Les directives sur les soins psychiatriques peuvent changer des vies

"Maman," dit ma fille de 17 ans, Sophie, alors qu'elle léchait le beurre de cacahuète. "Si ça m'arrive à nouveau, je veux que toi et ton père m'assuriez que je reçoive l'aide dont j'ai besoin."

"Ça" était une pause psychotique au cours de laquelle Sophie, convaincue d'être amoureuse d'un pervers qu'elle avait rencontré sur Internet, avait prévu de s'enfuir avec lui. Mais mon mari Josh et moi avions intercepté leur plan, alors au lieu de cela, elle avait passé la plus grande partie de deux semaines à l'hôpital psychiatrique où on lui avait diagnostiqué un trouble bipolaire et des médicaments.

"Bien sûr, Sophie. Papa et moi ferons toujours tout ce que nous pouvons pour vous aider. "

Maintenant, cinq ans plus tard, j'aimerais pouvoir revenir en arrière et encourager Sophie à élaborer une directive anticipée en psychiatrie (PAD). Mais je ne connaissais pas les PAD à l'époque.

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Peu de temps après le 18e anniversaire de Sophie, malgré l'opinion constante de deux psychiatres, d'un travailleur social clinique et d'un thérapeute qu'elle n'était pas compétente pour prendre des décisions concernant ses soins médicaux, elle a mis fin à ses relations thérapeutiques et refusé de prendre ses médicaments prescrits. Parce que Sophie avait atteint l'âge adulte légal, Josh et moi n'avions pas le droit de discuter de son traitement avec les fournisseurs de soins de santé et aucun droit de la faire adhérer au traitement. Un avocat spécialisé en droit de la santé mentale a suggéré que les procédures de tutelle étaient une possibilité, mais a averti qu'elles étaient coûteuses, conflictuelles et temporaires.

Le refus de Sophie de coopérer avec son régime de traitement prescrit, conjugué à son mépris total des limites que nous pouvions imposer, a forcé Josh et moi à prendre une décision à laquelle aucun parent ne devrait jamais avoir à faire face. Nous pouvions fournir abri, sécurité et soutien à Sophie alors qu'elle devenait incontrôlable – mettant notre maison, notre fils et nous-mêmes en danger à cause des décisions épouvantables qu'elle prenait – ou nous pouvions nous protéger en insistant, si elle ne le faisait pas coopérer avec son plan de traitement, elle quitte la maison.

Sophie est partie. Elle est devenue accro à la méthamphétamine et vit dans la rue quand elle n'est pas en prison. Était-ce vraiment la vie que Sophie voulait?

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Certaines recherches suggèrent qu'il est particulièrement important de discuter des directives préalables sur le diagnostic de schizophrénie et de trouble bipolaire en raison des preuves montrant que chaque exacerbation psychotique chez les patients atteints de schizophrénie et chaque épisode d'humeur chez les patients atteints de trouble bipolaire entraîne des lésions cérébrales subtiles. L'imagerie par résonance magnétique montre le développement d'opacités de la substance blanche périventriculaire et les tests neurocognitifs révèlent des déficits cognitifs dans le fonctionnement exécutif et psychosocial. Déficits de lobe frontal ont été trouvés pour persister même dans des états de stabilité relative chez les patients atteints de schizophrénie et de trouble bipolaire ¹

Un PAD peut avoir permis à Sophie de vivre une vie différente.

Les DPA sont des documents juridiques établis lorsqu'une personne est compétente et mise en vigueur pendant les périodes d'incapacité décisionnelle. Ils représentent une alternative aux interventions coercitives pouvant accompagner les crises de santé mentale, permettant aux personnes atteintes de maladie mentale de conserver leur autonomie et leur autodétermination. ²

Les DPA permettent aux personnes atteintes de maladie mentale d'élaborer des directives préalables sur le traitement et d'établir une procuration relative aux soins de santé (APHC). Une DA permet à un individu de stipuler quels traitements et médicaments ils accepteraient et lesquels ils refuseraient. Ils peuvent identifier les hôpitaux qu'ils préfèrent et ceux à éviter. Un APHC permet aux individus de désigner un représentant pour prendre des décisions de traitement en leur nom quand ils sont incapables de le faire. Il est supposé que les mandataires de soins de santé comprennent les préférences de traitement de la personne atteinte de maladie mentale et prennent des décisions en utilisant le principe du jugement substitué (prendre des décisions compatibles avec celles souhaitées par le patient) pendant les périodes de crise.

À l'instar des directives préalables médicales sur lesquelles reposent les DPA, les DPA ne sont pas exempts de problèmes. Les problèmes comprennent:

• Les DPA reposent sur l'hypothèse que les personnes atteintes de maladie mentale, lorsqu'elles sont compétentes, peuvent identifier les traitements qui leur sont le plus utiles et qu'elles savent de quoi elles ont besoin. Étant donné que les compétences et les décisions peuvent fluctuer, il y a lieu de s'interroger sur la décision à prendre qui doit être respectée. De plus, certains éthiciens affirment que les instructions orientées vers l'avenir sont un piètre substitut aux choix actuels d'une personne compétente. Une possibilité d'établir des DPA est lorsqu'une personne est libérée de l'hôpital; une autre peut être coordonnée avec des visites chez le médecin ou des séances de thérapie. Idéalement, un DAP devrait être traité comme un processus évolutif plutôt que comme un événement.
• En dépit du fait que tous les états autorisent les directives anticipées pour la santé mentale dans leurs lois de décision de soins de santé, elles sont rarement développées. Les personnes atteintes de maladie mentale n'ont souvent ni les connaissances ni les ressources nécessaires pour établir un DPA. Beaucoup sont incapables d'identifier quelqu'un pour servir de décideur proxy. Les cliniciens, préoccupés par le fait que les MAP peuvent être en conflit avec les pratiques standard de soins, présentant ainsi un dilemme éthique pour eux, peuvent ne pas encourager leurs patients à développer des MAP.
• Même lorsque des DPA existent, ils ne sont souvent pas mis en œuvre car les prestataires de services de crise ne les connaissent pas. Pour être efficaces, les DPA doivent être facilement accessibles. Des registres de vie, des bracelets d'alerte médicale et des registres d'état ont été suggérés comme stratégies pour s'assurer que les fournisseurs de crise connaissent les MAP, mais à ce jour, la plupart des MAP restent inconnus des personnes prodiguant des soins en situation de crise.

Malgré ces défauts, les MAP correspondent aux données scientifiques disponibles sur les origines et le traitement de la maladie mentale grave. Étant donné que de nombreuses personnes atteintes de maladies mentales graves ont des périodes où elles sont aptes à participer aux décisions sur le traitement, les MAP sont idéales pour garantir le respect de l'autonomie personnelle lorsque les crises compromettent les capacités de prise de décision. Les directives du Centre national de ressources sur les soins psychiatriques et le Centre de droit de la santé mentale de Bazelon fournissent d'excellentes ressources pour l'élaboration de directives anticipées.

Cependant, pour que les DAP soient efficaces, les fournisseurs de soins de santé doivent les comprendre et les soutenir, et les fournisseurs de services de crise doivent pouvoir y avoir facilement accès.

Était-ce vraiment le souhait de Sophie que son père et moi prenions des décisions pour elle?

Comme j'aurais aimé connaître les PAD et j'ai encouragé Sophie à établir légalement sa directive anticipée sur le beurre de cacahuète avant qu'il ne soit trop tard.

1. Varma, A. (2005). Directives anticipées pour les personnes atteintes d'une maladie mentale grave. Services psychiatriques, 56 (7) , 874-875.
2. Van Dorn, RA, Scheyett, A., Swanson, JW et Swartz, MS (2010). Directives préalables psychiatriques et travailleurs sociaux: un examen intégratif. Travail social, 55 (2), 157-167.