C'est étrange, et un peu effrayant, avec quelle rapidité ma condition physique, mentale et émotionnelle peut changer. Mes principales variables physiques sont la fatigue et la douleur, et mon état émotionnel tend à les suivre. Le week-end dernier, la douleur était faible mais la fatigue était forte. Je passais le plus clair de mon temps à dormir, même si deux de mes meilleurs amis venaient de l'extérieur de la ville et je voulais désespérément passer du temps avec eux. Cette fatigue était différente de la fatigue chimio que j'ai ressentie auparavant. Avec la fatigue de la chimiothérapie, j'avais envie de m'allonger, mais d'habitude je ne pouvais pas dormir. Avec cette nouvelle fatigue, j'avais envie de m'allonger, mais d'habitude je m'endormais. Je n'avais pas envie de manger et j'ai perdu du poids. Je pouvais me sentir plus faible. J'avais l'impression que mon corps se fermait. Je me sentais comme si j'étais proche de la mort. Et, à vrai dire, j'étais impatient de mourir. J'étais fatigué de la lutte constante, fatigué de ma vie étant dominée par mon état de santé, et fatigué de se sentir malade tout le temps. Essayez d'imaginer vous sentir malade tous les jours pendant un an – parfois plus, parfois moins, mais toujours malade, jamais bien, ne jamais se réveiller et avoir envie de sortir du lit. Il n'y a aucun moyen de savoir ce que cela fait d'autre que de l'expérimenter. C'est ce que je n'ai pas compris quand j'ai été diagnostiqué. Ils vous disent qu'ils peuvent vous garder en vie pour une moyenne, dans mon cas, de deux ans, mais ils ne vous disent pas que vous pouvez vous sentir la merde la plupart du temps. Quand vous comprenez cela, cela change votre façon de penser.
Le mardi était une journée intéressante. J'ai enseigné ma classe à l'université le matin, puis mon partenaire Grace nous a conduits à Seattle pour deux rendez-vous médicaux différents avec des objectifs très différents. Le premier rendez-vous était au Medical Center de l'Université de Washington, où j'ai reçu une injection radiopharmaceutique destinée à diminuer la douleur osseuse pendant plusieurs mois, bien qu'elle augmente souvent la douleur osseuse pendant quelques jours après l'injection. Malheureusement, bien que j'aie spécifiquement demandé un médicament appelé samarium, le Centre médical UW, dans sa sagesse infinie, a décidé de me donner un médicament différent appelé strontium à la place, et ne l'a mentionné qu'après l'injection, quand il était trop tard pour faire quelque chose à ce sujet. Le strontium et le samarium ont une efficacité similaire, mais le samarium est censé nuire moins à la production de cellules sanguines. Tant pis. Je me sentais juste comme un autre rouage dans la machine médicale.
Le deuxième rendez-vous était à la Seattle Cancer Care Alliance, où j'ai terminé le processus d'obtention et de remplir une ordonnance pour une dose létale de médicaments en vertu des dispositions de la loi Death of Dignity de Washington (http://www.doh.wa.gov/ dwda /). Je me sens très chanceux de vivre dans l'un des deux seuls États qui ont adopté une telle loi (la Death of Dignity Act de l'Oregon adoptée en 1994 et celle de Washington en 2008). Il y a beaucoup de garanties sur l'utilisation de la Loi, et je respecte ceux qui choisissent de ne pas participer, mais je respecte encore plus ceux qui permettent aux personnes en phase terminale, comme moi, de conserver leur dignité et leur contrôle à la fin de leur vie. À cet égard, l'organisation Compassion & Choices est une ressource inestimable (http://www.compassionwa.org/). Donc j'ai les médicaments maintenant. Il est bloqué en toute sécurité. Je n'ai pas encore décidé si ou quand je l'utiliserai, mais cela me soulage beaucoup de savoir que j'ai un certain contrôle sur mon processus de mort. Je ne pense pas à utiliser le médicament comme un suicide, et je ne pense pas que d'autres devraient le faire non plus. Cela ferait partie d'un processus de mort qui a déjà commencé, pas de mon choix. Cela se ferait en consultation avec ma famille. Ce serait fait pour épargner à mes proches et à mes proches des souffrances inutiles. Je pense qu'il est important de parler de cela parce que je pense qu'il y a encore une certaine stigmatisation associée au choix de mettre fin à sa vie, même dans ces circonstances. Je pense qu'une discussion ouverte est nécessaire pour surmonter cette stigmatisation et éviter les souffrances inutiles qui peuvent en résulter.
Ma douleur osseuse a augmenté de façon spectaculaire après l'injection, comme prévu, mais ma fatigue a diminué et mon état émotionnel s'est amélioré. Comme je l'ai déjà dit, et je continuerai à le dire parce que je sais que certaines personnes autour de moi ne le croient toujours pas, la fatigue me fait me sentir pire que la douleur. La douleur fait mal physiquement, mais pas autant mentalement et émotionnellement. J'ai l'impression qu'il gratte la surface de ma psyché, mais ne la pénètre pas. La fatigue ne fait pas mal physiquement, mais le bilan mental et émotionnel est beaucoup plus élevé. Quand la fatigue est à son comble, je ne peux pas me concentrer sur quoi que ce soit ou profiter de quelque chose. Je suis trop fatigué pour apprécier d'être avec mes enfants, normalement mes plus grandes sources de joie. Je suis vivant, mais pas vraiment. J'ai l'impression de prendre de la place, et ça me fait mal.
Cela dit, la douleur n'est pas un pique-nique non plus. Comme il a augmenté, j'ai dû augmenter mon utilisation d'analgésiques, ce qui me rend constipé et mentalement fétide. J'ai eu du mal à dormir, malgré la prise de tant d'analgésiques que je claquais littéralement à voix haute. Je ne sais pas ce que je disais, mais je suis sûr que ça n'avait pas beaucoup de sens.
Telle était la situation à l'approche de ma prochaine réunion de classe jeudi matin. J'avais peur de ne pas pouvoir vérifier si j'avais du sens en classe. Cependant, revenir à l'enseignement ce trimestre a, jusqu'à présent, fonctionné comme je l'espérais. Cela me donne un emploi du temps et un sens du but. Cela me permet de me lever et de m'écarter de mes problèmes. La fierté (vouloir faire du bon travail, ne pas avoir l'air stupide) et l'adrénaline m'ont fait traverser les classes jusqu'à présent, même quand je me sentais mal. Le jeudi je me sentais mieux à la fin des cours et la douleur avait largement diminué . Par conséquent, je suis entré dans la troisième et meilleure partie de ma semaine confuse (de haute fatigue / faible douleur à faible fatigue / haute douleur à faible fatigue / faible douleur). J'ai déjeuné avec mon meilleur ami Eric puis je me suis promené avec lui le long du lac Whatcom. Le soleil est sorti et j'ai fauché ma cour. Ce soir-là, je suis sorti avec des amis et j'ai regardé le basket à la télé. Vendredi, j'ai travaillé une grande partie de la journée au bureau, prenant une pause à midi pour jouer au basketball. J'ai joué un match de demi-terrain et trois matchs de pleine cour. Je ne courais pas le long du court, juste pour faire du jogging, mais quand même, deux jours après avoir boitillé dans une douleur intense, j'étais là-bas. C'est un exemple de la rapidité avec laquelle mon état peut changer.
Avec ces changements rapides, mon horizon temporel tourne en rond de façon confuse et stimulante, pour moi et pour les autres, particulièrement Grace. Un jour, je pourrais me sentir terrible et me préparer à mourir bientôt. Le lendemain, je pourrais me sentir relativement bien et faire des plans pour des mois. Je n'ai pas compris comment gérer cette incertitude constante. Se prépare-t-il à mourir bientôt trop pessimiste ou responsable et réaliste? Faire des plans depuis des mois est-il opportuniste, optimiste ou irresponsable et irréaliste?
Je dirai que je suis heureux avec mes décisions de reprendre le travail (comme je l'ai déjà discuté), arrêter la chimio, et entrer dans les soins palliatifs. Les soins médicaux traditionnels traitent la maladie comme une bataille. Vivre, c'est gagner mourir est en train de perdre. Mais je trouve cette métaphore de combat inutile dans le traitement de la maladie terminale comme le mien. Vivre n'est pas gagner si la qualité de vie est faible. Et je n'accepte pas que la mort soit nécessairement perdante. Je pense qu'il est possible de bien mourir, et que la fin inévitable ne doit pas être considérée comme une défaite. Je préfère de loin l'approche des soins palliatifs, en mettant l'accent sur la qualité de vie. Je n'essaie pas de m'améliorer ou de vivre plus longtemps. Ces choses seraient bien, mais ce n'est pas mon objectif. Mon but est de me sentir aussi bien que possible le plus longtemps possible.
L'une des choses les plus utiles que j'ai lues depuis que je suis tombé malade est le livre de Victor Frankl "Man's Search for Meaning". Frankl était un psychiatre qui a survécu aux camps de concentration nazis pendant la Seconde Guerre mondiale. Il a éprouvé et a observé la souffrance loin, beaucoup plus grand que le mien, mais a émergé avec son humanité intacte. Il soutient que les gens peuvent endurer d'immenses souffrances s'ils peuvent trouver un sens à leur expérience. Il reconnaît qu'il peut être difficile de trouver un sens à la souffrance quand il n'y a aucun espoir de rétablissement ou de soulagement, mais suggère que parfois le sens est simplement dans la façon dont on supporte sa condition. Nous ne pouvons pas toujours contrôler nos circonstances, mais nous pouvons contrôler notre attitude à leur égard. Nous avons toujours le choix de conserver notre humanité, et cette liberté finale ne peut nous être enlevée.
