Les œuvres de fiction spéculative, notamment telles qu'elles sont présentées dans les films, mettent souvent en lumière les potentiels spectaculaires de la technologie pour le bien et pour le mal. Alors que les avantages de la technologie fournissent généralement des arrière-plans pour l'avenir brillant et brillant d'Hollywood, ses inconvénients figurent souvent au centre des parcelles. Par exemple, les histoires racontées à la fois dans le film GATTACA et le roman Brave New World – réalisé par le grand réalisateur de science-fiction Ridley Scott – offrent des visions dystopiques frappantes des technologies génésiques et génétiques.
My Sister's Keeper , le premier film basé sur un roman de l'auteur à succès Jodi Picoult, confronte des défis plus subtils posés par les techniques génétiques et reproductives contemporaines. Au lieu d'imaginer des mondes transformés, il se concentre sur la dynamique familiale. Quels dommages, demande-t-il, peuvent être causés à un enfant par des parents ayant les meilleures intentions?
L'histoire tourne autour de Anna, 13 ans, un enfant créé afin de servir de donneur de tissus apparié pour sa sœur aînée Kate, qui souffre de leucémie. Le sang du cordon ombilical d'Anna est récolté à sa naissance. En grandissant, elle subit une série de procédures de plus en plus invasives et risquées pour fournir de la moelle osseuse et d'autres tissus à sa sœur.
Mais après une rémission, le cancer de Kate revient. Maintenant, Kate a besoin d'un rein, et les parents d'Anna supposent qu'elle mettra l'un des siens à sa disposition. Mais Anna a une idée différente. Elle embauche un avocat pour l'aider à devenir «médicalement émancipée» de sa famille.
La prémisse de base de My Sister's Keeper – les familles qui décident de créer des «frères et soeurs sauveurs» pour tenter de sauver un enfant existant – n'est pas fictive. Les techniciens peuvent trier les multiples embryons qui sont typiquement produits avec la fécondation in vitro et choisir ceux qui ont les caractéristiques génétiques désirées. La procédure de sélection des embryons est connue sous le nom de diagnostic génétique pré-implantatoire (DPI).
Certains efforts de ces familles semblent avoir eu des résultats complètement heureux, en sauvant un enfant plus âgé simplement en utilisant le sang de cordon ombilical du nouveau-né assorti de tissus. Il n'y a aucun cas signalé dans lequel un frère sauveur a donné un organe. Mais comme la plupart des observateurs le reconnaissent et comme le dramaturge de My Sister's Keeper , la glace éthique peut devenir assez mince. Qu'est-ce qui se passe si des tissus supplémentaires sont nécessaires, et le frère sauveur devient un «bébé de pièces de rechange?"
Une mère britannique qui a conçu un enfant génétiquement apparié pour traiter un fils plus âgé avec une forme rare d'anémie potentiellement mortelle a récemment discuté de sa réaction à My Sister's Keeper avec un journaliste. Son histoire est l'une des plus heureuses. Mais elle a reconnu: «Je n'ai jamais pensé que nous devions utiliser Jamie de nouveau, et cela ne nous a jamais été mentionné non plus.» Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle ferait si son enfant plus âgé rechutait, elle a répondu: «Eh bien, Je ne sais pas. Mais ce ne serait pas notre décision. Ce serait aux tribunaux. Pas comme dans ce film, où ils ont juste utilisé cet enfant pour tout sans même la consulter. "
Pour certaines personnes, l'utilisation du DPI pour créer un frère sauveur appartient à la même catégorie logique et éthique que l'utiliser pour choisir les autres caractéristiques d'un enfant. La mère de Jamie est catégoriquement en désaccord. Elle rejette l'idée que les enfants comme son fils sont des «bébés design». «Qu'avons-nous conçu à propos de Jamie?» Demanda-t-elle. "Pas sa couleur d'oeil, sa couleur de cheveux, son QI, sa taille."
L'argument de cette mère – et la situation de sa famille – est convaincant. Mais en pensant à l'utilisation et à la réglementation du DPI, il est important de noter que certaines des pratiques de conception auxquelles elle fait référence ne sont pas loin sur une pente très glissante. Le DPI était à l'origine proposé pour prévenir la naissance d'enfants atteints de maladies infantiles mortelles comme Tay Sachs. Bientôt, il a été utilisé pour filtrer les embryons avec des gènes associés à des conditions beaucoup moins graves, y compris certains qui peuvent ne jamais se manifester, ne se produisent jamais jusqu'à l'âge mûr, ou sont traitables.
Maintenant, pas même 20 ans après le premier DPI, de nombreuses cliniques de fertilité annoncent ouvertement qu'ils vont l'utiliser pour sélectionner le sexe des futurs enfants. En 2006, une enquête a révélé que 42% des cliniques offrant des services de DPI acceptaient d'offrir le service de sélection sexuelle non médicale.
Et plus tôt cette année, le spécialiste de la fertilité de Los Angeles, Jeffrey Steinberg, a annoncé que sa clinique allait bientôt proposer au DPI de choisir la couleur des yeux, la couleur des cheveux et la couleur de la peau des futurs enfants. Il a d'abord rejeté le barrage de critiques qui s'ensuivait, arguant que ce qu'il offrait était un peu différent des procédures existantes pour les adultes: "Je vis à Los Angeles et tout le monde veut avoir un nez droit et des pommettes hautes et "
Steinberg a finalement reculé, au moins pour l'instant, en disant qu'il "suspendait" son offre. Mais cet épisode et l'utilisation croissante du DPI pour sélectionner le sexe rendent les inquiétudes concernant les enfants avec des traits prédéterminés trop pertinentes. Une connaissance accrue de la fonction génétique signifie que de plus en plus de caractéristiques pourraient être sélectionnées, au moins sur une base probabiliste.
Au-delà de la sélection pour les animaux manipulés génétiquement qui peuplent maintenant les laboratoires du monde entier, certains enthousiastes ont préconisé l'utilisation de techniques de modification génétique pour «redessiner» et «améliorer» les futurs enfants et générations. Cela est particulièrement troublant puisque les États-Unis ont peu de politique publique significative sur les technologies de reproduction et de génétique. Au lieu de cela, nous nous appuyons sur des lignes directrices non contraignantes élaborées par des représentants de l'industrie de la fertilité de 3 milliards de dollars. Et contrairement à presque toutes les autres nations industrialisées, nous n'avons aucune loi fédérale interdisant la modification génétique des générations futures.
Certains commentateurs craignent que le gardien de ma sœur encourage le rejet irréfléchi d'une procédure qui peut sauver des vies. Mais bien que l'histoire qu'elle raconte au sujet d'un enfant qui s'attend à donner sans réserve son rein est extrême, elle mérite certainement une attention particulière. Pouvons-nous compter sur les parents et les médecins pour protéger les frères et soeurs sauveurs aussi farouchement qu'ils se battent pour les frères et sœurs que leurs enfants plus jeunes ont été créés pour sauver? Même si nous supposons leurs meilleures intentions, nous devrions également remarquer les pressions conflictuelles et les traumatismes émotionnels auxquels ils seraient confrontés. Et nous devons reconnaître l'importance de l'inquiétude suscitée par les utilisations déjà existantes et prospectives du DPI à des fins non médicales.
Ce qu'il faut, ce sont des règles de base et exécutoires pour le DPI et d'autres procédures de reproduction de haute technologie – des politiques qui aligneraient les États-Unis sur les autres nations. Peut-être que My Sister's Keeper catalysera un débat si nécessaire.
