Dimanche, la version australienne de 60 Minutes a diffusé un segment sur les Whelans – une famille de six personnes comprenant les parents Liz et Sean et leurs quatre enfants, dont Max, âgé de 12 ans, gravement autiste. Max est sujette à des explosions si violentes et imprévisibles que la famille a rompu. Liz emmène ses trois autres enfants dans une nouvelle maison pendant que Sean reste avec Max. Les parents espèrent créer un environnement qui donnera à Max la structure et le soutien dont il a besoin en transformant la maison familiale d’origine en un établissement de soins; Les sœurs de Sean ont créé une page GoFundMe pour recueillir des fonds à cette fin, car le gouvernement australien semble fournir peu de soutien.
Avant la fin de la soirée, les groupes autistes australiens ont critiqué 60 Minutes, en particulier pour avoir montré des images troublantes de Max attaquant sa mère. L’organisation Amaze a exigé que «les médias aient un plus grand respect pour la dignité des autistes lorsqu’ils rapportent l’autisme et ne perpétuent pas les mythes courants sur l’autisme».
Laissons de côté pour un instant la réponse évidente que l’épisode démontre clairement que la violence associée à l’autisme n’est pas un mythe, pas pour les Whelans, et pas pour les familles des 53% d’enfants autistes qui manifestent un comportement agressif, selon un 2012 étude. J’étais plus frappé par la confiance d’Amaze dans la dignité que par des dommages plus tangibles.
Qu’est-ce que la dignité, de toute façon? Y a-t-il quelque chose de plus amorphe? L’utilisation diversifiée du terme dans divers contextes, du droit à la médecine en passant par la philosophie, a amené la bioéthicienne Ruth Macklin et d’autres à la qualifier de “désespérément vague” (dans un éditorial plus brutalement intitulé “Dignité est un concept inutile”). Par exemple, lorsque nous parlons de «mort avec dignité», nous parlons généralement d’autonomie, le droit d’une personne mourante à prendre d’importantes décisions de fin de vie, ce qui n’est clairement pas le sens que Amaze a en tête. Elle ne s’appuie pas non plus sur la définition kantienne classique de «valeur intérieure absolue», qui est généralement utilisée dans le discours sur les droits de l’homme (même si Kant croyait que la dignité ne concernait que des acteurs rationnels, il ne l’aurait probablement pas cognitivement altéré comme Max).
Plutôt, il semble que le synonyme qui correspond le mieux à l’intention d’Amaze est la confidentialité – une question qui revient chaque fois que les parents décrivent publiquement les comportements dangereux et dévastateurs de leurs enfants autistes, et dont j’ai déjà parlé. Il est curieux pour moi que Amaze n’a pas simplement utilisé ce mot. Peut-être est-ce parce que les parents ont le droit de renoncer à la vie privée de leurs enfants et que les intentions des parents sont tellement dévouées qu’ils préféreraient séparer leur famille que institutionnaliser leur fils. Ou peut-être est-ce parce qu’il n’y a pas de conséquences négatives évidentes en cas de violation de la vie privée de Max, alors qu’il y en a beaucoup: collecter plus d’argent pour les soins de Max (en fait, la page GoFundMe montre que les dons dépassent l’objectif initial) de 15 000 dollars); faire honte au gouvernement australien de fournir un soutien thérapeutique, éducatif et médical; laisser d’autres familles dans des situations similaires savoir qu’elles ne sont pas seules.
Peut-être la dignité semble-t-elle assez importante pour minimiser ces avantages essentiels. Cependant, comme l’a dit le philosophe Peter Singer (et avec qui je suis d’accord sur peu d’autres), «les philosophes introduisent fréquemment des idées de dignité, de respect et de valeur au point où d’autres raisons semblent faire défaut, mais cela ne suffit pas. Les phrases fines sont la dernière ressource de ceux qui sont à court d’arguments. ”
En termes simples, la tragédie dans ce cas-ci est que les Whelans vivent une crise, non pas qu’ils en ont parlé aux médias. Les années de souffrance silencieuse précédant l’épisode de 60 minutes n’ont pas empêché l’agression de Max de mener à une rupture déchirante et inimaginable. La seule réponse humaine est notre engagement sans faille à veiller à ce que les familles comme les leurs obtiennent les ressources dont elles ont désespérément besoin.
