Les enfants sont d'accord

Je me suis réveillé pendant un moment quand j'ai entendu la porte de la chambre claquer la porte au moins une quatrième fois. Avant cela, les pieds frissonnants sur le tapis mince, un corps, pas menue, se soulevait sur le matelas – ses anciennes sources criant dans la plainte. Whispering, un éclat de rire sauvage et puis le claquement de la porte, cliquetant le bouton de 100 ans. J'entends la voix de Margaret à deux portes, étouffée de joie: «Tu n'es pas l'oncle Michael!» Et alors elle rit fort et longtemps dans l'obscurité.

Je suis épuisé, mais alors que j'ouvre les yeux sur les ténèbres, je prie le doux bébé Jésus pour le matin. Parce qu'au moins, cette nuit infernale avec ma grande soeur Margaret et son autisme, la première nuit de ce genre depuis dix ans dans la cabane familiale du lac, sera terminée.

Quelques heures plus tard, mes grands frères et moi nous effondrons autour de la table de la salle à manger comme des survivants d'un naufrage. À l'extérieur de la grande baie vitrée, le soleil de septembre danse sur la surface vert foncé du lac. De petites vagues déferlent sur la plage, assombrissant le sable. Mon regard est attiré par la paire de pins Ponderosa dominant le monde au pied du quai, et je pense que j'ai vécu une fraction de leurs 400 ans. Ils font partie de la raison pour laquelle la vue semble intemporelle, à peine modifiée au cours des quatre décennies que nous avons rassemblées dans cette vieille maison du lac dans l'Idaho. Mais ce qui a changé, c'est que nous sommes tous devenus inhabitués et trop vieux pour la nuit d'insomnie que nous venons de subir.

Je courbe mes mains autour de ma tasse de café, réconfortée par sa chaleur. Je sais sans regarder que je suis bouffi et pâle. Mike berce son visage dans ses mains. Les cheveux de Larry, épais comme toujours, se dressent comme ceux de Radovan Karadzic.

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"J'ai dormi comme un journal la nuit dernière! Dit personne au deuxième étage, "il beuglait. Mike renifle, et je ris tellement que j'ai envie de pleurer. Ann, l'aînée, a l'air amusé. Elle a aussi l'air reposée. Elle dormait en bas, aussi loin des manigances nocturnes de Margaret que l'on pouvait en avoir.

Margaret, cependant, ne dit rien. Elle attend patiemment le petit déjeuner. Assise là avec un doigt accroché à sa tasse de chocolat chaud, sa tête appuyée sur une main alors qu'elle regarde notre mère faire frire le bacon, elle est une image de calme. Tu ne soupçonnerais jamais qu'elle a perturbé notre sommeil la nuit dernière, pour notre enfance collective, et bien dans les 30 premières années de nos vies. Sauf si tu la connaissais. Et les dernières 24 heures nous ont rappelé que oui, nous le faisons. Garçon, connaissons-nous jamais Margaret.

Nous étions cinq enfants nés en six ans. Margaret est arrivée deuxième et a reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de trois ans. C'était en 1970, et l'effet que cela avait sur notre famille était dévastateur. Quand je lis des histoires sur l'autisme aujourd'hui, il semble y avoir une sorte de contexte social. Les gens savent ce que c'est et comment il est traité même s'il n'y a pas encore de cause connue ou de remède. Il est généralement entendu que l'autisme, un soi-disant trouble du spectre, se présente uniquement chez chaque personne. Tout le monde connaît quelqu'un avec de l'autisme, ou connaît quelqu'un qui le fait. Étant donné que certaines estimations disent que cela touche un enfant sur 100, il est facile de voir pourquoi le mot autisme est compris, contrairement à quand nous étions enfants et les adultes bien intentionnés me corrigeaient doucement; Je voulais dire que ma soeur était artistique. Le fait que l'autisme est plus communément reconnu, je ne peux qu'espérer, aide à atténuer le coup pour les familles maintenant.

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Dans ma famille, l'autisme était un marteau. Notre enfance a été dominée par les limites de Margaret et, plus significativement, ses frustrations. Incapable de communiquer ses angoisses ou ses questions, elle ne tarderait pas à hurler et à se jeter par terre. Sa magnifique rage pouvait durer des heures. Quand elle était petite, c'était effrayant. Quand elle a atteint la puberté, c'était terrifiant. Mes parents ont inévitablement pris parti – Papa en colère et Maman en train de contrôler les dégâts, pendant que nous restions à l'arrière-plan, désorientés et effrayés. À l'époque, je pensais que Margaret était en colère, mais je sais maintenant qu'elle était anxieuse et effrayée. Et en tant qu'adulte, je regrette de n'avoir pas vu la différence. Cela aurait pu nous aider tous les deux.

L'autisme mis à part, notre ménage de sept ans était dans un état de chaos à peine contrôlé. Mes premiers souvenirs sont des matins précipités – s'habiller, se brosser les dents, pelleter Cheerios, en essayant de rester en dehors de la voie de notre père – il l'obstétricien chroniquement privé de sommeil. Le premier et le plus vif souvenir est le son de mon grand frère Michael pleurant dans le noir dans la pièce qu'il partageait avec Larry alors que nous nous habillions pour aller à l'école. J'avais 6 ans et je l'adorais, mais je me souviens d'avoir pensé avec lassitude: "Oh. Fermer. Up. "

Il y avait une pile interminable de linge, des tiroirs qui ne s'ouvraient ni ne se fermaient jamais correctement, un grondement de chaussettes dépareillées partagées par nos trois filles. Notre garde-robe a été simplifiée en associant des uniformes à carreaux de l'école catholique. Le réfrigérateur était un musée de macaroni bleu et haricots gris, et Dieu vous aider si vous étiez dans la salle de bain quand c'était le tour de papa pour la douche. Nous avons tendu nos yeux à la minuscule télévision à l'extrémité de la salle familiale pendant deux heures tous les soirs, mais nous avons toujours fait nos devoirs en premier. Le fuzz statique du football de lundi soir de papa sur le rugissement de Carmina Burana de Margaret dans le salon et le murmure de l'autocuiseur dans la cuisine. L'odeur des oignons et du savon de Jergen. En dessous, tout était un sentiment constant et terrible que les choses ne seraient jamais bien.

On a géré. Plus tard, nous pourrions tous admettre que la vie avec Margaret a nourri un sens de l'humour collectif et déformé qui fait de nous ce que nous sommes et qui nous unit aussi en tant que famille. Mais ce n'était pas un pique-nique.

Dormant dans deux chambres à l'étage, nous, les enfants, partagions les troubles nocturnes de Margaret. Une petite silhouette en chemise de nuit en flanelle, elle descendait le couloir sombre et grondait dans les escaliers, poussée par une urgence que nous ne comprenions pas, mais qui était opprimée. Elle vérifiait habituellement ses disques – des centaines d'albums dans des couvertures à oreilles de chien entassées dans un placard de cuisine maigre. Leurs épines étaient devenues illisibles depuis longtemps, mais Margaret les connaissait par leur couleur et leur sensibilité.

Allumant les lumières de la cuisine, elle ouvrit la porte, se pencha et passa le doigt sur la collection jusqu'à ce qu'elle atteigne le disque en question, le tire et l'inspecte. Puis elle le repoussa, claqua la porte, éteignit les lumières et remonta l'escalier, se grondant habituellement à haute voix, jamais silencieuse.

Le reste d'entre nous est à l'étage en train d'écouter et de saisir les draps dans nos doigts et nos orteils. Parfois, l'un d'entre nous pouvait s'en prendre à elle, ce qui, nous le savions tous, était inutile. Jamais nous ne l'avions dissuadée d'achever sa mission. Pas une fois. Nous étions comme du sable et elle était l'océan. Boom. Crash. N'a même pas l'air de nous voir.

Notre anxiété venait de savoir qu'elle réveillerait notre père et qu'il grimperait les escaliers en sous-vêtements. Cette action était également futile, mais il réussirait à réveiller et effrayer tous ceux qui avaient eu la chance incroyable de dormir pendant la première phase des divagations nocturnes de Margaret.

Puis il descendit les escaliers et claqua la porte de sa chambre en jurant. Margaret se châtierait dans sa main creuse rendant une imitation parfaite de la voix de notre mère. "Maintenant vas-tu te coucher, chérie! Maintenant vous êtes tranquille! Il est l'heure de se coucher! "Et puis l'envie de vérifier les dossiers la saisirait, et tout se passerait encore une fois.

Des années plus tard, nos souvenirs se sont adoucis et toute cette routine de Laurel et Hardy est devenue quelque chose dont nous ririons, mes frères et soeurs et moi. Souvenez-vous que Margaret a lancé une boulette de viande à l'oreille de papa? Rappelez-vous quand elle a borné nu dans la cuisine et le père. Kuhns était fini? Que diriez-vous du temps qu'elle a couru sur scène pendant votre concert de chorale? Rappelez-vous quand elle a vomi partout sur la table à The Old Spaghetti Factory juste après que nous avons payé la facture? Rappelles toi?

C'est marrant quand nous étions assis sur le porche côté boire des bières et nous rappelant les jours passés. Pas si drôle pendant une nuit d'insomnie nous étions tous hors de forme pour. Au moins, nous étions tous assez intelligents, ou assez fatigués, pour nous rendre compte que sortir de son lit pour raisonner avec Margaret serait inutile. La nuit dernière, nous étions tous restés éveillés et nous l'avons écoutée monter et descendre le couloir, vérifiant cette fois son sac de toilette, sa serviette ou autre chose qui avait attiré son attention dans la salle de bain. La vérification l'apaisa. Papa, vingt ans à la retraite, a dormi à travers tout cela.

Quand il est enfin le matin, j'entends Margaret courir dans le couloir et de l'eau dans le bain de pieds griffe rouge. Je suis sûr que la porte de la salle de bain est grande ouverte et ma grande soeur est perchée dans la baignoire aussi nue qu'une pomme de terre épluchée. Dans le passé, j'aurais sauté du lit pour essayer de gérer la situation – ferme la porte, lui rappelle de fermer la porte, s'assure qu'elle a une serviette et des vêtements avant d'ouvrir la porte. Mais maintenant, je reste allongé dans mon lit et je me dis: "Oh, qui s'en fout. C'est juste nous. "

C'est juste nous. Le fait que toute ma famille s'était rassemblée à la maison du lac ce week-end était aussi précieux que cela semblait improbable. Il y a dix ans, après trois décennies passées à ne pas parler de l'autocuiseur de notre enfance avec Margaret, ma famille a explosé. Quelqu'un a dit la mauvaise chose au bon moment et tout est tombé. Ce n'était pas joli. Cela n'a jamais été résolu, mais c'était inévitable. Nous avons survécu. Nous avons tous déménagé. Margaret aussi.

Après l'explosion, Margaret n'est plus sortie de la cabine. Et soudain, la personne qui avait tenu notre enfance otage avec ses angoisses incompréhensibles, son besoin constant de similitude et son emprise féroce sur l'attention de nos parents était soudainement absent. Elle a laissé un trou. De quoi parlait notre famille si elle ne faisait pas face à tout ce que Margaret nous infligeait – rires, colère ou autre chose entre les deux? Nous n'avions pas l'air de savoir.

Mes parents sont venus parfois, mais moins. Mes frères et sœurs et moi sommes revenus deux et trois fois, toujours heureux d'être ensemble mais de se sentir orphelins. Et maintenant, d'une façon ou d'une autre, nous étions tous réunis ici le week-end de la fête du Travail d'un bel été qui ne se terminerait pas.

Le fait que Margaret ait accepté de venir était une merveilleuse surprise parce qu'à un certain point au cours des années, elle avait clairement fait savoir que sa propre maison et sa routine silencieuse étaient plus faciles à gérer pour elle que pour nous tous. Et cela faisait que toutes les années où nous avions lutté pour l'inclure d'une manière ou d'une autre plus triste encore quand je réalisais qu'être avec nous était plus difficile pour elle que nous ne l'aurions jamais imaginé.

Je l'avais regardée la veille au soir, se surveillant, s'installant dans la pièce adjacente quand nous étions devenus trop bruyants, trouvant un moyen d'être avec nous, même si nous étions perturbés par sa vie. C'était une sacrée ironie que j'ai finalement comprise – à quel point nous avons fait des choses pour elle. Mais elle est venue, elle est restée, et nous avons eu ce temps ensemble. Le fait qu'elle nous ait tenus éveillés toute la nuit n'a pas diminué la grâce de cela.

Quand le bacon est enfin prêt, le petit-déjeuner se déroule dans une mêlée, comme c'est généralement le cas lorsque ma soeur est impliquée. Mes parents rassemblent leurs affaires. Larry les emmènera dans le bateau et ils conduiront Margaret chez elle, où nous savons qu'elle va leur dire au revoir et leur claquer la porte au nez avec un sourire joyeux. "Ba-bye! Merci d'être venu! "Elle va hurler.

Avant qu'elle ne parte, j'insiste pour une photo de groupe. Le porche. Tout le monde! Nous ne nous souvenons jamais de prendre des photos dans cette famille, dis-je. Quand je vois cette photo, je me souviens pourquoi. Nous avons tous l'air terrible.

Mike est dans son vieux peignoir effrayant avec l'air de ne rien avoir sur le dessous. Dans un pyjama dépareillé, je ressemble à papa, qui n'est pas mauvais mais qui est un homme et qui a 70 ans. Les cheveux slaves de Larry semblent plus salés que poivrés. Ann semble plus âgée que je pense qu'elle devrait, comme la gentille tante de quelqu'un, pas ma minuscule sœur aînée qui portait autrefois un couvre-chef au lit et faisait ses courses dans le rayon des enfants au lycée.

Margaret, d'un autre côté, a l'air plutôt bien. Elle a pris un bain, après tout. Ses cheveux épais, qu'elle a commencé à colorer, se dressent comme des hérissons et elle a un grand sourire faux sur son visage. "Souriez!" Dit-elle. Nous nous serrons la main, serrant la main, et juste avant le clic, Margaret dit: "Maintenant, tu te tais, Margaret!" Dans une imitation parfaite de ma voix adolescente. Il y a dix ans, ça m'aurait fait pleurer. Maintenant ça nous fait tous hurler. Elle sourit. Elle me laisse embrasser sa joue puis elle monte dans le bateau pour rentrer à la maison. Nous disons tous au revoir. Et trois d'entre nous retournent au lit.

Dans les années qui ont suivi la rupture de la famille, Margaret m'a fait réaliser que l'amour de quelqu'un a très peu à voir avec l'autre et qu'il absorbe ou non ce que vous ressentez à son sujet. J'ai toujours aimé ma soeur. Et même après des décennies de frustration, je le savais. Je n'avais pas plus de contrôle sur l'amour que je ne l'ai fait sur son comportement fou. Elle était le centre de tout dans notre foyer et le centre de ma vie, pour le meilleur et pour le pire. J'étais conscient d'elle avant de me connaître. Ma grande soeur – gracieuse et silencieuse une minute et tombant en morceaux le lendemain.

Je continue à l'aimer au milieu de nos vies quand j'ai finalement réalisé que je ne pourrais jamais l'atteindre, qu'elle ne pourra jamais comprendre à quel point je me soucie d'elle et comment je me réveille dans la nuit en me souciant d'elle et que je pleure après que je la vois, à chaque fois. Ou si elle sait tout cela, il n'y a pas de façon imaginable qu'elle puisse me dire ce que cela signifiait pour elle. Au lieu de cela, j'essaie d'être patient et gentil quand je suis avec elle. Et n'oubliez pas d'être reconnaissant pour tout ce que j'ai d'autre. J'ai beaucoup de tout le reste dans ma vie. En particulier, ce qui est devenu clair ces derniers temps, peut-être même pas jusqu'à ce week-end, c'est à quel point j'ai de la chance d'avoir mes trois autres frères et soeurs.

Notre enfance instable avec Margaret nous a laissés non préparés à la vie de tant de façons. Alors que nous étions câblés pour une poursuite maniaque et criante à travers Costco à la recherche d'un cas manquant de Ding Dongs, nous n'avons jamais appris, par exemple, comment faire de petites conversations avec de nouvelles connaissances ou organiser un dîner qui n'impliquait pas quelqu'un jetant de la nourriture d'un bout de la table à l'autre. Ann a plaisanté une fois qu'elle est allée à l'université et a ouvert sa boîte à outils proverbiale et l'a trouvée vide. Comment mettre une femme nue de 170 livres dans son maillot de bain devant 50 spectateurs curieux – pas de problème. Mais apparaissant semi-normal à un entretien d'embauche ou à un premier rendez-vous – Seigneur aide-nous tous.

Quand je pataugeais pendant mon adolescence et mon jeune âge, mes frères et Ann étaient les seuls qui auraient pu comprendre ce que je traversais. Mais les appeler à l'aide aurait eu l'impression de demander à une personne qui se noyait si je pouvais emprunter son gilet de sauvetage pendant quelques minutes.

D'une manière ou d'une autre, nous l'avons tous fait dans nos propres canots de sauvetage. Je suis un écrivain et je fais la paix avec le monde en enregistrant la vie pendant que je la regarde se dérouler. C'est ma façon de vérifier les dossiers, je suppose. Ann enseigne aux enfants d'immigrants à lire l'anglais. ("Ah! Poutine! Très mauvais homme!", Un de ses premiers élèves russes récemment racontés.) Mike est un scientifique qui utilise des phrases que nous ne comprenons pas comme des "polymorphismes mononucléotidiques". Je ne sais pas ce qu'il veut dire et il le laissera glisser. Larry, un avocat, s'occupe des gens à leur pire: divorces, batailles de garde, mensonges, tricheries, mais il rentre à la maison et s'occupe de ses minous de sauvetage et patiemment pille les égratignures du bateau familial chaque hiver, chaque année après l'année.

J'avais l'habitude de penser à ces trois personnes comme des participants accidentels dans le drame improvisé de ma vie avec Margaret. Mais maintenant je réalise à quel point j'ai toujours eu besoin d'eux. À un certain moment, nous avons franchi les limites qui définissaient nos relations en tant qu'enfants – la culture de la rareté, du chagrin et de l'impuissance. Nous ne sommes pas devenus amis mais meilleurs que des amis parce qu'il n'y a jamais besoin de trame de fond ou d'excuses. Je réalise maintenant à quel point ils font partie de mon histoire, ce qui inclut mon avenir beaucoup plus que mon passé. Parce que le passé, ces années avec Margaret, ont disparu. Cela m'a pris tellement de temps pour laisser aller ces jours-là. Ce n'est que récemment que j'ai vraiment accepté le fait que l'obstacle que j'ai construit autour de moi, comme un arbre qui pousse autour d'un rocher, n'existe tout simplement plus. Et que, comme Margaret l'a déjà fait, il est urgent de passer à autre chose et de ne pas manquer ce qui va suivre.

C'est le film à la maison scintillant de mon enfance: Beaucoup de Margaret. Mais aussi: quand Ann a glissé du quai en avril et a plongé dans les eaux de source glacées du lac; Ann emménager dans son dortoir de l'université et laisser un vide dans notre chambre à coucher partagée; son mariage par une belle soirée d'hiver dans une grande cathédrale. Larry au lycée chantant "Book of Love" sur scène devant une maison pleine dans un petit smoking; Larry le tue à la batterie dans son groupe d'étudiants; son habileté parfaitement inconsciente à la barre de n'importe quel bateau depuis qu'il a 9 ans. Mike se pencha sur son bureau, étudiant la chimie, la biologie et le calcul; l'été il a eu une énorme construction de travail et nous avons réalisé que nous ne pouvions plus nous frapper les uns les autres; sa veillée solitaire et patiente au bord de l'eau, canne à pêche à la main, aussi longtemps que je me souvienne. Et le film continue de rouler dans le passé récent et dans le futur.

Rappelez-vous quand vous avez divorcé? Quand votre garçon était malade? Rappelez-vous quand ma maison a pris feu et quand vous avez perdu votre emploi? Tu te rappelles comment j'étais là, et tu étais là et nous étions toujours tous ensemble, même si nous ne savions pas trop comment nous réconforter les uns les autres?

Je les aime comme tu ne peux aimer que quelqu'un dont tu connaissais le nom avant de connaître le tien, avant même que tu ne saches que c'était l'amour, cette loyauté féroce, sans prisonniers. Mike, maintenant à travers le monde en Israël, reste tard à Skype et m'écoute parler du livre que j'essaie d'écrire; J'ai du mal à comprendre ce qu'il fait avec les minuscules salamandres aux couleurs de bijoux qu'il cultive dans son laboratoire et pourquoi ils ont parfois deux têtes. Larry m'écoute pleurer quand mon gentil vieux chien meurt, et je m'inquiète pour lui – son travail, sa santé, l'état d'adolescent de sa voiture – comme seule une soeur le peut. Ann, avec trois enfants, un travail à temps plein et une vie bien remplie, décroche toujours quand j'appelle. Et quand les choses vont au sud, ce sont les premières personnes auxquelles je pense.

Personne ne vous dit que votre famille peut briser votre cœur et ensuite le réparer à nouveau ensemble. À l'âge de 6 ans, je n'aurais jamais cru que ces trois autres enfants assis autour de la table de petit-déjeuner gluante, en train de fourrer des céréales dans leurs visages fatigués, seraient la colle pour tenir la deuxième partie de ma vie ensemble. Mais voilà, tous les trois, dans mon équipe et année après année, ils deviennent de plus en plus précieux pour moi. Les avoir à mes côtés est comme une lampe de poche dans un sous-sol sombre alors que je sens autour de moi l'interrupteur de lumière. Et en dessous, tout est le sentiment joyeux et croissant que tout ira bien après tout.