Keeper , par Andrea Gillies, est un livre qui reste avec vous. Pas seulement l'histoire mais la personne, l'écrivain elle-même. À la fin du livre, je sentais que je connaissais cet auteur, que si nous nous rencontrions autour d'un café (ou, dans son cas, du thé, elle vient du Royaume-Uni), nous aurions beaucoup de choses à raconter. Encore mieux, je sentais que si nous ne parlions pas, le silence ne serait pas gênant.
À l'origine publié au Royaume-Uni, Keeper a remporté le premier prix du Wellcome Trust Book Prize 2009 honorant l'écriture scientifique dans la littérature populaire, et le Prix Orwell 2010. Mais la beauté intérieure de ce livre, qui est de devenir un soignant pour sa belle-mère, Nancy, qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer, est que le style de l'auteur nous fait sentir une partie de sa vie. Nous apprenons aussi beaucoup. Gillies, qui vit à St. Andrews, en Écosse, intercale la science avec l'histoire; des détails sur la maladie d'Alzheimer, car ils reflètent le déclin de sa belle-mère, et comment le déclin râle la famille. Nous sommes contraints par le récit, attiré et consommé, tout comme Gillies est en train de prendre soin. Le bénéfice inattendu est de savoir comment il permet au lecteur de se sentir moins seul dans le processus de prendre soin d'un autre (les aidants le comprendront). J'attribue cela à l'honnêteté de l'auteur et à sa promesse au lecteur de tout raconter. L'édition américaine de Keeper: une maison, trois générations et un voyage dans la maladie d'Alzheimer , a été récemment publié par Broadway Books, et a reçu des critiques étoilées de Publisher's Weekly, Booklist et Kirkus Reviews.
Sur une note connexe, j'ai eu le plaisir d'interviewer Andrea Gillies pour The Journey [Inner] Journey, sur son processus d'écriture. Je voulais interviewer Andrea pour ce blog afin de donner aux lecteurs un aperçu de sa vision de l'aidant et du processus intégré d'écriture du livre.
Meredith: Quelle était la chose la plus importante dont vous deviez vous souvenir pour rester concentré pendant que vous preniez soin de votre belle-mère dans son état de besoin chronique et débilitant. Comment avez-vous maintenu votre centre, même si vous aviez peut-être l'impression de vous perdre?
ANDREA: La réponse courte est que je ne me suis pas concentré et maintenu mon centre.
La prestation de soins est comme nager sur une longue distance. C'est important de continuer à bouger. Vous ne pensez pas à la façon de nager ou à propos de vous en particulier. Si vous ne bougez pas vos bras et vos jambes, vous coulerez assez vite. Il y avait des moments où la prestation de soins – l'acte physique de celle-ci, 24 heures par jour, toujours en service, toujours sur appel – avait l'impression d'oblitérer ma propre identité. Ce sont les points de crise. La famille était la principale grâce salvatrice: l'amour de mon mari et de mes enfants, et l'interaction avec eux à l'ancienne.
L'écriture a aidé. L'écriture est tout à propos de l'identité, de l'expression de soi, et était essentielle pour assurer la continuité, même si j'avais du mal à me concentrer sur le récit que je devais produire. Très vite, j'ai abandonné le travail créatif et imaginatif pour une forme plus directe d'expression de soi, en me concentrant sur l'écriture du journal de mes jours avec Nancy, les conversations que nous avions eues. Pour renforcer mon idée de moi-même, j'ai commencé à faire des recherches sur la maladie d'Alzheimer et à écrire le matériel qui est devenu ces chapitres du livre. Utiliser mon cerveau de cette façon très rigoureuse et stimulante était, pour moi, un contrepoint nécessaire au monde de la sensibilité défaillante de Nancy. Elle perdait la capacité non seulement de se souvenir, mais d'imaginer. Elle ne pouvait plus connecter les parties du cerveau qui nous permettent de planifier, d'imaginer ou de décider. Les connexions étaient constamment détruites. Prendre soin de quelqu'un qui ne peut plus penser au sens habituel du mot, il est devenu vital que j'utilise mon cerveau en bonne santé et exploite ma connectivité autant que je le pouvais pour aussi souvent que je le pouvais. Il y avait un sens étonnant, vertigineux de liberté et de privilège, en étant capable de faire cette chose que nous tenons tous pour acquis, et qui avait été refusée à ma belle-mère.
Meredith: Qu'avez-vous appris à propos de vous-même en tant que soignant? Quelle croyance à votre sujet, à propos de la maladie, à propos de votre famille devait disparaître? Et qu'as-tu retenu plus fort que jamais?
ANDREA: J'ai appris des choses sur moi que j'apprécie toujours, et j'ai appris des choses qui ne reflétaient pas si bien sur moi. Vers la fin de l'expérience, quand Nancy est devenue hostile, j'ai réalisé que je devenais moins attentif à elle et moins de donner de moi-même, comme si son hostilité signifiait quelque chose de personnel, quand bien sûr ce n'était pas du tout – c'était le la maladie envahissant la partie émotionnelle de son cerveau. J'ai réalisé que j'avais besoin qu'elle soit reconnaissante envers moi pour mon sacrifice. Je n'étais pas fier de ça.
J'ai appris que ma vie mentale est ce qui me définit. J'ai appris à être profondément reconnaissant pour cela. J'ai appris à être profondément reconnaissant pour la conscience humaine ordinaire de ma place dans le monde, ma place sur la ligne du temps, allant du passé au futur, qui est la façon dont les humains opèrent, même de manière insignifiante, chaque moment de la journée.
J'ai appris que nous ne pouvions pas avoir d'âmes, ou plutôt pas de la manière que j'avais toujours assumée. J'avais toujours pensé à une âme – de mon âme – comme l'essence de mon moi conscient, le Moi qui est le mieux connu et le plus intimement par moi, mais bien sûr c'est le soi conscient qui est réduit et compromis et finalement oblitéré par la démence et que disons-nous, que Nancy a perdu son âme aussi bien que sa propre personne? Cela ne tiendra pas. La maladie d'Alzheimer m'a montré que si nous survivons après la mort autrement que comme une sorte de pollen de l'âme non conscient, relâché dans l'univers fertile, retournant à notre état d'être tel que nous étions avant la naissance, il doit être inconnu. parce que cette personne existe ailleurs que dans la conscience. Ce qui est une chose difficile à comprendre, mais c'est devenu absolument évident, en regardant le sens de soi de Nancy disparaître et diminuer et finalement disparaître complètement.
J'ai appris à être reconnaissant pour tous les jours de ma vie que je suis en bonne santé.
