Au cours du dernier mois, des segments de ma vie sont entrés en collision. Il s'est avéré fournir quelques réflexions utiles sur le bien contre la vie malade, et sur l'enfance.
J'ai eu une poussée inattendue de ma maladie auto-immune et j'étais loin de mon médecin et de ma maison. J'étais en compagnie d'une amie et de sa fille de 14 ans. Comme beaucoup d'entre nous qui ont les maladies chroniques les plus «invisibles», je suis assez pratiqué pour cacher les trahisons de mon corps. J'ai souvent gardé ma santé secrète ou au moins voilée. Comme le processus de ma maladie continue et progresse, le luxe de choisir l'invisibilité. Ce qui n'allait pas chez moi n'était pas facile à déguiser.
Mon œil gauche déjà compromis avait "poussé" encore un autre infiltré. L'œil était enflammé, le couvercle était tombant et la douleur était presque paralysante. Je ne pouvais pas bien voir et j'étais déséquilibré en marchant. J'ai fait tout mon possible pour rester indépendant et totalement autonome. Il était très clair que l'adolescent ne voulait rien avoir à faire avec moi parce que franchement – j'étais «un frein». Pour un nombre quelconque d'adolescents, un adulte est souvent vu comme un objet sur leur chemin et une irritation. J'étais tout cela et plus encore.
Ce que j'avais espéré faire était de travailler, comme pour finir d'écrire, mais je ne pouvais ni participer facilement aux activités ni écrire quoi que ce soit. J'ai choisi de faire ce que j'ai fait pendant des décennies – je me suis retiré derrière le canevas sur la scène de la vie. Je n'étais pas invisible mais j'ai réussi à effacer mon existence au point où je n'étais pas un fardeau. Au lieu de passer un moment loin de ma routine habituelle, j'ai commencé à compter les jours jusqu'à mon retour à la maison et j'ai même essayé de partir tôt, ce qui s'est avéré impossible.
En dehors d'une unité familiale, une personne malade est souvent perçue comme un fardeau ou une obligation. Au cours de certaines périodes difficiles de ma vie, j'ai eu la chance d'avoir un cercle d'amis proches qui se soucient de moi et qui se sont substitués à la famille et m'ont fait sentir comme si j'appartenais. Mais cette équipe mère et fille a eu une approche différente. Il valait mieux que je me débrouille pour comprendre et ne pas interférer. Se retirer avec grâce et garder l'apitoiement sur soi-même à un niveau bas est essentiel dans ces moments de traitement d'une maladie chronique sans système de soutien ou compagnon. Choisir les amis appropriés pour passer du temps avec est également un ingrédient essentiel pour la survie – et je n'avais pas bien choisi cette fois. Bien sûr, j'avais compté sur une rémission induite chimiquement pour m'accorder une certaine liberté et cela s'est avéré ne pas être vrai.
Je suis rentré à la maison sans incident grave et je suis retourné à l'hôpital pour une intervention plus chimique. Dans les semaines qui ont suivi mon retour, j'ai eu le temps de réfléchir à la façon dont le puits et l'infirmité sont souvent divisés par des murs beaucoup plus résistants à la traversée que ceux de nos frontières nationales ou idéologiques. Beaucoup de personnes qui n'ont pas été touchées par une maladie chronique, une maladie ou un handicap ne veulent pas nous voir et trouvent qu'il est inconfortable ou insupportable d'être témoins de nos épreuves et de nos défis de première main. C'est peut-être une des raisons pour lesquelles je m'excuse souvent quand j'ai une poussée, quand je tombe parfois, quand j'ai mal. Je ne suis pas seul. Je parlais avec un collègue l'autre soir avec MS qui m'a dit qu'il s'excuse quand il tombe. Il n'aime pas ce comportement mais les mots semblent sortir de sa bouche avant qu'il ne le sache. J'ai plus d'une fois dit "je suis désolé" à mon propre médecin pendant une crise. Enterrés à l'intérieur de beaucoup d'entre nous qui vivent dans les mondes variés des maladies chroniques est cette notion entêté nous sommes en quelque sorte à blâmer.
Heureusement, pendant cet épisode effrayant loin de la maison, je n'ai pas présenté d'excuses à mon ami ou à la fille. J'ai enfin assez d'estime de soi pour savoir que leur comportement, pas le mien était dans l'erreur. Une remarque faite par la mère colle à moi. Parlant de leurs plans d'été, qui pourraient inclure un certain nombre de destinations européennes, elle a déclaré: «Le seul plan d'urgence que nous devrons faire sur ce que nous ferons ou sur ce que nous pouvons faire est de se rendre à une session d'été. Je pensais à la fille, aussi enfant unique que je l'avais été, et à différents types d'enfance. Mon enfance était une série continue de plans d'urgence. Rien n'était jamais «sûr» ou «absolu» parce que j'avais une maladie inflammatoire auto-immune avant l'âge de 12 ans. À une grande partie de ce que j'avais espéré faire et les endroits que je voulais aller étaient hors programme. Et, la vie de mes parents était toujours en suspens ou au mieux, sous réserve de modifications. Les enfants pourraient être cruels et j'ai donc fait attention à qui savait et à ce qu'ils savaient.
Le temps passé avec la mère et la fille touchait à sa fin et, de toute évidence, l'amitié arrivait à un carrefour où elle deviendrait un souvenir, ou peut-être restructurée comme une connexion occasionnelle ou plus probablement abandonnée par chacun d'entre nous. J'ai finalement parlé mon coeur. J'ai raconté à mon ami mon enfance et comment c'était très différent pour moi et pour ma mère. Elle a écouté, mais n'a pas été particulièrement ému ou intéressé. Comme la plupart des gens qui ont eu la chance d'échapper à un lien quotidien intime avec une maladie chronique, elle ne pouvait vraiment pas l'imaginer.
Avec tant de millions de personnes atteintes de maladies chroniques, il semblerait judicieux d'inculquer aux personnes en bonne santé de tous les âges, les faits et les réalités de tous ces enfants et adultes qui vivent au rythme d'une incertitude constante, une vie de faire des plans d'urgence. Mes amis et collègues dans le monde de l'activisme des personnes handicapées, ont des mots que je suis venu à comprendre de plus en plus dans mon propre travail – Ableists and Ableism. Tout comme les autres formes de préjugés et d'intolérance, ces deux mots renvoient à la discrimination contre ceux d'entre nous qui sont handicapés, malades, qui ne sont pas "parfaits" aux yeux des autres. Ceux qui ont recours au comportement Ableist ou aux remarques et commentaires piquants de Ableism peuvent marginaliser soit par l'action, soit par l'attitude de ceux d'entre nous qui ont des défis et des obstacles auxquels nous devons faire face. Il ne devrait pas être toléré plus que l'un des autres "isms".
Bien sûr, je suis heureux que la fille de mon ami ne vive pas l'enfance que j'ai faite. Je suis soulagé que mon ami ne soit pas dans l'état de torture que ma mère a souvent été à cause des circonstances de ma vie. Cependant, je suis très mécontent de leur incapacité à saisir la réalité de ceux d'entre nous qui vivent des vies très différentes et qui éprouvent des revers et des peurs soudaines au quotidien. Je les ai vus manifester de la compassion envers les autres qui traversent leur vie et ils sont conscients de leur propre santé. Mais le vrai test d'où et comment vous choisissez de traiter les personnes atteintes d'une maladie chronique ou d'un handicap est lorsque vous êtes face à face avec les faits. Pour ceux d'entre nous à l'intérieur de «cette vie chronique», nous devons nous assurer que nos amitiés et nos plans de voyage ont intégré en eux un plan d'urgence sûr et protecteur.
Nous devons être absolument certains lorsque nous sommes seuls sans famille, ou si nous n'avons aucune famille, les personnes avec lesquelles nous choisissons d'être sont prêtes à faire partie de nos vies imprévisibles et oui, nos vies comprises. Même si cela signifie qu'ils doivent faire leurs propres compromis pour être dans notre société. La seule chose que j'ai le pouvoir d'éliminer dans ma vie est le besoin de m'excuser pour ma maladie ou mon existence en m'effaçant en disparaissant de la vue lorsque mes limites sont évidentes. C'est le plan de ma vie pour l'avenir! – En plus de tous les plans d'urgence pratiques doivent être mis en œuvre.
