Les patients hospitalisés ont le droit de refuser un traitement. Un médecin peut vouloir opérer, mais le patient a le droit de «non merci». C'est ce qu'on appelle l'autonomie du patient – le droit de décider par vous-même ce que vous voulez que l'on vous fasse.
Comme je sais que je fais partie du comité d'éthique de l'hôpital universitaire Winthrop, les choses se compliquent parfois. L'absence de directives claires, de désaccords de la part des familles, d'opinions différentes de la part des spécialistes et de circonstances uniques et imprévues peuvent protéger l'autonomie du patient. Divers intérêts peuvent entrer en collision et face aux conditions de vie et de mort, la prise de décision et les droits du patient deviennent troubles. Mais le principe est clair: un patient a le droit de déterminer le cours de son propre traitement.
Les droits des patients dans les foyers de soins sont encore plus flous, comme l'illustre l'histoire d'Armond et de Dorothy Rudolph, qui vivaient ensemble dans une résidence-services, à Albuquerque. Il y a quelques années, ils avaient exprimé leurs souhaits: en cas de maladie irréversible, ils ne voulaient pas que des mesures extraordinaires soient prises pour les maintenir en vie. Ils ont mis cela par écrit et en ont parlé à leurs enfants, qui ont soutenu leur désir.
Il y a quelques mois, alors qu'ils avaient 90 ans, ils ont décidé d'arrêter tout traitement pour les diverses maladies qui leur étaient survenues. Ils ont également refusé toute nourriture. En d'autres termes, ils ont choisi de mourir plutôt que de tenter de vivre face à une vie de mobilité réduite due à la sténose spinale et ce qui semblait être, pour les deux, le début de la démence.
L'installation de vie assistée a rechigné. Alors que la décision de refuser la nourriture et la boisson est légale, la direction a appelé le 911 pour expulser les Rudolphs qui étaient en train de dépérir. L'établissement voulait les transporter à l'hôpital. Les Rudolphs ont refusé d'y aller.
Les administrateurs du centre de soins assistés ont déclaré que lorsqu'un résident «a besoin d'un placement alternatif, de soins médicaux ou d'un niveau de soins dépassant les capacités de l'établissement, nous avons l'obligation d'aviser un fournisseur de soins médicaux».
Un médecin d'un hôpital voisin a été appelé pour interroger le couple. "Ils ont été en mesure d'expliquer de façon très appropriée et éloquente leurs souhaits", a rapporté le médecin. "Ils n'ont pas ressenti le besoin d'aller à l'hôpital. Ils ont précisé qu'ils voulaient contrôler leurs propres problèmes de fin de vie. "Le médecin a poursuivi:" J'ai pris la décision que nos services n'étaient pas nécessaires. "
Bien que la loi semble être du côté des Rudolphs, étant donné que l'établissement devait donner un préavis de 30 jours, le couple a quitté l'établissement afin d'éviter d'autres conflits. Ils voulaient terminer leur vie en paix, avec dignité. Ils ont loué une maison et là, entourés par la famille et avec le soin des travailleurs de l'hospice, ils sont morts.
Un porte-parole du Centre national d'aide à la vie autonome a déclaré que c'était le premier cas de ce genre dont il était au courant. Mais ce ne sera sûrement pas la dernière puisque la population vieillit et que de plus en plus de gens choisissent de mourir selon leurs propres termes. NCAL prévoit de se réunir bientôt avec un groupe de plaidoyer pour les choix de fin de vie. Compassion & Choices propose un avenant pour les contrats d'aide à la vie autonome stipulant qu'un «établissement respectera les choix de fin de vie du résident et n'entravera aucun cours de traitement ou de non-traitement librement et rationnellement choisi par le résident».
Cela rendra beaucoup inconfortable, car la mort est toujours un sujet inconfortable dans notre société. Mais la réalité d'une population vieillissante est sur nous. La conversation ne peut pas être évitée plus longtemps. Si les Rudolph ont entamé cette conversation, nous pouvons les en remercier.
