La discordance d'Alzheimer et la discorde familiale

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Chez la majorité des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, l'individu atteint de la maladie est moins conscient de la maladie, de sa gravité et de ses conséquences que les membres de la famille. Bien qu'il y ait certainement des exceptions à cette tendance, il y a habituellement une différence significative entre la façon dont la personne atteinte voit (ou ne voit pas) les symptômes de la maladie et la façon dont le partenaire de soins la voit. Cette « discordance » est l'un des défis les plus difficiles et les plus pénibles auxquels les partenaires doivent faire face lorsqu'ils tentent de faire face à la maladie.

Dans cet article, je vais décrire la discordance, afin que vous puissiez déterminer si cela se produit entre vous et votre proche avec la maladie. Dans mon prochain article de blog, je parlerai des méthodes de traitement de la discordance. Le concept de discordance est discuté plus en détail dans le livre que j'ai co-écrit avec Kesstan Blandin, The Emotional Journey of the Alzheimer's Family.

Causes de la discordance

Plusieurs facteurs contribuent à la discordance. L'un est l'utilisation du déni par la personne atteinte de la maladie. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer utilisent souvent le déni pour éviter certains des éléments émotionnellement douloureux et effrayants de la maladie. Dans le déni, l'esprit – même l'esprit endommagé par la maladie d'Alzheimer – pousse activement hors de la conscience ces pensées ou sentiments qui sont trop douloureux ou effrayants à gérer. C'est un processus automatique et inconscient; c'est quelque chose que nous faisons tous, plus ou moins.

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Un deuxième facteur contribuant à cette discordance est la déficience de la mémoire à court terme elle-même, qui est, bien sûr, au centre de la maladie. La personne atteinte de la maladie n'est pas seulement motivée à bloquer de conscience les symptômes qui indiquent ses difficultés cognitives (déni), mais la personne atteinte d'Alzheimer ne peut souvent pas se souvenir d'événements antérieurs et ne se souvient donc pas de son oubli ( altération de la mémoire à court terme). Comme le diront souvent les membres de la famille, «il oublie qu'il oublie».

Un troisième facteur qui conduit à la discordance entre la façon dont la famille et l'individu atteint voient la situation est un phénomène connu sous le nom d' anosognosie . Ce terme neurologique se réfère à l'incapacité de reconnaître les déficits, en raison d'une certaine forme de lésion cérébrale, comme cela se produit dans certains types d'accidents vasculaires cérébraux, ou dans la maladie d'Alzheimer. Ainsi, non seulement il bloque les pensées désagréables de la conscience, et oublie qu'il oublie; il peut simplement être inconscient de son oubli.

Un quatrième facteur qui contribue à la discordance est la stigmatisation qui entoure souvent la maladie, et la peur associée de la désapprobation sociale associée à la maladie. Non seulement il oublie qu'il oublie; ou est simplement inconscient de son oubli; il se sent stigmatisé à cause de son oubli, et le minimise inconsciemment pour cette raison. Je discuterai de la stigmatisation associée à la maladie d'Alzheimer plus en détail, dans un prochain article.

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Que le problème soit dû au déni, à l'oubli, à l'anosognosie ou à la stigmatisation, ou à une combinaison de ces facteurs, l'absence de reconnaissance des déficits n'est généralement pas consciente ou volontaire de la part de la personne atteinte. chemin vers le partenaire de soins. Vous devrez peut-être vous rappeler que votre proche ne le fait pas «exprès», afin de réduire votre frustration ou votre colère.

Réactions à des opinions discordantes sur la maladie

Comment répondez-vous généralement à votre proche qui ne voit pas sa maladie de façon réaliste? Peut-être vous trouvez-vous en train de discuter, en insistant sur le fait qu'il ou elle a un problème et qu'il a besoin de le reconnaître et de l'accepter. Cette approche est rarement utile, comme vous l'avez probablement découvert. La personne atteinte de la maladie deviendra probablement plus défensive, et souvent vous finirez par vous sentir en colère.

D'un autre côté, éviter complètement de parler de la question crée un fossé grandissant entre vous et la personne atteinte de la maladie. Il n'y a probablement jamais eu de problème dans votre relation – y compris la religion, la politique ou le sexe – qui a été si fondamentalement important et où vos positions sont fondamentalement différentes.

Si vous évitez toute discussion sur la maladie ou la discordance, vous avez probablement de bonnes raisons à cela. Naturellement, vous ne voulez pas entrer en conflit avec votre bien-aimé, et vous craignez que si vous soulevez le problème, cela mènera probablement à la défensive et à la discussion, ou pire. En outre, vous ne voulez pas soulever un problème qui, selon vous, diminuera la dignité de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Et vous ne voulez certainement pas causer de la détresse ; Vivre avec la maladie est déjà difficile et frustrant pour la victime. Ce sont toutes des raisons valables pour vouloir éviter le sujet, certainement. Mais cela finira par devenir une question de la façon dont vous en parlez, pas si vous en parlez. L'évitement n'est pas une solution durable. cela ne fera qu'empirer la situation à long terme. Vous le savez probablement à un certain niveau, mais vous ne voulez pas y faire face.

Vous pouvez même sentir que dire à votre proche qu'il ou elle a des problèmes de mémoire significatifs causera des dommages. Vous pouvez craindre que votre proche ne devienne si découragé par les nouvelles qu'il ou elle abandonnera en essayant de fonctionner, ou deviendra suicidaire. Cependant, les études de recherche n'ont trouvé aucun effet nocif de la divulgation de diagnostic, même si elle est dérangeante au départ. En fait, en parlant ouvertement de la maladie, vous risquez de diminuer la probabilité que votre proche veuille se suicider. Pourquoi? Le sentiment de connexion à la famille est probablement le facteur le plus fort qui protège contre le désir de suicide, et être capable de discuter ouvertement de ce qui ne va pas, de manière non critique, renforce certainement ce sentiment critique de connexion.

Parler de la maladie par son nom ne rend pas la maladie pire ou meilleure, bien sûr, mais cela vous permet maintenant, ainsi qu'à votre proche, d'en parler plus ouvertement. Il faut beaucoup d'énergie pour maintenir une «conspiration du silence» ou une façade selon laquelle rien ne cloche, alors qu'en réalité, votre vie et celle de votre proche ont été fondamentalement changées. C'est de l'énergie qui serait mieux dépensée en traitant ouvertement la maladie. Face à cet «éléphant dans la pièce» peut certainement être difficile au début, mais les gens qui ont franchi la barrière du silence et ont commencé à parler ouvertement avec leurs proches de la maladie d'Alzheimer ressentent généralement un grand soulagement, et un sens accru de proximité. Vous constaterez que les fardeaux globaux de la maladie sont plus gérables quand tout est ouvert.

Peut-être ne savez-vous pas comment aborder le sujet de manière constructive ou de manière à ne pas irriter, bouleverser ou diminuer la dignité de la personne atteinte de la maladie. D'après mon expérience, la majorité des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont conscientes, à un certain niveau, que quelque chose ne va pas, même si elles ne veulent pas en parler ou même si elles ne comprennent pas complètement les dimensions du problème ou ses implications . Pour cette raison, si vous soulevez le sujet avec la personne qui a la maladie, une réaction que vous ne risquez pas de voir est une surprise .

Ces discussions peuvent être particulièrement difficiles dans les relations conjugales qui ont été difficiles et conflictuelles en premier lieu. Il peut également être très difficile d'aborder le sujet lorsque le membre de la famille est un enfant adulte, et si la relation reste caractérisée par l'idéalisation du parent, ou si l'enfant adulte continue à ressentir un fort sentiment d'intimidation de la part du parent. Mais ces relations – déjà conflictuelles en premier lieu – ne deviendront plus éloignées que si le sujet continue d'être évité, ce qui met à rude épreuve la famille déjà stressée.

Maintenant que nous avons identifié la discordance, que faisons-nous exactement à ce sujet? J'en parlerai dans mon prochain article de blog.