Notes sur la narcolepsie: Partie 3

J'ai consacré mes deux dernières colonnes à l'évaluation, au diagnostic et au traitement de la narcolepsie. En tant que clinicien, je connais les signes de la narcolepsie et l'impact que la narcolepsie peut avoir sur mes patients et leurs familles.

C'est une chose de voir l'impact que la narcolepsie peut avoir sur les autres, mais c'est une expérience très différente d'être le patient atteint de narcolepsie. Dans cet esprit, j'ai demandé à mon amie, Julie Flygare, d'écrire un billet d'invité sur son expérience personnelle de la narcolepsie et de son impact sur sa vie. Julie maintient un blog à www.julieflygare.com qui relate ses défis avec la narcolepsie. Elle donne beaucoup d'inspiration aux autres et est un excellent exemple de la façon de persévérer, même à son plus somnolent. Merci, Julie!

Guest Post par Julie Flygare

"Je pense que j'ai un problème de sommeil", annonçai-je au docteur des services de santé du Boston College l'été après ma première année de droit. À 24 ans, j'avais de plus en plus de difficulté à rester éveillé à l'école et en conduisant.

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"Nous sommes tous fatigués quand nous conduisons", répondit le médecin. "Même moi, je dois m'arrêter pour boire un café et faire une pause parfois."

Je ne savais pas comment comparer ma somnolence à la sienne. La plus petite voix dans ma tête pensait: «Je ne pense pas que nous parlions du même genre de somnolence.

En vérité, ma somnolence était follement hors de contrôle, mais j'avais perdu le contact avec l'éveil si lentement que je n'avais pas réalisé jusqu'où j'étais tombé pour dormir.

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Je me souviens d'une nuit, en tant qu'étudiant de premier cycle à l'Université Brown, une fatigue inhabituellement puissante est venue sur moi pendant mes études à la bibliothèque. Les excuses étaient nombreuses – tout le monde est fatigué à l'université. De plus, j'étais un athlète universitaire avec un programme d'entraînement intense.

À l'université, j'ai commencé à faire des voyages à la salle de bain pendant les cours pour me réveiller, faire couler de l'eau froide sur mon visage, me pincer la peau et me gifler le visage.

Malgré ma tactique de salle de bain, je me réveillais souvent en classe, ouvrant les yeux pour avoir un contact visuel direct avec mes professeurs. J'ai arrêté d'aller aux heures de bureau des professeurs. Comment ose-je prendre son temps quand j'ai perdu mon temps à dormir en classe?

Mon sommeil est devenu problématique à la maison aussi. Un jour de Thanksgiving, j'ai conduit deux heures pour atteindre la maison de mes parents et je me suis rapidement endormi sur le canapé. Après le dîner de Thanksgiving, le sommeil m'a encore aspiré. Ma famille, y compris mes adorables neveux, a apprécié la journée ensemble alors que je me trouvais inconsciente à proximité. Personne n'en parlait à l'époque, mais ma famille me jugeait grossier.

À l'école de droit, je me suis souvent endormi pendant que je faisais mes devoirs. Je me suis grondé et brouillé pour suivre la charge de travail. Avais-je perdu ma volonté et conduit à réussir?

Ce n'est qu'à la fin de ma première année de faculté de droit que j'ai eu du mal à conduire 15 minutes le matin après une bonne nuit de sommeil et que je me suis rendu compte que peut-être la «volonté» n'était pas le problème.

Maintenant, aux services de santé pour résoudre le problème, le médecin a mis en doute mon problème. Elle a ordonné des tests pour vérifier l'anémie et les problèmes de thyroïde. Elle m'a encouragé à contacter les services psychologiques – peut-être était-ce la dépression. Je ne me sentais pas déprimé, je me sentais juste fatigué, mais je ne pouvais pas entièrement faire confiance à mes instincts.

Pendant le rendez-vous, je me suis renseigné sur un autre problème – mes genoux flambaient de rire. Cela a commencé quelques années plus tôt mais s'est aggravé. Le docteur a dit qu'elle n'avait jamais entendu parler de quelque chose comme ça. "C'est probablement quelque chose dont vous devrez vous habituer", a-t-elle dit.

En quittant les services de santé, ma liste de questions sans réponse s'est allongée.

Une semaine plus tard, j'ai rendu visite à un docteur en médecine du sport au sujet d'une blessure sportive sans rapport et j'ai mentionné que mes genoux craquaient de rire.

"Je pense que j'ai entendu parler de ça", a dit le médecin du sport et a écrit "cataplexie (?)" Sur un bout de papier pour que je puisse regarder à la maison.

De retour dans mon appartement, je suis allé lire en ligne: «La cataplexie est la perte de tonus musculaire due à des émotions fortes telles que l'euphorie, la colère, la peur, la surprise, l'orgasme, la crainte, l'embarras et le rire. "La cataplexie est un symptôme de la narcolepsie."

Narcolepsie? J'avais entendu parler de la narcolepsie, mais j'avais pensé que c'était une blague de s'endormir debout ou en train de parler. Je n'avais aucune idée que c'était une vraie maladie. Peut-être que cela expliquait ma somnolence – bien que je ne m'étais jamais endormi debout ou en train de parler.

J'ai appris des symptômes de narcolepsie appelés «paralysie du sommeil» et «hallucinations hypnopompiques et hypnagogiques». J'avais récemment des cauchemars étrangement vifs, tout comme ces descriptions.

Les nouvelles étaient accablantes. D'une certaine façon, c'était comme si quelqu'un tenait un miroir pour me montrer les dernières années de ma vie sous un angle différent. Ma compréhension de qui j'étais – et comment j'étais – a commencé à changer complètement. Je me suis assis devant mon écran d'ordinateur, en cliquant sur différents sites Web et en m'imprégnant que ces différentes parties de ma vie, des choses que je n'avais pas comprises, des choses que j'avais laissées s'échapper, venaient maintenant ensemble.

D'un autre côté, les mots sur l'écran étaient aussi insignifiants qu'un horoscope ou un biscuit de fortune. Je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait pour mon avenir ou de qui en parler.

Par chance, un ami de la faculté de droit connaissait un spécialiste de la narcolepsie dans la région. Lors de mon premier rendez-vous, j'ai parlé rapidement, impatient de tout dire au neurologue. Il n'a pas regardé ou regardé fixement, au lieu de répondre avec des hochements de tête et des affirmations. Tout ce qui était bizarre au monde extérieur était compris dans cette petite salle d'examen.

Après de longues discussions, le neurologue était confiant que j'avais une «narcolepsie avec cataplexie», mais j'avais besoin de subir le test de diagnostic officiel, une étude de sommeil de 24 heures, pour confirmation.

Après l'étude du sommeil, le neurologue a expliqué que mes résultats indiquaient une "narcolepsie" avec cataplexie.

"Vous avez atteint le sommeil paradoxal dans les cinq siestes!", S'exclama-t-il avec de grands yeux émerveillés.

J'ai regardé le papier mais je n'ai pas pu comprendre les chiffres, les lettres et les graphiques. Peu familier avec les acronymes, il était difficile de donner un sens à la page, sans jamais chercher à donner un sens ou une conclusion.

Apparemment, cela expliquait tout: mon effondrement, mes cauchemars et ma somnolence. C'était la plus grande perte de ma vie, soigneusement tracée le long d'un axe x et y.

La narcolepsie n'avait pas changé la façon dont je regardais à l'extérieur. Seul ce papier, inintelligible pour la plupart des gens (moi inclus) mais frappant pour un neurologue, parlait des plus grands changements à l'intérieur.

En tant qu'étudiant en droit ambitieux, je n'étais pas heureux d'être diagnostiqué avec la narcolepsie. Cependant, cela affirmait que ma lutte contre la somnolence était vraiment biologique et neurologique – et pas quelque chose dans mon contrôle personnel, comme je le pensais depuis si longtemps.