L’isolement social d’une maladie douloureuse

Les patients atteints de fibromyalgie sont captifs de la douleur; l’isolement ne fait qu’aggraver les choses.

Source: Milaphotos / Shutterstock

Nous avons visité B pour la première fois en trois ans à cause de nos voyages peu fréquents dans le pays dans lequel elle vit, à des milliers de kilomètres et à plusieurs fuseaux horaires. Des courriels et des appels téléphoniques nous avaient informés de l’aggravation de sa fibromyalgie, mais nous n’étions pas préparés à l’isolement presque total imposé par sa douleur chronique. Elle a du mal à marcher à cause de douleurs dans les jambes et des mouvements simples, tels que se lever d’une chaise ou monter un escalier, sont difficiles ou parfois impossibles. Les projets de socialisation avec des amis ou d’assister à une conférence à l’université où elle était professeure sont souvent annulés, nous a-t-elle dit, en raison d’une fatigue accablante.

La fibromyalgie est une maladie qui semblait défier le diagnostic ou la catégorisation pendant des décennies, car aucune mesure objective, telle que des analyses de sang ou des scintigraphies, n’a révélé la source des symptômes. Une publicité pour un médicament destiné à soulager la douleur liée à la fibromyalgie montre la nature cachée de la maladie: une femme nous dit que nous pourrions supposer qu’elle est en parfaite santé, car elle ne présente aucun signe extérieur de ses symptômes mais souffre constamment.

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Heureusement, la communauté médicale a maintenant accepté la fibromyalgie comme une véritable maladie aux multiples symptômes. La plus courante est la douleur qui semble migrer de manière presque aléatoire dans le corps, affectant les tissus mous, les tendons, les ligaments et les muscles. Cependant, les patients peuvent présenter des migraines sévères, des troubles du sommeil, des troubles de l’humeur et des troubles cognitifs, des troubles gastro-intestinaux et de la fatigue.

La cause de la maladie et les raisons pour lesquelles la douleur se fait sentir en l’absence de blessure visible, d’inflammation, d’infection ou de signe de toute autre cause, telle que le cancer, ne sont pas claires. Les chercheurs étudient actuellement si la douleur n’est pas due à une blessure ou à un autre désordre dans le corps, mais plutôt à des messages inappropriés provenant de centres du cerveau signalant la présence de la douleur.

Une approche thérapeutique consiste à utiliser des médicaments qui activent les neurotransmetteurs tels que la sérotonine et la noradrénaline pour voir s’ils peuvent neutraliser les signaux de douleur du cerveau. Mais les médicaments ne sont pas toujours efficaces et ont leurs propres effets secondaires. Actuellement, une approche thérapeutique à multiples facettes est recommandée, intégrant un conseil psychologique, une thérapie cognitivo-comportementale, la méditation, l’exercice et une réduction des troubles du sommeil.

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Cependant, ces interventions ne réussissent pas toujours. Notre ami a nagé et a fait des exercices dans l’eau pendant deux ans sans amélioration. Aujourd’hui, une physiologiste de l’exercice formée pour travailler avec des patients atteints de fibromyalgie est disponible pour l’aider à faire de l’exercice deux fois par semaine, mais les séances sont souvent annulées car l’intensité de sa douleur rend tout type d’exercice trop difficile.

Les médecins et les autres professionnels de la santé n’ont pas été en mesure de trouver une intervention efficace pour permettre à cette femme autrefois si dynamique de reprendre son ancienne vie active. Elle a enseigné des cours de niveau universitaire, transformé ses recherches en livres très prisés et a été active dans une organisation travaillant avec des enfants défavorisés. Maintenant, la plupart de ses journées se passent seules dans son appartement avec un gardien à temps partiel. Ses amis sont partis, non pas parce qu’ils ne voulaient pas être avec elle, mais parce que sa douleur lui rend difficile la socialisation. Elle a trop mal aux mains pour envoyer des textos ou des courriels ou s’engager dans les médias sociaux, et elle a du mal à poursuivre des conversations téléphoniques. Nous ne savons pas combien notre visite lui a coûté en souffrance. Parce que nous avions voyagé si loin pour la voir, elle ne nous a jamais révélé, honnêtement, ce qu’elle ressentait.

Et pourtant, il était évident que le fait d’avoir des visiteurs qui ne voulaient pas concentrer toute la conversation sur sa maladie avait eu un effet positif. Nous l’avons amusée avec des commérages intéressants, nous l’avons engagée dans une discussion politique qui, nous le savions, l’animerait, nous avons partagé des souvenirs d’une époque où nous vivions dans la même ville et nous avons parlé de ses recherches.

Est-ce que sa douleur a diminué? Nous n’avons jamais demandé, mais l’énergie qu’elle a convoquée plusieurs minutes après notre visite a semblé indiquer que peut-être sa douleur n’avait-elle pas envahi sa vie à cette époque.

Malheureusement, nous avons dû la quitter et rentrer chez nous, en promettant de ne pas attendre si longtemps avant de faire le voyage. Mais notre visite a montré comment une maladie chroniquement douloureuse réduit la qualité de la vie et en particulier la perte de contact humain. Et ce qui peut être fait n’est pas évident. Il est difficile de passer du temps avec quelqu’un qui souffre constamment. nous ne savons pas quoi dire, comment aider ou comment comprendre ce qu’ils ressentent à moins que nous ayons eu des expériences similaires. Nous craignons d’être une source de stress supplémentaire pour la patiente en l’obligeant à se faire une mine gaie et à bavarder avec nous comme si de rien n’était, alors que nous savons tous qu’elle est profondément angoissée. Parfois, il est plus facile de rester à l’écart.

Mais nous ne devrions pas rester à l’écart. Nous ne devons pas permettre que la douleur et d’autres symptômes, tels que les troubles du sommeil, limitent nos visites au patient. Si nous permettons que cela se produise, nous permettons à la maladie de remplacer nos relations.

Lorsque nous avons vu notre amie, il est apparu qu’une fois que nous avions cessé de parler de sa maladie et que nous passions à des sujets qui occupaient nos intérêts mutuels depuis des décennies, elle semblait moins se préoccuper de sa souffrance et plus pour discuter avec nous de nos intérêts communs. partagé depuis de nombreuses années. En effet, à un moment donné, nous avons tous oublié la fibromyalgie et simplement rappelé à quel point il était bon d’être ensemble.

Peut-être faudrait-il ajouter le contact social au haut de la longue liste d’interventions pour cette maladie. La douleur peut être présente, que le patient soit seul ou avec d’autres. Mais lorsque d’autres personnes sont présentes, de bonnes conversations, des éclats de rire, des histoires, des disputes, etc., peuvent s’avérer une distraction inestimable pour la douleur. Cela ne fonctionne pas toujours; la douleur peut retarder ou annuler les interactions sociales. Mais il est important d’essayer, car les avantages de voir un ami ou un membre de la famille soulagé de douleur chronique, même temporairement, sont immenses.

Références

Goldenberg DL. Syndrome de fibromyalgie. Une condition émergente mais controversée. JAMA 1987; 257: 2782.

Björkegren K, MA Wallander, S Johansson, Svärdsudd K. Signalisation générale des symptômes chez des patientes atteintes de fibromyalgie et des référentes: étude de référent cas en population. BMC Public Health 2009; 9: 402.

Clauw DJ. Fibromyalgie: un examen clinique. JAMA 2014; 311: 1547.

Häuser W, Bernardy K, Arnold B, et al. Efficacité du traitement multicomposant dans le syndrome de la fibromyalgie: une méta-analyse d’essais cliniques contrôlés randomisés. Arthrite rhum 2009; 61: 216.