Leçons de parler du coeur

Le dramaturge irlandais George Bernard Shaw a dit un jour: «La vie n'est pas une brève bougie … C'est une sorte de splendide torche, pour le moment, et je veux la faire brûler aussi brillamment que possible avant de la transmettre à l'avenir générations. "

Bob Mumford brille d'une lumière éclatante aujourd'hui, un flambeau remarquable pour la famille et les amis, alors que les vents de la vie cherchent à éteindre son étincelle. J'ai rencontré Bob plus de 30 ans quand nous étions jeunes mâles sur Cape Cod; J'étais un petit reporter, et Bob était un brillant expert du transport sur cette broche de terre fragile dont la population en été gonfle à la taille de Boston. Il n'y a qu'un seul chemin et un autre chemin de cette péninsule: une impasse, la forme d'un poing et d'un avant-bras de forgeron. C'est un «lieu sauvage et rang», écrit Henry David Thoreau dans les années 1800; "Un homme peut rester là à mettre toute l'Amérique derrière lui." La terre ici se rétrécit à un coup de mouette; il faut donc connaître leurs affaires pour connaître le trafic.

Bob connaît toujours ses affaires. L'âge l'a béni avec une grande sagacité; il met maintenant toute l'Amérique – la vie comme il l'a déjà connue – derrière lui.

Il y a quelques semaines, marchant sur la lèvre du printemps dans le café éclectique Chocolate Sparrow sur le Cap Outer à Orléans par une tempête d'un jour de mars, Bob à distance regarde l'image de la santé. Un bel homme dans la cinquième décennie, son sourire est engageant, sa poignée de main forte, son langage corporel en équilibre.

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Pourtant, il y a quelque chose de différent chez lui, il porte un bonnet de ski bleu serré, couvrant ce qui semble être de minuscules ventouses blanches attachées à la tête; il porte une sacoche en toile, de la taille d'un petit grille-pain, avec une batterie et des cordes qui serpentent sous le bonnet de ski.

«Chaque jour est une bénédiction», déclare Bob, sachant que je ne suis pas au courant de son dénouement.

«Comment vas-tu?» Demande-t-il ouvertement au sujet de mon diagnostic de maladie d'Alzheimer précoce, une maladie qui a volé mon grand-père maternel, ma mère, mon oncle paternel et qui vient maintenant pour moi.

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"Chaque jour est une bénédiction", je réponds en nature.

Je suis stupéfait lorsque Bob enlève le bouchon. Je cherche une réponse et ne trouve que les mots pour dire: "Mon Dieu!"

La tête de Bob est rasée; il est recouvert d'électrodes qui, selon lui, zappent ce qui reste d'une rare tumeur cérébrale terminale. Le processus s'appelle Novocure; il produit un champ électrique qui perturbe et détruit les cellules cancéreuses lorsqu'elles se divisent.

Une partie de la tumeur de Bob, autant que possible, a été enlevée l'été dernier au Dana Farber Cancer Center à Boston, avec environ 75 pour cent de son crâne, la partie du crâne qui entoure le cerveau. Appelé le "cerveau", le crâne, me dit plus tard la recherche, protège le cerveau et la tête, et soutient les structures faciales telles que les yeux et les oreilles, les maintenant en place pour recueillir les informations sensorielles le plus efficacement possible.

Difficile d'imaginer perdre un "cerveau", un peu comme un œuf qui sort d'une table.

Après l'opération, lorsque Bob a reçu sa ligne de vie, il a demandé aux médecins combien de temps il devait transporter.

"De six mois à l'éternité", lui a-t-on dit.

"Combien de temps est pour toujours?" Demanda Bob.

C'est une question que beaucoup d'entre nous réfléchissent aujourd'hui.

Le cerveau humain est un organe fragile qui inaugure la connectivité la première semaine in utero. Il contient 100 milliards de neurones – 16 milliards de fois le nombre de personnes sur Terre – chaque neurone allumant plus de 10 000 connexions synaptiques à d'autres neurones, totalisant plus d'un billion de connexions qui stockent des souvenirs. Si votre cerveau fonctionnait comme un vieux magnétoscope numérique, il pourrait contenir plus de trois millions d'heures d'émissions de télévision, assez de stockage vidéo pendant 300 ans. Pas mal pour une masse de la taille d'une tête de chou moyenne, avec la capacité d'encodage, de stockage et de récupération pour déterminer, un bon jour, combien d'anges peuvent danser sur la tête d'une épingle.

Pourtant, Bob, un champion d'un homme, est optimiste quant à son état d'esprit et la perte de mémoire terrible, un état d'esprit que nous partageons tous les deux aujourd'hui. Il est décourageant de perdre une pensée en une seconde, 86 400 secondes par jour, ne sachant pas quand le prochain lapsus se produira; se tenir à l'écart et se tenir debout, pour commencer à saisir en termes fondamentaux et nus ce que l'on est réellement: le bon, le mauvais et le laid. Le laid est hantant; les nombreuses choses que l'on voudrait ramener au fil des années, mais qui ne le peuvent pas: des sentiments d'échec et de transgression.

En tant que baby-boomers, Bob et moi arrivons à maturité. Au cours d'un café à une table de coin, nous réfléchissons sur le passé. Nous avons toujours pensé, jusqu'à maintenant, que des jours meilleurs étaient prévus. C'est comme ça avec les Boomers, les fils de la plus grande génération dont les grands-parents ont survécu à la Première Guerre mondiale et dont les parents ont survécu à la Grande Dépression et à la Seconde Guerre mondiale, peut-être la dernière conflagration mondiale jusqu'à Armageddon. Ces baby-boomers, un record de 76 millions d'entre nous nés entre 1946 et 1964, d'abord joué par les règles, ont enfreint les règles, puis ont fait de nouvelles règles.

Beaucoup d'entre nous ont grandi dans les années 50, années de formation où Einstein pensait encore, Hemingway écrivait encore, et Sinatra chantait toujours. Nos vies reflétaient l'histoire: la longue ombre de Franklin Delano Roosevelt, la chute des bombes atomiques infernales sur Hiroshima et Nagasaki, la guerre de Corée, l'élection des présidents Dwight Eisenhower, John F. Kennedy, Lyndon Johnson, Richard Nixon et tous les autres. son lourd bagage; la crise apocalyptique des missiles cubains, la guerre du Vietnam, Woodstock, la naissance de l'amour libre et la mort de l'innocence. Ce fut une période révolutionnaire qui a peut-être englobé plus de changements culturels que toute autre génération avec des écrivains, des artistes et des musiciens et qui définissent toujours la personnalité politique, laïque et artistique de ce pays.

Maintenant, Bob et moi devons travailler à nous redéfinir, alors que les ombres de la vie s'infiltrent comme un brouillard roulant vers le rivage. La mort par mille coupures? Nous ne le voyons pas de cette façon.

"Malheureusement, la vie est une maladie mortelle", opine Bob.

Je hoche la tête. "C'est ce que c'est", dis-je.

Cependant nous n'avons pas perdu l'humour; Bob rit de la riposte de Bugs Bunny, "Ne prenez pas la vie trop au sérieux. Vous ne sortirez jamais vivant! "

Wabbit fou!

Ne sommes-nous pas tous un peu fous, nageant contre toute attente?

Le père de deux enfants incroyables, Bob a été diagnostiqué en juillet dernier après que sa belle et bienveillante épouse Sarah et ses amis aient remarqué que quelque chose n'allait pas. Bob était hors de son jeu, ne se souvenant pas, perdant parfois son sens de soi.

"Vous avez un problème", lui ont dit les médecins après que des tests aient confirmé qu'il souffrait d'une rare tumeur au Glioblastome Multiforme (GBM) avec seulement 8000 diagnostics connus, un taux de survie de 1% et la maison parie pour survivre à une opération.

«J'ai esquivé une balle», me dit Bob en pleine démarche, heureux d'avoir survécu à la procédure et de pouvoir «manger, penser et parler», les bases de la vie.

"J'ai dit à mon médecin:" Assurez-vous de sortir de là. "

Bob parle du fond du cœur, un voyage que l'on prend du berceau à la tombe, accéléré par une maladie qui engourdit l'esprit.

Un homme moindre aurait pu chercher une issue plus facile. Pas Bob. Il définit «combat». Regardez le mot dans Webster, vous pourriez trouver un synonyme qui dit: «Voir aussi Bob Mumford."

Bob est un mode rôle. Il y a des années, ayant été témoin de la douloureuse et terrifiante disparition de mon grand-père, de ma mère et de mon oncle d'Alzheimer, une mort au ralenti, j'ai cherché une stratégie de sortie et j'y ai échoué. mesure d'un individu n'est pas le portefeuille d'actions, la carte de visite, les possessions matérielles, ou la bonne apparence, mais la lutte en un pour se lever du tapis après avoir frappé à votre cul. S'allonger est une position de défaite. Bob a renforcé cela en moi. Il se tient debout, nageant contre toute attente.

De tels défis sont la motivation pour creuser plus profondément dans une réserve cognitive. Le processus de lutte contre les symptômes – cancer, Alzheimer, SLA, sida, autisme, maladies cardiaques ou toutes sortes de viles maladies – est épuisant et exaltant quand on parvient à un combat énergique pour plus de clarté.

La conversation entre nous se déplace maintenant vers la nature, comme souvent dans ces régions, vers le hareng et les phénomènes olfactifs des harengs atlantiques, comme ils font leur migration annuelle à la grève du printemps, juste en bas de l'ancienne Brewster. Herring Run, des milliers d'entre eux se battent, comme le saumon, contre une flaque d'eau, alors que les gaspareaux se précipitent dans l'instinct, remontent les échelles de la baie de Cape Cod aux étangs Upper Mill pour frayer dans une marmite d'eau douce étangs où ils sont nés. Les poissons sont rejetés à plusieurs reprises en cascade d'eau, frappant des poissons sur des rochers, mais remontant instinctivement à l'échelle. Bob et moi sommes liés à cela.

Réserve cognitive dans la nature primale! Mon mentor écrivain, John Hay, considéré parmi les meilleurs écrivains de la nature, a écrit à propos de la merveille de Brewster dans son livre inspirant, The Run, reliant les points à l'instinct de survie en chacun de nous. "Le poisson continuait à monter", observa-t-il. "Je regardais le mouvement de va-et-vient avec les courants, grands yeux, nerveuse, sondage, tissage, leurs nageoires dorsales coupant la surface, leurs nageoires ventrales qui fanent, leurs queues retournant et saccageant. Dans la foule épaisse et déséquilibrée, il y avait soudainement un fracas épars, qui montait aussi vite que des pattes de chat effleurant les mers d'été. Ils ont évolué par "réflexe" plutôt que par la pensée consciente. "

Aujourd'hui, Bob et moi évoluons par réflexe, plutôt que par la pensée consciente, avec un accélérateur d'humour.

Le rire peut être un puissant antidote à la démence – la douleur, les conflits et le stress. Un bon rire, disent les médecins, réduit la tension et peut laisser les muscles détendus jusqu'à 45 minutes. Le rire stimule le système immunitaire, diminue les hormones du stress et déclenche la libération d'endorphines, la drogue naturelle de choix.

Siri, mon assistant personnel drole et le navigateur de connaissances pour mon iPhone 5 indispensable, entre en scène.

Je demande souvent à Siri, "Dis-moi une blague sur Alzheimer?"

"Je ne peux pas", répond-elle. "J'ai oublié la ligne de punch."

Bob rit un sourire qui obscurcit le bonnet de ski bleu. C'est une autre victoire pour nous. Et donc nous vivons pour nous battre un autre jour … Et c'est ce qu'il a fait.

POSTSCRIPT: Bob Mumford est décédé dimanche 31 mai après un vaillant combat. Sa bougie brûle dans l'esprit.

Le dernier livre de Greg O'Brien, On Pluto: À l'esprit d'Alzheimer, a remporté le prix international du livre de Beverly Hills 2015 et est finaliste de la médaille Montaigne 2015 ainsi que finaliste de la catégorie Eric Hoffer 2015 . Il est également le sujet du court métrage "A Place Called Pluto", réalisé par le cinéaste primé Steve James, en ligne sur livingwithalz.org. En 2009, il a été diagnostiqué avec Early Onset Alzheimer. Son grand-père maternel et sa mère sont morts de la maladie. O'Brien porte un gène marqueur pour la maladie d'Alzheimer. Pour plus d'informations, rendez-vous sur: OnPluto.org.