais en pratique, je donnais à chaque enfant "devoirs" à la fin de chaque visite: "Je veux que vous vous regardez dans le miroir chaque matin quand vous vous levez, et tous les soirs avant de vous endormir, et je veux Vous dites: "Mon nom est ________, et je suis fier de moi-même." «L'estime de soi est le« carburant »qui favorise le développement de l'enfant et la performance des adultes. Pourtant, trop d'adultes sur le spectre obtiennent leur diplôme après le lycée et restent sans emploi ou sous-employés pour leur potentiel cognitif en raison de l'anxiété, de la dépression, du manque de compétences sociales et d'une faible estime de soi. Et il existe des données récentes qui documentent un taux de suicide tragiquement élevé chez les adultes atteints de TSA – certainement pas un «résultat normal». Les adultes atteints de TSA sont-ils suicidés en raison de l'intolérance de la société ou d'un mécanisme cérébral inné ( ou un peu des deux)? Nous ne savons pas encore. D'un autre côté, il y a beaucoup d'adultes qui réussissent très bien et qui ont un TSA très fonctionnel (dont certains sont mes collègues blogueurs ici à Psychology Today ). L'affirmation de DSM5 selon laquelle un diagnostic de TSA exige qu'une personne soit «gravement atteinte» est tout simplement erronée, et typique de l'état d'esprit médical au pire.

"Connais ton ennemi et connais-toi toi-même, et dans mille combats tu ne seras pas vaincu." Sage conseil de l'ancien traité chinois, "L'art de la guerre". L'inverse est également vrai: "L'aveu de l'ignorance est le début de la sagesse. "(Socrate) Surtout si vous êtes un adulte atteint de TSA, il est vital pour vous de" savoir ce que vous ne savez pas ", afin de prospérer. Donc: Les TSA sont-ils un trouble ou simplement une autre façon d'être? Réponse: "Cela dépend."

Source: Wikipédia

Nous traiterons de chacun des sujets précédents, et plus encore, dans des publications ultérieures.

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