L'importance d'apprendre à dire «non»

Il est étonnant de constater que parfois une écriture très brève peut vous toucher profondément et vous laisser réfléchir pendant des semaines après le fait. Cela m'est arrivé récemment après avoir lu un billet de blog par Ariane Zurcher, au Emma's Hope Book. Dans «Trauma & Autism», Ariane appelle à comprendre la manière dont les personnes autistes réagissent aux traumatismes et souligne combien de façons dont nous traitons les personnes autistes peuvent les traumatiser d'une manière souvent négligée.

Tout au long de la pièce, elle inclut des recherches cliniques sur la manière dont le traumatisme peut avoir un impact différent sur les personnes autistes, mais l'interrompt avec des exemples et des spéculations de sa propre vie et de celle de sa fille. Certains de ces exemples frappent très près de la maison. Par exemple, elle écrit:

"Qu'en est-il du moment où la thérapeute de l'ABA a enfermé Emma dans sa chambre pendant 30 minutes, m'ordonnant de rester à l'extérieur ou de retirer tous nos services, alors qu'elle criait et suppliait d'être libérée? Je sais à quel point j'étais traumatisée et continue d'être à cause de ces 30 minutes, qu'en est-il de l'expérience d'Emma? Cela a-t-il causé des dommages incalculables? Emma a-t-elle connu le degré de traumatisme que j'ai subi? Son expérience est-elle encore plus profonde? Qu'en est-il de comment elle a expérimenté sa propre mère ne la sauvant pas d'une telle personne? Comment a-t-elle intégré ces événements dans son expérience de vie? Est-ce que c'est ressenti comme la trahison ultime? Comment se manifestera-t-il dans le futur? "

Cela a provoqué des souvenirs très similaires, très vifs de ma propre vie – sauf dans mon cas, ce n'était pas un étranger ou un thérapeute qui était impliqué. C'était mon propre père. C'était sa méthode la plus courante pour faire face à mes effondrements. Je ne sais pas où il a eu l'idée – j'imagine que c'était l'opinion d'un expert – mais les résultats n'étaient pas optimaux. Malheureusement, ce que ce conseil a échoué à reconnaître, c'est que les crises de colère et les crises de colère sont des choses différentes.

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Les crises de colère sont des manifestations de colère et d'émotion conçues pour un public – pour obtenir une réponse spécifique. Les effondrements sont le résultat d'une surcharge que le système neurologique d'une personne ne peut pas traiter efficacement. Ils sont, en bref, une réponse à la douleur – mais pas nécessairement la douleur physique. Mais personne à l'époque n'avait le sentiment que c'était ce qui se passait.

En supposant que ces effondrements étaient des crises, on a dit à mon père de ne pas "récompenser" la crise de colère. Ainsi, quand un effondrement devint incontrôlable et qu'il ne pouvait plus me contrôler, il me confina dans sa chambre et verrouilla la porte derrière moi. Mais cela n'a fait qu'aggraver la situation, car il n'y avait pas de «récompense» à avoir. J'étais surchargé, simple et simple – et aurait eu la fusion malgré tout.

Je me souviens très bien de mes sentiments dans ces moments-là. Le sentiment de pression insupportable à l'intérieur. La peur et la confusion. La connaissance que mon comportement était en quelque sorte causant un problème, mais se sentant totalement impuissant pour le gérer. Je ne savais pas pourquoi je me sentais comme ça, et je voulais l'arrêter autant que n'importe qui d'autre, mais je ne savais pas comment. Je ne pouvais pas comprendre pourquoi personne ne m'aiderait, et pourquoi ma douleur était ignorée.

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Comme c'est encore le cas aujourd'hui, ce niveau de surcharge a rendu presque impossible la communication de tout cela. Je n'aurais aucune idée de ce que je disais à un moment donné. La frustration écrasante et mon incapacité à la communiquer n'ont fait qu'aggraver la situation. Je me retrouvais à hurler pendant des heures, martelant la porte et frappant les oreillers. Finalement, je m'épuise et je m'endors. Je serais en baisse pour le compte pour le reste de la journée.

Puis-je dire que ces expériences m'ont traumatisé? C'est une question vraiment difficile pour moi de répondre. Depuis, j'ai eu beaucoup plus de difficultés à gérer les choses. Donc, dans un sens, c'est une question de degré. Puis-je dire que c'est un souvenir positif? Absolument pas. Mais est-ce que cela se compare aux souvenirs que j'ai d'être frappé par une voiture ou d'autres événements plus traumatisants de la sorte? Je ne suis pas sûr de pouvoir dire que c'est le cas.

Je sais que ces événements ont créé assez de traumatisme en moi que j'en ai parlé à ma mère, des années plus tard (elle et mon père avaient été séparés au moment où ces incidents se sont produits, donc elle ne les avait pas vus personnellement). Elle était assez choquée d'apprendre à ce sujet. Elle m'a demandé pourquoi je ne lui en avais jamais parlé à ce moment-là. Et, bien, c'est aussi une autre chose difficile pour moi d'expliquer.

Ce n'est que des années plus tard, lorsque j'ai commencé à lire sur l'autisme, que je me suis approché d'une explication. Dans un livre du Dr Uta Frith, elle a décrit trois sous-types d'interaction sociale chez les personnes autistes: «distante», «passive» et «active mais étrange». Bien que je conteste certains des autres concepts qu'elle a présentés (tels que le concept que nous "manquons d'empathie"), j'ai trouvé le concept de ces sous-types utile dans la réflexion sur mon passé. J'ai été tous les trois à différents moments de ma vie, mais les moments où j'ai été passif sont les moments de ma vie qui, rétrospectivement, ont été les plus problématiques.

Pendant la plus grande partie de ma petite enfance, il ne m'est pas venu à l'idée de changer d'environnement ou de voir comment les autres personnes qui me sont apparentées étaient une option. Je ne suis pas sûr de savoir pourquoi. Ai-je écarté la communication en tant qu'option parce que tant de personnes n'ont pas reconnu mes tentatives pour le faire ou décoder ces efforts efficacement? Je suppose que ce n'est pas du tout surprenant que si vous essayez de communiquer vos besoins, et que cela n'a aucun effet, vous finirez par arrêter d'essayer, en qualifiant ces efforts d'inefficaces.

Malheureusement, si vous n'apprenez pas à communiquer vos besoins, vous n'apprendrez pas non plus à établir des limites. Quand je pense à mes souvenirs de ces jours, je me sens moins traumatisé et en colère, que triste. Je considère ces effondrements comme des occasions perdues. Opportunités où j'aurais pu acquérir les compétences dont j'avais besoin pour identifier et défendre mes propres besoins. Au lieu de cela, j'ai appris à ne pas tenir compte de mon propre baromètre interne pour l'inconfort et la douleur et que les idées d'autres personnes sur la pertinence étaient plus importantes que mes propres besoins. Cela m'a ouvert à de nombreux dangers différents.

Que se passe-t-il, par exemple, lorsque vous atteignez la puberté et que le sexe fait partie du milieu social, un sujet que Shannon Des Roches Rosa a abordé récemment sur Blogher? Heureusement pour moi, c'est un sujet que ma mère a pris très, très au sérieux et abordé avec franchise et franchise. Dès son plus jeune âge, elle m'a dit très clairement que personne n'avait le droit de toucher mon corps de quelque façon que ce soit avec qui je n'étais pas d'accord. «C'est ton corps», dira-t-elle, «pas le leur». Bien que dans mon adolescence, il y eut des moments où sa franchise me gênait, aujourd'hui, je lui en suis profondément reconnaissante. Je reconnais trop clairement ce qui aurait pu arriver si elle n'avait pas pris ce tact avec moi.

Même avec cette approche, quand je réexamine mon passé, je suis refroidi par beaucoup d'expériences que je vois maintenant à travers une nouvelle lentille. Les quasi-accidents qui me font peur. Comme je l'ai déjà écrit, j'ai gardé des journaux pour la plupart de ma vie. Dans le cadre du traitement de ce que l'autisme signifie dans ma vie, j'ai relu plusieurs d'entre eux. Un après-midi, je lisais certains de mes journaux de l'école secondaire, j'ai lu une entrée qui m'a coupé le souffle.

C'était un récit de rejoindre certains de mes camarades de classe pour une «nuit blanche», décorer le char pour notre défilé de retour à la maison. Le compte inclus le comportement typique que vous attendez des lycéens – discuter et commérer, et même un peu de méfait. Mais au milieu de ceux-ci était quelque chose de dérangeant.

Je ne me souviens pas très bien de l'événement décrit, mais je me souviens des deux jeunes hommes impliqués. L'un était un jeune homme qui me trouvait ennuyeux, et un autre qui, à l'époque, considérait un ami et que je soupçonne d'avoir un peu le béguin pour moi. Il semble quelque part pendant la soirée, le premier jeune homme, que j'appellerai K., est devenu agacé avec moi, et le résultat était le suivant:

"K. J'ai collé mes poignets et mes chevilles avec du ruban adhésif. R. l'a enlevé pour moi. (En partie, K. m'a aidé à sortir la pièce qui couvrait ma bouche de mes cheveux.) "

En lisant cela en tant qu'adulte, je ne peux que hocher la tête, mais dans mon esprit d'adolescent, cela n'a pas été considéré comme un gros problème. Connaissant les sentiments du premier jeune homme envers moi, j'imagine que ses intentions n'étaient que de me faire taire, mais aujourd'hui je ne peux pas ignorer ce qui aurait pu arriver si ses intentions avaient été différentes ou si l'autre jeune homme n'était pas intervenu. Ou, d'ailleurs, qu'en est-il des intentions des autres mâles présents? Qu'est-ce qui m'est arrivé alors que j'étais effectivement ligoté et bâillonné et incapable de me défendre? Pourquoi n'ai-je pas dit non? Pourquoi est-ce que je pensais que c'était OK?

Parce que j'avais appris à regarder les autres pour ce qui était considéré socialement approprié, même si c'était douloureux ou inconfortable pour moi. Mes pairs ont toléré ce comportement et ont pensé que tout allait bien, et j'ai pris les devants.   Ce fut le produit d'années d'enseignement indirect pour atténuer ma propre douleur et mon inconfort dans une situation donnée si cela contraria l'opinion des autres sur la propriété sociale. Malheureusement, ce n'est pas le seul exemple qui me vient à l'esprit. Cette dynamique s'est produite et s'est reproduite bien à l'âge adulte.

Je me demande souvent si j'aurais pu mieux faire dans ce domaine, si j'avais eu un diagnostic dans l'enfance … mais malheureusement, les récits de beaucoup de ceux qui ont eu un diagnostic ne semblent pas tellement éloignés du mien. En fait, quand un diagnostic est impliqué, il semble que la dynamique est souvent aggravée, parce que les tentatives de se calmer ou d'exprimer la douleur, l'inconfort ou le traumatisme sont étiquetés comme «comportements» et sont ciblés pour l'élimination plutôt que les causes du traumatisme lui-même. .

Ariane a écrit dans son post:
"Il est tragique que les méthodes même qu'une personne autiste traumatisée peut utiliser pour se calmer du traumatisme qu'elles ont vécu, sont souvent les mêmes choses que ceux qui ne sont pas autistes comme des" comportements "ou des actions qui doivent être arrêtés. Non seulement la personne fait de son mieux pour gérer le ou les événements traumatiques initiaux, mais elle est souvent punie et on lui dit d'arrêter d'utiliser les seules façons dont elle sait qu'elle les aide réellement à faire face, créant ainsi un traumatisme supplémentaire.

Il est d'une importance cruciale, en particulier dans les années formatrices, que les parents et les aidants apprennent à identifier la douleur et l'inconfort, même si elle est exprimée de façon atypique – et soutiennent le droit de la personne à souffrir pour exprimer cette douleur. Dans les cas où leurs méthodes d'expression sont nuisibles à eux-mêmes ou aux autres, il est important de les aider à trouver des méthodes pour s'exprimer. La suppression n'est pas une technique d'adaptation efficace.

Il est impossible de s'auto-défendre efficacement, si vous ne pouvez pas dire "Non".

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Mon premier livre, Living Independently on the Autism Spectrum, est actuellement disponible chez la plupart des grands détaillants, y compris Books-A-Million, Chapters / Indigo (Canada), Barnes and Noble et Amazon.

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