Une lettre de vacances aux êtres chers des malades chroniques

Source: Jez Tims / Unsplash.com

Chère famille et amis,

C'est encore cette période de l'année. Il y a beaucoup de choses que j'aime dans cette saison: la lumière colorée dans mon quartier; musique de fête (enfin, la plus grande partie); et mes propres petites traditions, comme célébrer Hanoukka et Noël.

C'est aussi une période difficile de l'année pour moi, et j'ai donc pensé écrire une lettre de vacances, mais pas le genre habituel «c'est ce que j'ai fait cette année». Au lieu de cela, je voudrais partager certaines de mes pensées au sujet d'être malade chronique pendant les vacances. De cette façon, vous comprendrez mieux ce que cette saison est pour moi et, espérons-le, nous aurons tous un meilleur moment.

Tout d'abord, je tiens à reconnaître que je sais que cette période de l'année est stressante pour tout le monde à certains moments. Les attentes peuvent devenir incontrôlables, conduisant à la déception, à la mauvaise humeur, et parfois à un mauvais cas de blues des fêtes. Vous avez peut-être trop investi dans les choses et vous le regrettez après qu'il est trop tard pour abandonner vos projets. Et même si vous n'avez pas été surchargé, les chances sont élevées que vous vous sentiez épuisé à un moment donné d'avoir trop à faire et trop peu de temps pour le faire. (Je devine que la longueur de ma liste de choses à faire pâlira en comparaison de la vôtre!). Je sais aussi que certains d'entre vous ont des souvenirs qui suscitent la tristesse pendant les vacances. Je fais certainement des souvenirs qui n'ont rien à voir avec l'état actuel de ma santé.

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Clairement, c'est un mélange de temps pour beaucoup d'entre vous. Je veux que vous sachiez que j'ai l'intention de me souvenir que je n'ai pas le monopole du stress, de la frustration et de la tristesse simplement parce que je suis chroniquement malade. Cela dit, j'aimerais partager certaines de mes pensées avec vous.

Je vais commencer avec ça. Je souhaite que ma santé n'ait pas à être un problème pendant les vacances. Il semble que ce devrait être une affaire privée, surtout à l'heure de la célébration. Il peut être inconfortable, voire embarrassant, de parler de ma santé. Malheureusement, je n'ai pas toujours le luxe de l'ignorer. Je dois partager avec vous certains de mes besoins et de mes limites, sinon les vacances seront un désastre pour moi: je brûlerai rapidement et je ne serai plus capable de rester avec qui que ce soit pour la durée.

Deuxièmement, si nous sommes en visite pendant les vacances, j'espère que vous vous en souviendrez, bien que je fasse de mon mieux pour profiter de notre temps ensemble, je peux souffrir physiquement ou me sentir très malade. Telle est la nature de la douleur et de la maladie invisibles: ce que vous voyez ne reflète pas nécessairement ce que je ressens. S'il vous plaît ne pas mal interpréter pourquoi je ne pourrais pas être aussi animé ou actif que mes regards indiqueraient que je devrais être. Ça me soulève d'essayer de paraître belle, alors je vais faire de mon mieux pour m'habiller dans l'esprit des vacances. Et si je disparais soudainement pendant un moment, j'espère que vous comprendrez que c'est par nécessité, pas par choix. Je me repose juste.

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J'aimerais aussi que vous sachiez que c'est une période de l'année particulièrement difficile pour moi parce que cela me permet de voir à quel point ma vie est devenue limitée. Chaque année, je dois accepter à nouveau mon incapacité à voyager ou même à assister à des fêtes de fin d'année à proximité. De plus, je ne peux pas magasiner comme je le voudrais. J'avais l'habitude d'aimer errer à travers de petites boutiques locales, en attendant le bon trésor pour attirer mon attention. Une partie du plaisir a été de rencontrer des amis et des connaissances que je n'avais pas vus depuis longtemps. Maintenant, tout mon shopping est fait en ligne. Je sais que beaucoup de gens magasinent en ligne ces jours-ci, mais je suis coincé uniquement avec cette option.

Il est également important pour moi de vous dire que, même si je ne peux pas tout faire (aller à des fêtes de fin d'année, dîner et film ou conduire la nuit pour voir les lumières de Noël), je vous veux passer un bon moment cette saison des fêtes. Je me sens beaucoup mieux à propos de l'effet que cette maladie chronique a eu sur notre relation si vous n'annulez pas les plans simplement parce que je ne peux pas participer. Alors, s'il vous plaît, faites des choses amusantes; Si vous sortez dîner, vous pouvez toujours m'apporter à emporter!

Enfin, même si c'est un peu difficile à partager, c'est incroyablement bien quand vous reconnaissez qu'il est difficile pour moi d'être malade de façon chronique. En fait, c'est plus difficile pour moi maintenant que jamais parce que, en plus de ma maladie chronique de 2001, je ressens toujours les effets du diagnostic du cancer du sein de l'année dernière. Même si le traitement a été couronné de succès et que mon pronostic est vraiment bon, l'épisode a ajouté à ma «charge de maladie chronique» globale parce que je dois subir un dépistage plus fréquent et avoir des rendez-vous réguliers avec trois oncologues différents. De plus, je prends un médicament pour prévenir une récurrence et cela a des effets secondaires qui, pour être honnête, sont plus difficiles à gérer que le traitement initial contre le cancer.

Je n'ai pas besoin de beaucoup de reconnaissance à quel point la période des Fêtes peut être difficile pour moi – juste une tape dans l'épaule ou un court commentaire, comme «Je suis désolé; Je sais que ça doit être dur pour toi. »Cela me fait sentir que tout le monde veut quelque chose dans la vie. Si je suis au courant de certaines difficultés auxquelles vous faites face, que ce soit en matière de santé ou autre, je promets que je vais essayer de vous rappeler de vous rejoindre de la même manière.

Je vous aime tous et j'espère que vos vacances sont amusantes et remplies de joie.

Toni

© 2015 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations.

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