En 2006, le président Bush a signé la loi sur la lutte contre l'autisme, et notre gouvernement a officiellement déclaré la guerre à l'autisme. Cependant, comme beaucoup de guerres modernes, celui-ci s'est avéré avoir des objectifs obscurs et des combattants insaisissables.
Là où la plupart des guerres sont menées avec des soldats et des fusils, celui-ci est combattu avec des médecins, des scientifiques et des dollars. Les «armées» proviennent de trois organismes fédéraux – CDC, NIH et HRSA. L '"ennemi" est dit être à l'intérieur de nous, ou peut-être dans notre nourriture, ou peut-être dans le vaccin ou même la peinture.
Jusqu'à présent, un milliard de dollars a été dépensé. Que devons-nous montrer pour cela?
La nuit dernière, j'ai posé la question sur ma page Facebook, et 200 personnes ont répondu. J'ai demandé:
Est-ce que les services d'autisme se sont améliorés pour vous au cours des cinq dernières années?
Si vous avez un membre de la famille sur le spectre, et qu'ils ont eu un diagnostic depuis au moins cinq ans, je me demande ce qui s'est passé avec les services à ce moment-là. Obtenez-vous plus de services, ou moins? Sont-ils meilleurs, ou pire? La qualité de vie des membres de votre famille est-elle meilleure ou pire? Enfin, quel âge ont-ils?
Une majorité de parents dont les enfants avaient moins de 16 ans ont dit que les choses étaient meilleures, mais dans un sens limité. Peu ont dit qu'ils étaient heureux; la plupart étaient simplement «moins insatisfaits». Ils rapportent plus de services, de meilleurs services, mais ce n'est toujours pas suffisant, et toujours pas le meilleur des services et des supports. De plus, l'amélioration semble limitée aux jeunes. De nombreux parents dont les enfants ont eu 18 ans ont subi un arrêt brutal. La plupart des adultes ne signalent aucun service auparavant, et peu ou pas de services maintenant.
Cela ne me semble pas une victoire. On dirait que nous avons fait des progrès avec les enfants et ignoré le reste de la population.
Que devrions-nous faire à l'avenir? Nous avons une somme d'argent limitée à allouer à cette chose de l'autisme. . . la guerre; une lutte; tout ce que vous voulez l'appeler. Comment cet argent devrait-il être dépensé?
Pour répondre à cela, nous devons commencer par un peu de contexte. Nous avons dépensé des centaines de millions de dollars à la recherche de fondements génétiques, biologiques et environnementaux de l'autisme. Ce travail sera probablement bénéfique pour l'humanité dans 10-20 ans, mais il ne fait rien pour nous aujourd'hui. Ce n'est pas un gaspillage – la science fondamentale est souvent la meilleure science à long terme – mais les avantages reviendront surtout à la prochaine génération.
En même temps, nous avons développé des thérapies prometteuses qui pourraient aider beaucoup d'entre nous d'une manière ou d'une autre, mais pour diverses raisons, elles ne sont généralement pas disponibles. En fait, il n'y a même pas de catalogue reconnu de ce que nous avons développé. C'est comme si notre recherche avait disparu, dans le vide.
Les chercheurs pourraient s'opposer à cette déclaration, disant qu'ils ont publié leur travail dans ce journal ou cela. Cependant, si vous demandez à un clinicien pratiquant de nommer dix thérapies développées au cours des cinq dernières années, la plupart ne pourraient pas le faire. Pourquoi cela arrive-t-il? Il y a quelques raisons:
– Il n'existe pas d'index central des thérapies pour faire correspondre les symptômes aux traitements, comme c'est le cas pour la plupart des maladies. Il n'y a pas de «thérapie unique pour tous» dans le monde de l'autisme, et aucun moyen pour une personne de connaître toute la gamme de ce qui existe aujourd'hui.
– Les thérapies qui ont été développées ne sont généralement pas disponibles car, pour l'essentiel, il existe très peu de centres formant les cliniciens aux nouveaux traitements.
– Le dernier obstacle est que la plupart des thérapies émergentes ne sont pas couvertes par l'assurance (pour diverses raisons) et sont donc essentiellement indisponibles pour la plupart des familles.
Cela semble très mauvais. . . . mais attendez! Il y a plus!
Il y a beaucoup de choses que nous ne savons pas. Nous ne savons pas si les personnes autistes sont plus à risque de dépression, d'accident vasculaire cérébral ou de mille autres problèmes à mesure que nous vieillissons. Nous n'avons aucune idée de comment augmenter notre taux de chômage chronique. Pour la plupart des questions que vous posez sur les adultes, nous ne savons rien du tout. C'est la dure vérité. Après tout l'argent que nous avons dépensé, nous ne savons presque rien de l'autisme chez les adultes et au cours de la vie, et nous avons donné très peu de valeur à cette partie de notre communauté.
Voilà, en un mot, où nous en sommes avec la science et le traitement de l'autisme.
Que devrions-nous faire pour avancer de façon constructive?
Tout d'abord, nous devons changer la conversation de l'autisme chez les enfants à l'autisme chez les gens. Le fait est que les années 1-18 ne sont qu'un quart de notre durée de vie. Pour chaque enfant diagnostiqué, trois adultes attendent d'être retrouvés. C'est beaucoup de gens dans le besoin, les gars!
À mon avis, il est temps pour un changement fondamental de nos priorités. Nous devons en apprendre davantage sur la façon dont l'autisme nous affecte à tous les âges et nous éloigner du modèle actuel d'étude centré sur l'enfant. Nous savons intuitivement que les adultes ont des défis très différents de ceux des enfants. Nous avons longuement examiné les problèmes d'enfance liés à l'autisme. Les problèmes d'adultes sont largement inexplorés. Cela doit changer.
Nous devons mettre davantage l'accent sur la recherche qui peut être rapidement traduite en thérapie, et nous devons nous concentrer sur la réalisation de cette traduction. À cette fin, nous devons développer une gamme complète de thérapies et de traitements qui aideront avec TOUS nos problèmes, pas seulement un. Certaines thérapies aideront les enfants, d'autres aideront les adultes. Quelques-uns aideront les gens de tous âges. Certaines thérapies seront basées sur des discussions. D'autres seront fondées sur des médicaments, des médicaments et des discussions, ou de nouveaux outils comme TMS.
Ce bassin d'outils doit être assez large et assez profond pour couvrir tous nos besoins divers.
Mais ce n'est que le début. La recherche seule ne réglera pas nos problèmes. Les nouvelles thérapies – et les thérapies presque nouvelles que nous avons développées au cours des cinq dernières années – doivent être validées pour s'assurer qu'elles fonctionnent vraiment. Ceux qui le font doivent être «profilés» pour savoir qui ils vont aider, et dans quelles circonstances. Nous avons besoin de lignes directrices prescriptives, afin que nous puissions les utiliser comme des antibiotiques et d'autres médicaments. Ensuite, nous devons faire pression sur les assureurs fédéraux et d'État, ainsi que sur les compagnies d'assurance privées pour que ces thérapies soient couvertes. Le meilleur traitement au monde ne vaut rien, si vous ne pouvez pas l'obtenir.
Enfin, il y a la question de la thérapie de l'autisme dans les écoles. Une grande partie du traitement de l'autisme est actuellement dispensée dans les écoles plutôt que dans le système médical. Il y a deux problèmes avec ça. Le premier est que les coûts de la thérapie de l'autisme écrasent de nombreux districts scolaires. Le deuxième problème est que la thérapie s'arrête brusquement lorsque les enfants quittent l'école. Je n'ai pas de réponses à ces problèmes aujourd'hui, mais ce sont de gros problèmes qui ne peuvent être ignorés.
À mon avis, la proposition ci-dessus devrait être l'emploi n ° 1 dans le monde de la science et du traitement de l'autisme. Je crois en la recherche fondamentale et je pense qu'elle doit être maintenue, mais nous devons aider nos gens maintenant et les personnes autistes d'aujourd'hui doivent passer en premier.
Qu'est-ce que tu penses? Est-ce que c'est une direction dans laquelle vous devriez vous diriger, ou voyez-vous un chemin différent? J'attends vos commentaires. . .
John Elder Robison est un adulte atteint d'autisme. Il est l'auteur de Regarde-moi dans les yeux, Sois différent et Raising Cubby . Il est membre du Science Board d'Autism Speaks et membre du Interagency Autism Coordinating Committee du Département américain de la santé et des services sociaux. Les opinions exprimées ici sont les siennes et ne reflètent pas celles d'autres organisations ou agences.
