Profondément dans l'obscurité sur Pluton

"Au plus profond de cette obscurité scrutant, longtemps je suis resté là, à me demander, à craindre, à douter …" -Edgar Alan Poe

Source: Photo du domaine public avec la permission de la NASA

Pour toutes les créatures de la terre, rien n'est aussi fondamental que la lumière du jour, qui éclore de nouveaux souvenirs et éclaire la vie elle-même. L'obscurité peut être engourdissante. l'isolement déforme l'esprit.

Sur la lèvre des fêtes et des résolutions de fin d'année, l'inclinaison de la terre à 23,5 degrés du soleil, invoque le solstice d'hiver quand le soleil est le plus bas dans le ciel, reflétant neuf heures et 32 ​​minutes de lumière du jour. de l'année, un temps de réflexion intérieure pour nous tous.

Le voyage intentionnel du soleil à travers le ciel, du jour le plus court au jour le plus long, a été mesuré depuis le début des temps, et s'est manifesté dans des monuments mystiques tels que Stonehenge en Angleterre et Machu Picchu au Pérou.

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Pour beaucoup, le solstice d'hiver – dérivé du latin sol (sun) et sistere (rester immobile) – peut être un trou noir de dépression et de solitude intense, provoqué par la privation de lumière du soleil. Désordre affectif saisonnier, SAD, ils l'appellent. Les anciens luttaient contre les ravages de l'hiver et cherchaient des moyens de célébrer le solstice, cherchant une plus grande signification spirituelle et une célébration dans l'abîme. Parmi eux: Newgrange dans le nord-est de l'Irlande datant d'environ 3200 av. J.-C., un tertre funéraire d'herbe émergeant d'un champ d'émeraude avec de petites ouvertures vers le ciel et des chambres sous le soleil précisément au solstice d'hiver. Considérons l'ancien bâtiment en pierre maya à Tulum, au Mexique, qui contient une petite brèche à son apogée, produisant un effet d'étoile quand le soleil se lève sur le solstice.

Comme le soleil embrasse l'horizon le jour le plus court, il n'y a pas de célébration pour ceux d'entre nous avec la maladie d'Alzheimer ou d'autres démences-SAD sur les stéroïdes. Nous restons immobiles dans l'obscurité. Alors que le jour le plus long, le solstice d'été, est devenu une métaphore du défi de la maladie d'Alzheimer du lever au coucher du soleil, le jour le plus court est symptomatique du dénouement de la maladie, toujours présent au crépuscule.

Les experts médicaux appellent le phénomène Alzheimer de la confusion et de l'agitation du «jour» une période d'incertitude, d'agitation et de dérive dans un brouillard, alors que la lumière devient noire, une période de rage et de sautes d'humeur dans l'ombre.

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Avec le développement des plaques et des enchevêtrements d'Alzheimer dans le cerveau, les théoriciens suggèrent qu'il pourrait y avoir une perturbation au coucher du soleil dans ce que les médecins appellent le noyau suprachiasmatique. C'est la région minuscule de l'hypothalamus, responsable du contrôle des rythmes corporels pour garder le corps sur un horaire de 24 heures.

Dans la maladie d'Alzheimer, nous avons tendance à errer.

Je me suis levé à 4 heures du matin l'autre soir, l'un des cinq divagations nocturnes tôt le matin. Le nouveau moi, le manque de sommeil. Je me suis frayé un chemin dans l'obscurité en territoire familier de ma maison à Cape Cod, où j'ai vécu avec ma famille pendant 34 ans, je me suis faufilé dans la salle de bain en sentant l'engourdissement se répandre dans ma nuque comme un brouillard pénétrant. avançant lentement à l'avant de mon esprit. En ce moment, c'était comme si une lumière dans mon cerveau avait été éteinte. J'étais submergé par l'obscurité de ne pas savoir où j'étais et qui j'étais. J'ai donc pris pour mon téléphone portable qui se substitue à une lampe de poche, et a appelé la maison. Mon épouse, profondément endormie dans notre lit à seulement 20 mètres, se leva comme Lazare de la tombe pour attraper le téléphone en signe d'angoisse, craignant un appel tôt le matin d'un accident de voiture impliquant un des enfants, ou la mort d'un membre de la famille élargie.

C'était moi, juste moi. J'étais perdu dans la salle de bain.

Le stress de la maladie d'Alzheimer, pour ceux qui sont diagnostiqués, et pour leurs soignants, s'endort profondément dans l'obscurité. On ne sait jamais qui va apparaître dans les premiers stades de cette maladie: le nouveau moi, ou le vieux moi? Serai-je ou non aujourd'hui? Stephen King n'aurait pas pu écrire un meilleur thriller.

Dans l'Alzheimer, le soleil se lève et se couche sur un fond brumeux, une brume d'un autre monde où l'on voit et expérimente des choses qui ne sont pas réelles, comme glisser dans l'Alice au pays des merveilles de Louis Carroll. 't. "

Je connais l'obscurité, tout comme mon grand-père maternel, ma mère, mon oncle paternel et mon père, qui ont tous succombé à la maladie d'Alzheimer. J'appelle l'obscurité "Pluton", une référence de mes débuts en tant que journaliste d'investigation quand je suis allé "en dehors de l'enregistrement" profond avec des sources qui voulaient rester anonymes et sous le radar. "Nous allons à Pluton", dirais-je, "où personne ne peut entendre ce qui est dit."

La métaphore de Pluton fonctionne toujours pour moi, maintenant plus que jamais alors que je cherche la paix de l'isolement et que je poursuis l'envie de me laisser emporter par Pluton alors que la maladie d'Alzheimer se résorbe de temps en temps. Il existe de nombreux parallèles frappants entre Pluton énigmatique et Alzheimer. Pluton-froid, séduisante, incongrue loin, et protectrice de ses secrets-est l'endroit parfait pour se perdre. Vous pouvez entendre Dieu à partir de là.

Comme la maladie d'Alzheimer, nous n'avons vraiment pas Pluton. Autrefois, la neuvième planète, à environ 3,1 milliards de miles de la Terre, est maintenant reléguée au statut de «planète naine». L'orbite de Pluton, comme celle d'Alzheimer, est chaotique; sa taille minuscule le rend sensible aux incommensurables petites particules du système solaire, des facteurs difficiles à prédire qui perturberont graduellement une orbite. Au fil des ans, j'ai emmené des membres de ma famille, des collègues et des clients «à Pluton» pour discuter de choses non identifiables de la vie dans un endroit sans oxygène. Il viendra un jour – comme mon grand-père, ma mère, mon oncle paternel et mon père – quand je ne reviendrai pas de cet endroit sombre et glacé. Et quand cela arrive, je veux que la famille et les amis sachent où je suis.

L'été dernier, le monde a eu un aperçu dramatique de Pluton, du nom du dieu romain du monde souterrain, lorsque le vaisseau spatial de New Horizon, de la taille d'un piano à queue, a volé à 8 000 miles de la planète naine dans la ceinture de Kuiper. le processus, le monde a sans doute appris quelque chose sur l'isolement difficile à prévoir de la maladie d'Alzheimer: des montagnes imposantes, des plaines gelées et des brumes de brouillard. Pluton est en effet un paysage de plaques et d'enchevêtrements.

La ceinture de Kuiper a été formée à partir de fragments du Big Bang, dérivés de la création du système solaire. Il abrite des planètes naines comme Pluton, Haumea (du nom de la déesse hawaïenne de l'accouchement), Makemake (le dieu de la fertilité des indigènes de l'île de Pâques), des trillions d'objets anonymes, et le furtif Oort Cloud, une source présumée de comètes qui clignotent sur notre soleil. Ici, au plus profond du cosmos, Sedna orbite, le premier corps observé appartenant à l'Oort intérieur. Cette étendue éloignée détient les réponses à la vie.

Les réponses sont impossibles à discerner dans la maladie d'Alzheimer, mais les métaphores de Pluton abondent. Les astéroïdes, les planètes naines et le nuage d'Oort de cette maladie réfractent la réalité. Il en reste des manifestations aléatoires, des successions de chiffres en temps réel et des chiffres qui ne font que détourner l'attention, tout en soulignant la progression d'une bête qui attaque sans prévenir.

Dans un article récent du Los Angeles Times, Alan Stern du Southwest Research Institute de Boulder, au Colorado, a dit du projet Horizon: «Nous obtenons un« A »pour l'exploration (de Pluton), mais un« F »pour prédire correctement ce que nous verrions … Des parties de Pluton sont criblées de grands cratères, mais il y a aussi de vastes plaines lisses suggérant que la petite planète peut encore être géologiquement active, ce que les scientifiques n'ont pas anticipé et ne peuvent pas encore expliquer. Cela signifie qu'il a été créé hier sur des échelles de temps géologiques. "

Mais comment cela peut-il être?

La question de l'existence même de Pluton, sa raison d'être, a été débattue depuis le début, car les dimensions parallèles sont souvent dans la science, la santé et la vie. Ce que nous ne pouvons pas discerner, nous avons souvent peur, puis nier.

De retour sur Terre, le Dr Rudy Tanzi, l'un des hommes les plus intelligents de la planète, travaille à changer la situation sur le front de la maladie d'Alzheimer, qui devrait décimer la génération du baby-boom, dont les deux tiers seront des femmes. Le Dr Tanzi est professeur de neurologie à Harvard, titulaire de la chaire Joseph P. et Rose F. Kennedy en neurologie, et siège au Massachusetts General Hospital à Boston en tant que vice-président de la neurologie et directeur de la recherche en génétique et vieillissement. Unité. Il est également président du Cure Research Consortium de Cure Alzheimer, l'une des plus importantes initiatives de recherche sur la maladie d'Alzheimer au monde. Tanzi est l'antithèse d'un sous-performant.

Si quelqu'un peut démêler les plaques et les enchevêtrements de la maladie d'Alzheimer, ce sera Tanzi, nommé parmi les 100 personnes les plus influentes du magazine Time. Plus tôt cette année, avec son collègue Doo Yeon Kim, Tanzi a créé ce qu'on a appelé «Alzheimer dans un plat» – des cellules cérébrales humaines dans une boîte de Pétri qui cultivent les marqueurs de la maladie d'Alzheimer, permettant aux scientifiques de discerner les caractéristiques de Pluton. Alzheimer et mieux comprendre d'innombrables médicaments de pointe qui pourraient freiner cette maladie hallucinante.

Lors d'un récent symposium Cure Alzheimer's Fund au Harvard Club de Boston, Tanzi a noté que sans guérison, plus de 100 millions de personnes dans le monde devraient souffrir de la maladie d'Alzheimer dans les 25 prochaines années, ce qui mettra les systèmes de santé en faillite. La maladie d'Alzheimer, a-t-il dit, n'est pas la maladie de votre grand-père. L'accumulation de plaques amyloïdes, d'enchevêtrements neurofibrillaires et de signes inflammatoires révélateurs de la maladie d'Alzheimer peut débuter dès l'âge de 30 ans.

C'est une progression lente menant aux 10 signes avant-coureurs:

• Perte de mémoire qui perturbe la vie quotidienne
• Défis dans la planification ou la résolution de problèmes
• Difficulté à accomplir des tâches familières à la maison, au travail ou à loisir
• Confusion avec le temps ou le lieu
• Difficulté à comprendre les images visuelles et les relations spatiales
• Problèmes avec les mots en parlant ou en écrivant
• Égarer des objets et perdre la capacité de revenir sur les étapes
• Diminuer ou mauvais jugement
• Retrait du travail ou des activités sociales

Changements d'humeur et de personnalité, comme la dépression chronique, l'anxiété et la peur

La maladie d'Alzheimer, dit Tanzi, n'est pas seulement l'étape finale, mais un voyage dans la tombe, une mort lente par milliers de coupures. Selon lui, les principaux facteurs de risque comprennent les antécédents familiaux, les traumatismes crâniens, les gènes marqueurs de la maladie d'Alzheimer, le sexe, l'âge et les accidents vasculaires cérébraux et les traumatismes émotionnels. J'attaque le cycle sur le facteur de risque avec les antécédents familiaux générationnels de la maladie, deux traumatismes crâniens traumatiques, la dépression clinique et le gène marqueur APOE-4.

"Vous ne vous en sortez pas", me disent mes médecins.

J'essaie donc de me défendre, de rester enfermé pendant qu'un missile est sur la cible, de ralentir la progression, alors que des chercheurs comme Tanzi vont chercher loin, à Pluton et au-delà, pour un remède. Mais "enfermé" est également un trouble médical dans lequel un individu qui ne peut pas parler à cause de la paralysie communique en un clin d'œil. Certains jours, je me retrouve entre les définitions – en utilisant tous les dispositifs de mémoire disponibles et la stratégie, cérébrale et portative, pour communiquer. L'exercice quotidien et l'écriture sont mes secours, ce qui m'aide à redémarrer et à réduire la confusion.

J'ai peur de prendre le pied de la pédale. Les médecins me disent que je travaille sur une «réserve cognitive», un réservoir d'intellect hérité qui me portera dans les cycles pour les années à venir. Ils me disent de ralentir, de conserver le réservoir. Je ne suis pas certain de la quantité de réserve qui reste. Le cerveau dont j'ai hérité est comme un vieux moteur Porsche; il doit tourner à grande vitesse ou crachoter. Quand je n'aurai plus de gaz un jour, j'espère que je m'éloignerai de la route vers un endroit avec une vue sur l'eau. Pour l'instant, je continue à conduire, les pieds sur terre, en essayant de diminuer les risques.

Selon M. Tanzi, l'exercice quotidien est essentiel pour réduire les risques, soit l'équivalent d'au moins 10 000 pas par jour. Un Fitbit devrait être sur la liste de Noël de tout le monde. Il faut également s'engager dans une interaction sociale, exercer le cerveau tous les jours, et manger sainement – un régime méditerranéen de fruits, légumes, noix, huile d'olive, moins de viande rouge et acides gras oméga-3, conseille Tanzi. Selon les experts, le sommeil profond, au moins sept heures par nuit, est essentiel pour protéger et conserver la mémoire.

Des stratégies comme celles-ci, ainsi que le besoin de plus de financement pour la recherche sur l'Alzheimer, sont essentiels dans la lutte pour rester concentrés et surmonter l'envie de dériver dans l'obscurité, «s'interroger, craindre, douter». Le Congrès doit être applaudi, mais nous aurons besoin de chaque centime, et plus, à l'avenir, si nous voulons ralentir le rythme de la maladie d'Alzheimer. Sur les talons du jour le plus court, faisons collectivement plus de lumière sur cette maladie démoniaque, et donnons-nous tous quelque chose à célébrer.

Le dernier livre de Greg O'Brien, "Sur Pluton: à l'intérieur de la maladie d'Alzheimer", a remporté le Prix international du livre de Beverly Hills 2015, le Prix international du livre 2015 pour la santé, et est finaliste du Prix international du livre Eric Hoffer. en tant que finaliste pour USA Best Book Awards. O'Brien est également le sujet du court métrage "A Place Called Pluto", réalisé par le cinéaste primé Steve James, en ligne sur livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR publie une série d'interviews sur le voyage d'O'Brien, en ligne sur npr.org, et PBS / NOVA se rend à Pluton dans son documentaire révolutionnaire Alzheimer début 2016. Pour plus d'informations, allez sur: OnPluto. org. O'Brien est membre du groupe consultatif de l'Association Alzheimer sur la maladie d'Alzheimer précoce et est un défenseur des patients pour le Cure Alzheimer's Fund de Boston et UsAgainstAlzheimer's, basé à Washington, DC.