Il y a quelques semaines, j'ai reçu un courriel qui m'a fait pleurer les larmes d'une mère aux prises avec un cancer du sein incurable. Dans ce document, elle a expliqué comment elle préparait sa famille à faire face à sa maladie et, plus important encore, pour le moment où elle ne sera plus là pour les soutenir et les soigner. Elle m'a donné la permission de le partager avec vous. J'espère que cela touchera votre vie autant qu'elle a touché la mienne.
Cher Michael,
J'étais à votre conférence Pathways to Resilience il y a un an, et pendant que j'étais là, j'étais heureux de recevoir la carte postale "Neuf choses que les enfants doivent être résilients." J'ai aussi acheté et lu Les parents (bien que je pense que c'est pour tous les parents, pas spécifiquement les parents d'enfants en difficulté !!). La carte postale a été rapidement placée sur mon frigo comme un rappel pour m'aider à élever mon enfant d'âge préscolaire et à soutenir mes jeunes enfants adultes.
Avance rapide de six mois à quand j'ai appris que mon cancer du sein précédemment traité s'était métastasé (se propager) à mes os. Le kicker avec ceci: il n'y a actuellement aucun remède pour le cancer du sein métastatique. Les objectifs du traitement sont maintenant la gestion du confinement et des symptômes plutôt que la guérison. Bien qu'il y ait beaucoup de traitements disponibles, on me dit que le cancer du sein métastatique est quelque chose que je vais traiter pour le reste de ma vie. L'attente est que je serai sur un traitement donné jusqu'à ce que le cancer recommence à croître, puis je passerai au traitement suivant, et ainsi de suite …. jusqu'à. Eh bien, tant que mes médecins et moi n'aurons plus d'options et que je mourrai d'un cancer du sein. (À moins bien sûr, je suis d'abord frappé par un camion.) Cheery pensa, hein?)
Mes médecins disent qu'aujourd'hui le cancer du sein métastatique est comme une maladie chronique … comme le diabète, et que les gens peuvent vivre pendant des années avec des métastases osseuses. Je veux autant de ces années que possible. Bonnes années, de préférence. C'est encourageant. Cependant, je dois encore accepter la réalité: à moins d'un miracle ou d'un nouveau traitement, je n'aurai plus l'espérance de vie que j'espérais. Cette nouvelle norme inclut l'incertitude en cours. À tout moment, une douleur ou une douleur peut évoluer vers quelque chose qui nécessite des soins médicaux ou nous obliger à modifier nos plans en tant que famille. Ma santé / ma maladie sera plus importante à partir de maintenant.
En tant que parent, l'idée de ne pas être là pour aimer, guider et protéger mes enfants est ma plus grande terreur. Mais là encore, la perspective d'un avenir incertain, vivant avec un cancer métastatique et un traitement continu est également un défi. Nous ne savons pas ce qui va arriver ou quand. Je veux protéger ma famille de la douleur, du mal et du chagrin … et le fait que je ne puisse pas les protéger de ces choses me cause une grande détresse alors que je me démène pour comprendre et comprendre tout ce qui se passe. Quoi qu'il en soit, mon espoir est que mes enfants et mon mari soient résilients (c'est-à-dire qu'ils rebondissent après avoir fait face à l'adversité).
C'est là que la carte postale sur le réfrigérateur entre en jeu. Sur ce sont les neuf choses que vous nous avez dit dans votre livre que tous les enfants doivent être résilients:
1. Structure
2. Conséquences
3. Connexions parent-enfant
4. Beaucoup et beaucoup de relations solides
5. Une identité puissante
6. Un sentiment de contrôle
7. Un sentiment d'appartenance, de spiritualité et de vie
8. Droits et responsabilités
9. Sécurité et soutien
J'ai continué à regarder cette carte juste après mon diagnostic il y a six mois. Cela m'a donné un tel sentiment d'espoir. J'avais l'impression que c'était une carte, un chemin pour préparer ma famille. J'ai continué à penser que même si je ne peux pas protéger mes enfants de la douleur et de la perte, il y a des choses que je peux faire pour les aider à être résilients. Avec mon mari, nous pouvons continuer à fournir la structure, les conséquences, la sécurité et le soutien. Nous pouvons chercher des moyens de les contrôler. Nous pouvons nourrir leur spiritualité, leur objectif de vie et leur appartenance au sein de notre communauté de foi. Je peux être attentif, attentionné et leur donner mon temps pour renforcer nos liens. Nous pouvons favoriser de manière réfléchie chacun des attributs de renforcement de la résilience.
Ils disent qu'il faut un village pour élever un enfant. Nous pouvons maintenant construire un village pour nos enfants en les aidant à développer de nombreuses relations solides avec une famille et des amis bienveillants et de confiance. Je peux intentionnellement passer du temps à visiter, à manger ensemble et à jouer avec ceux qui ont offert de fournir des soins et du soutien au besoin, maintenant et plus tard. Qui sont les personnes à proximité qui seraient en mesure d'aider en cas d'urgence? Si elles font déjà partie de nos vies, une urgence future sera moins traumatisante pour mes enfants, moi et mon mari. Mon mari et moi aurions la tranquillité d'esprit en sachant que nos enfants sont bien soutenus, pris en charge et aimés afin que nous puissions nous concentrer sur ce que nous devons faire dans l'instant.
Plus je réfléchissais à la construction d'un village, plus je me rendais compte qu'un village me sert de parent, de soignant. Lorsque l'ambulance est venue me chercher à 6h30 du matin il y a quelques années, j'étais si reconnaissante d'avoir une chère amie que mon mari pouvait appeler pour prendre soin de notre enfant de 18 mois. Nous savions qu'elle était en sécurité, pris en charge par une «tante» et nous n'avions pas besoin de nous inquiéter. Qui appelleriez-vous? Si vous êtes un fournisseur de soins, qui pourrait vous mettre à la place dans un court délai pour prendre soin de votre proche? Ou pour prendre soin de toi? Ces connexions? Eh bien, c'est la résilience – et la tranquillité d'esprit.
Il semble parfois que nous supposons que la communauté arrive juste. Nous cliquons avec les gens et "pouf" ces relations de confiance se forment tout seuls. Je ne sais pas pour vous, mais je pense que cette hypothèse est aussi réaliste qu'une maison apparaît comme par magie sans planification ni effort. Les maisons et les maisons sont construites. Ainsi sont les communautés. Nous construisons un village, notre communauté … un café, une conversation à la fois. C'est le développement intentionnel des relations … partager, écouter, passer du temps ensemble, apprendre les uns des autres et bâtir la confiance.
Je regarde la carte sur mon frigo et je me rends compte que cela s'applique à moi – en tant que patient souffrant de maladie et d'incertitude. J'ai besoin de résilience. Maintenant plus que jamais. Que signifie le cancer métastatique pour moi? Comment est-ce que je comprends? Comment puis-je dépenser mon temps, mon argent et mon énergie potentiellement limités? Comment est-ce que je remodèle mon identité maintenant? Quelles sources ai-je choisi de faire confiance, et comment puis-je obtenir l'information dont j'ai besoin pour prendre des décisions médicales? Qu'est-ce qui m'aidera à préserver et à améliorer ma santé? Que puis-je faire avec les choses que j'ai apprises et comment les partager? Comment puis-je maintenir un sens de la structure et "normal"? Comment puis-je gérer mes propres responsabilités, et quand je ne peux pas, est-ce que je laisse les gens aider et prendre soin de moi? Bien qu'il y ait beaucoup de choses que je ne peux pas contrôler, quelles sont ces choses que je peux? Vais-je choisir la confidentialité – pour m'isoler, ou vais-je choisir de partager mon voyage avec ceux qui prieront pour moi et me soutiendront? Nous avons choisi des prières sur la vie privée dans notre communauté immédiate.
Construire un village m'aide, mon mari et mes enfants maintenant … et cela me donne un sentiment d'espoir pour l'avenir. Les repas, les appels téléphoniques, les courriels, les textes et de nombreuses tasses de thé m'aident à faire face. Nourrir mes relations aujourd'hui aide ma santé mentale et spirituelle et m'aide à éviter l'isolement. Je peux ressentir un soutien tangible lorsque je parle de mon chagrin, de ma confusion, de mes projets et oui, même de mon anticipation des bonnes choses à venir. Les amis et la famille de soutien que je peux parler ouvertement avec aussi m'aident à fournir de meilleurs soins et soutien à mes enfants.
Merci à mes amis et à ma famille de faire partie de mon village. Merci d'avoir appris avec moi, de poser des questions, d'explorer et de réfléchir avec moi. Merci d'avoir ri et pleuré avec moi et de continuer à partager vos défis et vos histoires, croyant que je suis toujours capable d'écouter et de m'inquiéter. Ça aide de savoir que j'ai encore des contributions à faire.
J'ai maintenant six mois dans ce voyage de cancer métastatique, et je vais très bien. Je me sens bien et tu ne saurais jamais que quelque chose n'allait pas en me regardant. Bien que je doive mourir d'un cancer du sein à un moment donné, je ne suis pas en train de mourir ni maintenant ni bientôt. Je me concentre sur l'optimisation et la construction de ma santé – la santé globale qui englobe tous les aspects de ma personnalité et de ma résilience. J'utilise tout ce que j'ai appris jusqu'ici pour en faire profiter ma famille et moi-même. Je suis tellement reconnaissant.
Beaucoup de bénédictions et de remerciements pour vos pensées, vos prières, votre gentillesse et votre soutien. Cela fait vraiment une différence. Merci d'être une partie de mon village.
Grâce à vous et à beaucoup d'autres, je suis exceptionnellement béni.
Cordialement,
Une maman résiliente
PS – Je suis ravi de partager ce que j'ai appris et j'espère que cela sera utile. Je vous souhaite de la force, du courage, de la foi et de l'espoir pour votre voyage.
