Tout le monde a besoin de soutien – mais certains n'aiment pas l'admettre

Source: CanStock Photo

L'un des outils les plus importants pour aider les membres de la famille à faire face aux défis de prendre soin d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer est disponible dans presque toutes les communautés, et est gratuit : le groupe de soutien Alzheimer. Malheureusement, beaucoup de gens ne vont pas. La valeur des groupes de soutien est discutée en détail dans le livre que j'ai co-écrit avec Kesstan Blandin, Le voyage émotionnel de la famille Alzheimer , mais voici un bref résumé des principaux points dont nous avons discuté:

Quelles sont les bonnes raisons de participer à un groupe de soutien?

• Pour en savoir plus sur la maladie: Une foule de faits sur la maladie, y compris de nombreuses informations pratiques qui peuvent être difficiles à trouver dans les livres, proviennent de groupes de soutien. Cela inclut non seulement des informations sur les signes et symptômes typiques de la maladie, les étapes de la maladie, les traitements disponibles, etc., mais aussi de précieux conseils sur la façon de gérer les symptômes comportementaux difficiles et d'autres problèmes difficiles. Généralement, les informations les plus utiles ne proviennent pas des professionnels qui facilitent le groupe, mais des partenaires de soins eux-mêmes; ce sont eux qui vivent avec la maladie au quotidien.
• Pour réaliser que «vous n'êtes pas seul»: Prendre soin d'un membre de la famille atteint d'Alzheimer est une expérience unique (et souvent très solitaire): seulement quelqu'un qui a pris soin d'un être cher atteint de la maladie peut comprendre complètement ce que vous traversez sur une base quotidienne. Les conversations avec des amis proches – aussi utiles soient-elles – ne peuvent remplacer l'occasion d'interagir avec d'autres personnes qui sont en train de vivre les mêmes défis que vous. Bien sûr, ça peut être génial de parler avec un ami proche qui est aussi un membre de la famille Alzheimer, mais même cette conversation en tête-à-tête peut ne pas offrir tous les avantages de faire partie d'un groupe de soutien de la maladie d'Alzheimer. l'occasion de parler avec de nombreuses personnes qui ont eu ou qui vivent actuellement des expériences similaires. Quelque chose au sujet du processus de groupe lui-même apporte des pensées, des expériences et des sentiments à la surface qui peuvent ne pas apparaître dans des conversations en tête-à-tête.
• Avoir l'occasion de partager vos sentiments: Peut-être même plus précieux que d'apprendre que d'autres ont des expériences similaires , c'est apprendre que d'autres ont des sentiments similaires en réaction à prendre soin d'une personne atteinte de la maladie. Presque tous les membres de la famille qui prennent soin d'une personne atteinte d'Alzheimer doivent faire face à des émotions très difficiles – colère, culpabilité, anxiété, honte et chagrin – pour n'en nommer que quelques-unes des plus courantes. Apprendre comment les autres font face, car ils parlent (et affichent souvent) ces émotions est une expérience puissante, et peut vous donner un sentiment de «permission» d'éprouver ces mêmes sentiments difficiles, vous-même. Cela peut même vous aider à identifier, pour la première fois, certaines des émotions douloureuses que vous avez eues, mais pas complètement. Si vous êtes déjà conscient de certains de ces sentiments en vous (mais mal à l'aise avec eux), entendre d'autres personnes qui éprouvent des émotions similaires peut vous donner un plus grand degré de confort et d'acceptation que vous avez ressenti auparavant. C'est une étape cruciale pour avancer dans le processus de travail à travers ces émotions difficiles, alors que vous apprenez à vous adapter psychologiquement à un être cher atteint d'Alzheimer.
• Pour se sentir moins stigmatisé au sujet de la maladie: Participer avec d'autres dans un groupe de soutien vous aidera à sentir que votre proche n'est pas méprisé à cause de la maladie, au moins dans le cercle du groupe. Vous pouvez même vous sentir plus accepté et moins stigmatisé.

Pourquoi n'y a-t-il pas plus de gens qui vont à des groupes de soutien?

Malgré leurs innombrables avantages, les groupes de soutien sont sous-utilisés. Voici certaines des raisons communes que les partenaires de soins donnent pour ne pas aller dans un groupe de soutien:

• Conséquences juridiques de la démence
• Leçons de parler du coeur
• N ° 1 Raison d'avoir des rêves éclatants profite à votre cerveau
• Profondément dans l'obscurité sur Pluton
• Quelles sont les causes de la maladie d'Alzheimer?

• «Je ne peux pas m'enfuir.» Vous pouvez penser que vous ne pouvez pas laisser votre être cher seul à la maison pendant que vous assistez à un groupe, et que vous ne voulez pas embaucher quelqu'un, ou demander à un ami de vous aider. groupe. Mais aller à un groupe de soutien est l'une des raisons les plus importantes que vous pouvez avoir à demander à un ami ou un membre de la famille de passer du temps avec votre proche. C'est un grand usage d'une «faveur» et vos vrais amis et membres de la famille devraient être heureux de vous aider. Mais assurez-vous que le problème n'est pas simplement que vous êtes trop réticent, ou trop gêné, pour faire la demande. Une tâche cruciale pour chaque partenaire de soins Alzheimer est de devenir à l'aise de demander de l'aide aux autres. Vous ne pouvez tout simplement pas faire ce travail seul.
• "Je ne peux pas dire à mon bien-aimé que je vais à un groupe de soutien" . Pourquoi pas? Dans des articles précédents, j'ai parlé de l'importance de réduire la «discordance» qui existe entre la personne atteinte de la maladie et le partenaire de soins, et de la nécessité de discuter ouvertement de la maladie avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Certaines personnes atteintes de la maladie peuvent ne pas aimer l'idée qu'on en discute avec d'autres ou simplement ne pas reconnaître qu'il y a quelque chose à discuter. Si cela est vrai dans votre situation, il est important de pouvoir dire à votre proche, et à vous-même, que "j'ai besoin de cela pour moi".
• «Je ne veux pas savoir ce qui va arriver.» Peut-être que vous êtes réticent à participer à un groupe de soutien parce que vous ne voulez pas entendre parler des problèmes que vous pourriez rencontrer à l'avenir, à mesure que la maladie progresse. Bien que cela puisse être compréhensible, c'est un comportement défensif qui, à long terme, ne vous aidera pas, vous ou la personne atteinte de la maladie. Être prévenu, c'est être avant-couru.
• «Ce n'est pas un moment ou un endroit convenable». C'est souvent une excuse utilisée par les membres de la famille qui ont d'autres raisons défensives de ne pas vouloir participer à un groupe. Trouver un autre groupe dans votre région qui fonctionne mieux avec votre emploi du temps, si c'est vraiment le cas. Ou, changez votre horaire.
• "C'est une affaire privée." Peut-être que vous êtes réticent à partager avec d'autres sur la façon dont vous êtes affecté par la maladie; ou vous pouvez penser que parler de la maladie de votre proche avec d'autres qui ne sont pas des proches parents est en quelque sorte déloyal. Ces sentiments sont enracinés dans la stigmatisation entourant la maladie, et non dans sa réalité objective. Vraisemblablement, vous ne seriez pas réticent à partager que votre bien-aimé avait une jambe cassée, ou souffre d'une maladie cardiaque. Assister régulièrement à un groupe de soutien est, en fait, l'un des meilleurs moyens de réduire le sentiment de stigmatisation que vous ressentez.
• «Je n'en ai pas besoin.» C'est probablement la raison la plus souvent invoquée par ceux qui hésitent à fréquenter un groupe de soutien. Il est particulièrement fréquent chez les hommes, même s'il n'est pas rare chez les femmes. Peut-être que vous ne voulez pas que les autres pensent que vous avez de la difficulté à faire face à la maladie de votre famille; peut-être que vous ne voulez même pas l'admettre. Beaucoup de gens n'aiment pas reconnaître leur besoin de soutien, pour diverses raisons. Si vous ne voulez pas admettre que vous en avez besoin, il est bon de vous dire, ainsi qu'à d'autres, que vous allez simplement au groupe pour apprendre les meilleures façons de gérer la maladie. Personne ne doit savoir que vous obtenez également un soutien quand vous êtes là!