Les tests génétiques et le champ des rêves (partie 1)

kevin costner domaine des rêves

Les tests génétiques sont actuellement disponibles pour plus de conditions que jamais et avec une plus grande précision.
Les tests sont si répandus, voire abordables, qu'ils sont devenus une marchandise avec des entreprises proposant des kits de collecte de salive, qui sont ensuite réexpédiés, analysés et suivis de rapports génétiques. La capacité technologique de pore sur ses gènes s'accorde avec un zeitgeist favorisant le choix, la connaissance et l'autonomie du patient. Et quelle meilleure preuve au mariage de Zeitgeist et de la science que le nom "The First Annual Consumer Genetics Show" qui a eu lieu à Boston la semaine dernière.
Comprendre le fondement génétique des maladies est la clé non seulement du traitement mais aussi de la prévention. Une telle information est bénéfique sur le plan personnel, permettant parfois aux gens de contrer les facteurs de risque, ou du moins de se préparer à ce qui les attend. Le plus grand avantage réside toujours au niveau agrégé, lorsque de plus en plus d'informations sont recueillies sur l'interaction de la génétique, du comportement et des facteurs environnementaux, et sur la façon dont ils affectent la maladie.

Pourtant, il est douteux que les clients curieux sont conscients des problèmes juridiques émotionnels et potentiels qui peuvent survenir une fois qu'ils ont abandonné leurs fluides corporels. Ou que leurs médecins savent comment interpréter les nouvelles connaissances, et encore moins comment agir en conséquence.

Alors que «consommateurs» est un mot neutre, accordant un choix et un pouvoir matériel, «patient» nous amène à un autre domaine. Et, vu que ce qui se cache dans nos gènes est souvent source d'inquiétude, certains consommateurs de tests génétiques achèteront la connaissance qu'ils sont plus à risque que d'autres de devenir des patients. Cela peut être bon dans le cas de conditions où l'on peut être proactif dans la prévention de l'apparition de la maladie ou dans l'amélioration du pronostic. Mais que se passe-t-il lorsque ce n'est pas le cas? Le Dr Robert Green de l'Université de Boston, actuellement boursier Harvard en génétique, a relaté une étude qui faisait un suivi auprès des personnes diagnostiquées comme ayant le gène ApoE-ε4 associé à la maladie d'Alzheimer. La maladie d'Alzheimer, a-t-il dit, offrait un modèle unique pour explorer l'utilité clinique, car la validité analytique de la détection des gènes était excellente, et la validité clinique était bien documentée. L'inconvénient pour les patients était le fait qu'aucun traitement ne pouvait être offert, bien que cela signifiait que les sociétés pharmaceutiques n'avaient aucun intérêt à promouvoir le diagnostic. Malgré le fait qu'aucun traitement n'était en vue, les gens voulaient connaître leurs risques. La plupart, mais pas toutes les personnes qui ont dit qu'elles participeraient à l'étude, se sont manifestées. Initialement, ceux qui ont appris qu'ils avaient le gène du facteur de risque étaient plus en détresse que les autres, mais l'effet s'estompait avec le temps. Ceci est également prédit par les théories psychologiques de l'adaptation. Deux choses que les futurs consommateurs de tests devraient noter étaient que les patients qui avaient le gène ApoE-ε4 et qui ont eu l'occasion de parler avec un conseiller au sujet des implications étaient moins angoissés que ceux qui n'avaient qu'une brochure.

Cela suggère que lors de l'achat de tests, il faut savoir non seulement le prix et la gamme de cartographie, mais aussi quel type de soutien ils recevraient une fois qu'ils ont entendu les résultats. Traiter des résultats de tests génétiques exige plus que des compétences cognitives. Adrian Edwards de l'Université de Cardiff au Pays de Galles a récemment passé en revue des études sur la communication et les aides à la décision en génétique oncologique traditionnelle. Edwards et ses collègues ont découvert que les utilisateurs ont amélioré leur compréhension, leurs connaissances et leur perception des risques grâce à diverses interventions sans effets négatifs sur l'anxiété, l'inquiétude et la dépression. Cependant, ce sont souvent les éléments de soutien ou d'émotivité du counseling qui procurent des avantages aux utilisateurs plutôt que des éléments d'information ou d'éducation. Par conséquent, la disponibilité d'un tel soutien devient un enjeu important pour le consommateur.

Est-ce que les patients, je veux dire les consommateurs, savent qu'ils doivent se renseigner sur la qualité du soutien? Comme le suggère le Dr Peter Ubel dans Free Market Madness, http://www.peterubel.com/free-market-madness/ les gens n'agissent pas toujours selon leurs meilleurs intérêts. Et cela pourrait être l'un de ces cas. Comme les entreprises varient énormément dans le degré d'interprétation pré et post-diagnostic et l'assistance émotionnelle qu'ils proposent.
Une autre chose à noter chez les futurs consommateurs, c'est que les patients chez qui le gène ApoE-ε4 a été diagnostiqué étaient plus susceptibles de consommer des suppléments nutritionnels plusieurs semaines après avoir été diagnostiqués. Bien que les suppléments soient relativement bon marché et inoffensifs, cela témoigne de la difficulté d'être impuissant face à une perspective terrifiante de la maladie, et l'impuissance est peut-être exacerbée chez les personnes qui sont proactives au départ.

Kenneth Kornman, d'Interlukin Genetics, a parlé du défi auquel les entreprises sont confrontées: comment livrer de manière responsable. Cela implique de définir des attentes réalistes – clarifiant que les tests fournissent une évaluation prédictive des risques, mais ne sont pas diagnostiques, et reconnaissent que nous n'avons jamais une information parfaite sur le risque de maladie future et que la génétique est une composante bien définie de la maladie. par une combinaison de gènes et de facteurs de risque. Le même variant de gène peut être associé à des niveaux de «bon» cholestérol élevés ou faibles, selon le niveau de graisse alimentaire.

Pourtant, mes études montrent que les gens ne comprennent pas toujours l'évaluation probabiliste des risques, et qu'ils attendent parfois plus des tests génétiques que les tests peuvent fournir. Par exemple, mes collègues et moi avons demandé aux femmes à quel point il était important pour elles que le dépistage d'un gène associé au cancer du sein leur indique avec certitude si elles développeront un cancer du sein. La moitié des femmes ont répondu «le test ne peut pas faire ça», et elles avaient raison, car le test n'offre qu'une probabilité, pas une certitude. Mais un tiers des femmes ont accordé une grande importance à cette fonctionnalité, que le test n'a pas.

Alors, est-ce que la génétique du consommateur est bonne ou mauvaise pour vous? Et comment cela se rapporte-t-il au Champ des Rêves? Plus dans le prochain message.

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