Je viens d’apprendre que j’ai une maladie terminale: et maintenant?

Sept questions auxquelles vous devez répondre en affrontant la mort et en embrassant la vie.

Source: Meghan Poort

Certains des plus grands mensonges que nous nous disons sont centrés sur la mort. Nous pouvons éviter de penser à la mortalité en refusant d’écrire un testament. Nous n’avons peut-être aucune idée des options de fin de vie que nos parents ou nos proches veulent quand ils sont confrontés à la mort parce que nous ne voulons pas en parler. Et la plupart d’entre nous pensent que le diagnostic d’une maladie en phase terminale est simplement quelque chose qui ne pourrait pas m’arriver.

La vérité est que nous allons tous mourir. Tout le monde que nous aimons mourra. Et un grand nombre d’entre nous seront diagnostiqués avec une maladie en phase terminale avant notre ultime disparition.

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Ce blog invité écrit par ma mère, la Dre Karen J. Warren, décrit les questions auxquelles elle devait répondre après avoir reçu un diagnostic de maladie en phase terminale. À travers le processus d’auto-honnêteté et d’évaluation, elle espère que ces questions peuvent servir d’exemple pratique sur la manière d’utiliser la mort comme plate-forme pour se comprendre soi-même et embrasser le temps qui lui reste.

-Dr. Cortney S. Warren, Ph.D.

Un blog invité de Karen J. Warren, Ph.D., suite de Watch Me Me Die.

Je meurs. À moins d’être heurté par un camion, je sais comment je vais probablement mourir. Et ce ne sera pas joli .

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Le 22 février 2016, on m’a diagnostiqué une maladie en phase terminale appelée atrophie systémique multiple (MSA). C’est un trouble cérébral fatal et progressif qui affecte les fonctions neurologiques de l’organisme telles que la déglutition, la digestion et la tension artérielle. Apprendre que j’avais MSA était un coup. J’étais effrayé. En colère. Triste. J’ai pensé: “D’accord, j’ai cette maladie. Maintenant, qu’est ce que je fais? Que font les gens lorsqu’ils apprennent qu’ils ont une maladie en phase terminale? Comment procéder avec ma vie? ”

En regardant en arrière, je constate que mon processus de traitement de mon diagnostic MSA consistait à répondre à sept questions. Ces questions peuvent être utiles à toute personne chez qui on a diagnostiqué une maladie en phase terminale et à ses proches à mesure que le diagnostic avance.

1. À qui dois-je parler de ma maladie?

Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, il fallait que je sache qui dire. Et comment.

J’ai commencé par dire à ceux que je suis émotionnellement proche de ma fille, de mes frères et sœurs et de mes amis les plus chers. Ensuite, j’ai dit aux gens qui avaient besoin de savoir parce que j’aurais besoin de leur aide pour «mettre de l’ordre dans mes affaires» – mon avocat, mon conseiller financier, mon comptable et divers fournisseurs de soins de santé.

Lorsque vous dites aux gens, ils voudront plus d’informations. Comme moi, ils n’avaient jamais entendu parler de MSA. Et, comme moi, ils étaient pleins de questions auxquelles je ne pouvais pas répondre. Il peut y avoir des émotions contradictoires. Plus important encore, rappelez-vous que vous ne devez à personne cette information. Dites qui vous voulez ou devez dire, et ne vous sentez pas obligé de parler à quelqu’un d’autre.

2. De quoi ai-je besoin pour me préparer à la vie?

Une fois que j’ai parlé à quelques personnes de mes nouvelles sur la santé, je me suis sentie totalement dépassée. Je suis une mère célibataire qui vit seule depuis près de 25 ans. J’étais à l’aise avec ça jusqu’à ce que je sois diagnostiqué avec MSA. Maintenant, la réalité de vivre seul était terrifiante, car je savais maintenant que j’aurais besoin d’aide, au-delà de ce que fournissent les médecins et les professionnels de la santé.

Accablée par cette question, je me suis adressée à mon médecin traitant pour obtenir de l’aide. Je lui ai demandé: “Qui va s’occuper de moi? De quoi ai-je besoin pour m’occuper de moi? “Sa réponse:” Vous avez besoin d’un gestionnaire de cas. ”

Ma première conversation téléphonique avec mon responsable de cas était exactement ce dont j’avais besoin. Elle m’a encouragé à faire des choix sur ce que je veux faire avec le reste de ma vie et à trouver comment donner un sens à la vie en tant que mourant.

Cela m’a déconcerté. En tant que professeur de philosophie à la retraite, j’étais certainement capable de savoir ce qui donnait un sens à ma vie. Mais, en fait, je ne savais pas vraiment. Alors, j’ai commencé par me demander ce qui m’intéressait vraiment et ce que je voulais faire.

3. Que veux-je?

La plupart de ma vie, j’ai fait ce que je devais faire ou ce que je devais faire. Maintenant, la question portait sur ce que je voulais faire.

En écoutant d’autres personnes qui meurent d’une maladie en phase terminale, j’ai réalisé que souvent, beaucoup d’entre nous veulent simplement faire des choses ordinaires: laver la vaisselle, nettoyer la maison, faire des promenades, travailler dans les jardins, nager, utiliser un appareil d’exercice. Et surtout, soyez avec les gens que nous aimons .

Pour moi, cela signifiait passer du temps avec des êtres chers en faisant ce qu’ils aimaient faire. Ainsi, au cours de la dernière année, je suis allé à un opéra, au tournoi de golf de la Ryder Cup, à des matchs de football des Vikings, à une journée mémorable dans un spa à Hawaii et à Florence, en Italie.

4. Qu’est-ce qui compte vraiment?

Après plusieurs mois de vie avec ma maladie, je savais que ce qui donne sens à ma vie, ce qui compte vraiment pour moi, ce sont les relations avec moi-même, avec les autres, avec les animaux et avec la nature. Créer ou entretenir ces relations est ce que j’apprécie le plus.

Comment cela se traduit-il dans ma vie future? Cela se résume à ceci: quand je ne suis plus capable de communiquer ou d’avoir des relations interactives avec les autres, ma vie aura perdu tout sens pour moi. À la fin de ma vie, je veux être autorisé à mourir. J’ai une directive sur les soins avancés qui spécifie spécifiquement quels traitements médicaux je fais, et ce que je ne veux pas, quand je suis sur le point de mourir. En fin de compte et sans équivoque, je veux des options de fin de vie qui me permettent d’avoir une aide médicale à mourir.

5. Ai-je le temps pour cela?

Le temps précieux que j’ai laissé les questions! Je me suis demandée: “Est-ce que faire cela ou dire que cela fait une différence positive pour ma santé ou améliorer mon bien-être?” Par exemple, est-ce que cela fait une différence pour moi de participer à un programme de recherche? ou avoir une mammographie? Mon principe directeur a été le suivant: “Si faire quelque chose a un impact positif sur ma vie ou améliore mon bien-être, alors fais-le; si ce n’est pas le cas, alors ne le faites pas. ”

6. Cette action va-t-elle améliorer ma qualité de vie? ”

Les professionnels de la santé (et d’autres) suggèrent souvent aux personnes atteintes d’une maladie terminale que nous pouvons et devons faire des choses qui améliorent notre qualité de vie. Mais qu’est ce que ça veut dire? Je ne sais pas exactement Mais je peux faire beaucoup de choses pratiques pour améliorer ma vie quotidienne. Par exemple:

• Enregistrez les cartes, lettres, e-mails et messages texte que les personnes vous envoient. Ils vivent des éloges-éloges avant de mourir – que vous pouvez lire et apprécier maintenant.
• Publiez des mises à jour sur votre santé et vos expériences sur un site Web spécialement conçu pour l’interaction entre vous et ceux qui vous intéressent (par exemple, Caring Bridge).
• Trouvez un groupe de soutien pour vous et votre (vos) soignant (s). Il n’y a vraiment pas de substitut à être avec d’autres avec les mêmes défis. Et invariablement, ils fournissent des informations utiles sur la nature “c’est quelque chose que je fais”.
• Écrivez des lettres à votre famille et à vos amis après leur mort. J’écris des “lettres d’amour électroniques” à mes deux petits-enfants. Tous les quelques mois, je fais un enregistrement vidéo pour chacun.
• Prévoyez de faire quelque chose d’amusant ou de plaisant chaque jour.
• Faites quelque chose de nouveau, surtout si cela vous pousse à surmonter la question “Que diront les gens?”
• Planifier des activités à espérer. Cela fait vraiment une différence dans l’humeur et la qualité de vie de chacun.

7. Que puis-je faire pour aider les autres dans ma position?

Être diagnostiqué avec une maladie en phase terminale est difficile. Au milieu du processus émotionnel de traitement de la maladie, nous rencontrons un certain nombre de problèmes juridiques à notre mort. Plus important encore, les options d’aide médicale à mourir. Pour moi, cela a pris la forme d’une législation visant à légaliser les options de fin de vie pour les malades en phase terminale. Pour d’autres, il peut s’agir d’un autre type d’engagement. Rester connecté à un groupe social ou à une cause est utile à plusieurs niveaux.

Conclusion

Bien qu’il y ait des difficultés à avoir une maladie terminale, il y a aussi de grands cadeaux.

J’ai le temps de me préparer à mourir – par exemple, en distribuant des choses dont je n’ai pas besoin, en faisant des choses que j’aime mais en négligeant peut-être, et en renouvelant les relations avec de vieux amis. Guérir les conflits non résolus dans les relations et m’assurer que je suis à l’aise avec mes relations avant de mourir.

De plus, je comprends maintenant que je meurs et que je vis . Mourir fait partie de la vie et la vie fait partie de la mort. Chaque jour, je me rappelle que le fait de savoir que je meurs me donne l’occasion d’être le meilleur de moi-même, de passer le temps qu’il me reste à vivre pleinement le présent.

Enfin, le cadeau le plus important était totalement inattendu: parfois je suis plus heureux que jamais . Parce que j’ai abandonné le passé et que le passé m’a lâché. Ce n’est tout simplement plus pertinent. Je vis plus centré dans le moment présent que jamais. Et je suis tout simplement heureux d’être ici. Maintenant.

Copyright Cortney S. Warren, Ph.D.

Trois notes de fin

1. Pour Kant, avoir de la dignité, c’est toujours se traiter soi-même et les autres comme ayant une valeur intrinsèque et jamais simplement comme un moyen de parvenir à une fin. Etre autonome (littéralement, «s’autoréglementer»), c’est reconnaître que nous ne sommes libres que dans la mesure où nous agissons conformément aux principes moraux – ceux que nous avons librement, volontairement et rationnellement choisis.
2. Sur “Compassionate Care:” Parce que l’aide médicale à mourir est illégale au Minnesota, mes proches me regarderont mourir, sachant que je ne peux rien faire pour me donner ce qu’ils veulent et ce qu’ils veulent pour moi. La compassion ne devrait pas être réservée à la personne gravement malade. cela devrait également être le cas pour les familles et les soignants qui doivent, impuissants, me voir mourir d’une manière qu’ils savent que je ne veux pas. Et je ne peux rien faire pour les épargner de cette agonie.
3. “Pourquoi ne vais-je pas dans un État ou un pays bénéficiant d’une aide juridique dans les options mourantes?” On me pose souvent cette question. Je veux donc clarifier les options réelles dans les 6 États (Oregon, Washington, Vermont, Montana, Nouveau-Mexique, Californie, Colorado) et 16 pays (Canada, Belgique, Pays-Bas, Danemark, France, Allemagne et Suisse). qui ont légalisé l’aide à mourir. Cette option est disponible pour les patients en phase terminale qui sont censés mourir dans un délai donné (généralement 6 mois) et qui ont consenti de manière rationnelle et volontaire à l’option de décès assisté. Mais le problème avec toutes ces options juridiques dans tous ces endroits est qu’elles incluent également la condition que la personne mourante “doit s’auto-administrer le médicament”. C’est quelque chose que les personnes atteintes de MSA ne peuvent ou ne peuvent pas faire: Au moment où nous sommes prêts et désireux de mourir, il est extrêmement improbable que nous puissions nous administrer nous-mêmes un médicament! Parce que la détérioration du cerveau comprendra une incapacité à avaler ou à utiliser nos bras et nos mains pour délivrer quelque chose!