Cela fait dix-huit ans que j'ai appris que je suis autiste. Beaucoup de choses ont changé depuis. Les médecins ont dit: «Il n'y a pas de remède pour l'autisme. Vous serez toujours comme vous êtes. »Pour moi, cela a été tempéré par la reconnaissance que« la façon dont j'étais »était à bien des égards acceptable. J'avais construit une petite entreprise, je me suis mariée et j'ai eu un enfant. Mais en même temps, je me sentais toujours comme un étranger. C'était comme si le reste de l'humanité était à une fête et je me tenais dehors, regardant par la fenêtre par une froide nuit d'hiver.
Au fil des années, la conversation a changé. Les gens ont regardé des autistes comme moi – des adultes indépendants – et ont réalisé des dons d'autisme ainsi que des handicaps, du moins pour certains d'entre nous. Un sentiment a émergé que l'autisme était une différence, pas une maladie. Nous avons commencé à spéculer sur de grandes figures de l'histoire qui auraient pu être autistes. Peut-être que c'était bon d'être autiste. Peut-être que c'était même spécial, dans le bon sens.
Pendant ce temps, l'explosion des diagnostics – en particulier chez les enfants d'âge scolaire – a provoqué un tollé général et une augmentation spectaculaire du financement de la recherche. La conversation qui en a découlé était plutôt différente. Certains experts ont appelé l'autisme une crise de santé publique ou une épidémie. Même le gouvernement des États-Unis est intervenu, qualifiant son initiative de financement de la recherche de «Combating Autism Act», comme si nous étions enfermés dans la bataille.
Les chercheurs ont cherché un «gène de l'autisme», mais le plus proche, ils ont été d'identifier un millier de mutations différentes qui peuvent tous être impliqués dans l'autisme. Les scientifiques ont trouvé des familles où les traits autistiques se transmettent d'une génération à l'autre. Dans d'autres familles, l'autisme apparaît chez une personne comme si elle venait de nulle part. D'autres chercheurs ont trouvé des corrélations curieuses – telles que la découverte qu'une mère est plus susceptible d'avoir un enfant autiste si elle vit à moins d'un mile d'une autoroute de Los Angeles.
Avec des résultats aussi disparates, il est presque certain que nous avons affaire à plusieurs types d'autisme. Il peut y avoir un facteur environnemental qui rend certaines personnes autistes aujourd'hui, mais en même temps, la recherche suggère fortement qu'un fil de l'autisme hérité a fait partie de l'humanité pour toujours. Ces multiples "autismes" ou chemins multiples sont-ils à la même extrémité? Nous avons de nombreux facteurs – la génétique, l'environnement, voire la maladie – qui précipitent le développement autistique chez un enfant. Une réponse à cela est la poussée actuelle pour développer des outils de dépistage pour identifier les nourrissons autistes à l'âge le plus tôt possible. Cela permettra une intervention précoce qui change la vie, ou alors la pensée va.
Les chercheurs ont mis au point plusieurs outils de dépistage prometteurs qui identifient les signes chez les nourrissons de moins d'un an. Bien que ces tests nécessitent plus de validation avant d'être largement déployés, leur existence soulève une question importante: quelle sorte d'intervention pouvons-nous faire sur un nourrisson?
Les thérapies d'autisme d'aujourd'hui enseignent aux personnes âgées la communication et les compétences de vie. Ils ne servent à rien sur les bébés dans les moïses. Mais d'autres scientifiques proposent une réponse – nous pourrions utiliser de puissants médicaments psychiatriques ou de nouvelles techniques de pointe comme la stimulation cérébrale pour changer le cours de leur développement cérébral.
Est-ce vraiment quelque chose que nous devrions faire? Nous avons ce concept dans la recherche médicale appelée consentement éclairé. Cela signifie que la personne qui participe à une étude a une compréhension raisonnée des risques et des avantages possibles, et elle y va les yeux grands ouverts.
C'est bien pour les adultes intelligents. Comment un nourrisson donne-t-il son consentement? Les bébés ne le font pas, mais leurs parents le font. À l'heure actuelle, les parents consentent à des thérapies expérimentales lorsque la vie de leurs enfants est en danger et que d'autres options sont épuisées. Mais l'autisme n'est pas une maladie mortelle. En fait, nous ne pouvons pas savoir comment un enfant autiste va devenir adulte. Nous ne pouvons pas savoir cela à propos d'un enfant. Alors, à quelle expérimentation devrions-nous les soumettre?
Cela nous amène à ce carrefour de la médecine de l'autisme – notre Rubicon. Trois facteurs poussent les médecins à agir: 1) De nouveaux outils de dépistage nous permettront de détecter les biomarqueurs de l'autisme en très bas âge. 2) Les thérapies émergentes en neurosciences offrent une promesse de changement développemental, si seulement nous pouvons changer les bonnes choses. 3) La peur parentale du «spectre de l'autisme» pousse certaines mères et pères à agir le plus tôt possible, même si aucun d'entre nous ne connaît pleinement les risques.
Aussi impressionnants que soient ces progrès en médecine, ils nous rapprochent de plus en plus des «gens machinés». Si nous remodelons le développement humain pour laisser l'autisme à la trappe, quelle est la prochaine étape? Qu'arrive-t-il à nos premières victimes – celles qui reçoivent le traitement avant qu'il ne soit complètement épuisé? Et après? Allons-nous optimiser pour les ingénieurs, les soldats et les enseignants? Quelle place cela laisse-t-il aux gens ordinaires, comme la plupart d'entre vous et moi?
Cela ne s'arrêtera pas avec les nourrissons. Les techniques qui travaillent pour remodeler le cerveau d'un bébé auront également des effets forts sur les cerveaux plus âgés. En 2003, l'écrivain Lawrence Osborne a décrit comment les impulsions d'énergie ont transformé ses capacités artistiques, alors qu'il était assis dans un laboratoire de neurosciences. Il a été l'un des premiers récits de la transformation cognitive par l'utilisation de la stimulation magnétique transcrânienne ou TMS.
Après une séance de démonstration, Osborne a écrit: « Après avoir été soumis à environ 10 minutes de stimulation magnétique transcrânienne, la [queue des chats qu'on m'a demandé de dessiner] était devenue plus vibrante, plus nerveuse; leurs visages étaient sympathiques et convaincants. Ils commençaient même à porter des expressions intelligentes.
Je pouvais à peine les reconnaître comme mes propres dessins, bien que je m'étais regardé rendre chacun, dans tous ses détails affectueux. D'une façon ou d'une autre au cours de quelques minutes, et sans instruction supplémentaire, j'étais passé d'un dessinateur incompétent à un artiste très impressionnant de la forme féline.
Le scientifique qui a présenté Osborne à TMS était Allan Snyder à l'Université de Sydney, en Australie. Le Dr Snyder se concentrait sur l'autisme, les savants et les capacités cognitives exceptionnelles. Il se demandait si TMS pouvait déverrouiller cela chez n'importe qui, et a montré à Osborne certaines de ses capacités cachées comme exemple. Plus récemment, j'ai décrit mes propres rencontres avec TMS dans mon nouveau livre, Switched On. En cela, j'ai expérimenté des améliorations cognitives qui vont bien au-delà de ce qu'Osborne a raconté.
Ce sont des mots clés. Amélioration cognitive Des techniques comme TMS nous mettent sur le point de modifier certaines parties très élémentaires de qui nous sommes. Tandis que j'essayais TMS dans l'espoir de soulager une chose particulière qui me semblait handicapante, d'autres penseront qu'ils peuvent surcharger de bonnes capacités. C'est inévitable, tout comme les médicaments anti-TDAH saute systématiquement les étudiants ordinaires avant les tests.
Peut-être que c'est bien pour un adulte. Qu'en est-il des parents qui font des choix pour les enfants? Il est pratiquement certain que cela se produira. En ce moment, vous pouvez aller en ligne et acheter des stimulateurs cérébraux électriques de poche qui sont un cousin proche de TMS. Ils sont commercialisés comme "outils d'amélioration" pour les joueurs vidéo, et à ce stade, totalement non réglementé. Des appareils plus puissants sont sur le point d'être lancés, mais la technologie a déjà dépassé nos connaissances sur comment et où l'utiliser.
Pourtant, de nombreux parents croient qu'ils savent le mieux, et devraient avoir le droit absolu de décider si leur enfant devrait être traité ou laissé seul, à l'égard de presque n'importe quoi – la maladie ou la différence. À mesure que des outils de plus en plus puissants apparaissent, pourrions-nous revoir ce concept? Je ne suggère pas que quelqu'un d'autre usurper les droits parentaux, mais plutôt une limite pourrait être placée sur le droit de toute personne de modifier les enfants dont les vies ne sont pas en danger.
Alors, quel est l'avenir de l'amélioration cognitive, via la drogue ou la stimulation? Sera-t-il accessible aux personnes handicapées ou à qui que ce soit? Les parents seront-ils autorisés à améliorer les enfants, ou les enfants s'amélioreront-ils? Il est grand temps que nous commencions cette conversation. Plus vite que la plupart des gens ne le réalisent, la science-fiction devient un fait scientifique.
John Elder Robison est un adulte autiste et boursier en neurodiversité au College of William & Mary. Il est l'auteur de Regarde-moi dans les yeux, Sois différent et Raising Cubby. Son dernier livre est Switched On, un mémoire sur le changement cérébral et l'éveil émotionnel.
