le 1er juillet 2013
Le mois dernier, notre groupe a lu le deuxième tiers de Far From the Tree , incluant des chapitres sur l'autisme, la schizophrénie, le handicap et les prodiges. Je laisserai les paroles de Salomon et ses citations de centaines d'entrevues parler d'elles-mêmes. Bien sûr, rien ne remplace la lecture du livre, que j'encourage fortement pour toute personne intéressée par le rôle parental ou les défis d'avoir une «situation difficile» qui pourrait être considérée comme identité ou déficience – soulevant des questions de soi, famille et communauté.
Autisme
"Une bonne mesure d'une société est comment elle prend bien soin de ses malades. Notre société est un outrage. "(Citant Amy Wolf, mère d'un enfant autiste, p 273)
«Quand le gamin est vraiment petit, il faut que quelqu'un passe juste trente-huit heures par semaine à travailler avec cet enfant, en le gardant engagé. Je ne pense pas que la méthode compte autant »(Temple Grandin, p.274)
"Sans s'auto-glorifier, Temple a fait de ce que le monde appelle la maladie la pierre angulaire de son éclat." (P.275)
"L'autisme est à la fois un handicap et une différence. Nous devons trouver des moyens d'atténuer le handicap tout en respectant et en valorisant la différence. »(Simon Baron-Cohen, page 282)
"Ce n'est que lorsque les nombreuses formes de la personnalité seront reconnues que la justice et les droits de la personne seront possibles." (Amanda Baggs, militante de la neurodiversité, p.
"Deux fictions diamétralement opposées contribuent à un seul ensemble de problèmes. Le premier vient de la littérature des miracles des parents autistes. Dans sa forme la plus extrême, il décrit de beaux garçons et filles sortant de leur affliction comme si c'était un gel hivernal passager, et après des héroïques parentales sauvages, dansant dans des champs de violettes printanières … Ces récits de faux espoirs éviscèrent les familles qui luttent avec le diagnostic. L'autre intrigue est que l'enfant ne va pas mieux, mais les parents grandissent assez pour le célébrer plutôt que de chercher à l'améliorer et sont pleinement satisfaits de ce changement. Ces difficultés de blanchiment auxquelles beaucoup de familles sont confrontées peuvent masquer les déficits authentiques de l'autisme. Alors que la vie de nombreuses personnes atteintes d'autisme reste quelque peu impénétrable, la vie des personnes dont l'enfant est atteint d'autisme est généralement avouée – certaines, atrocement … (H) avaler un enfant qui n'exprime pas l'amour de façon compréhensible est dévastateur; avoir un enfant qui est éveillé toute la nuit, qui a besoin d'une surveillance constante, et qui crie et qui ne sait pas communiquer les raisons ou la nature de sa colère – ces expériences sont déroutantes, accablantes, épuisantes, ingrates. Le problème peut être atténué par une combinaison de traitement et d'acceptation, spécifique à chaque cas. Il est important de ne pas se laisser emporter par l'impulsion seulement pour traiter ou l'impulsion seulement pour accepter. "(P.290)
Schizophrénie
"Pour ceux qui ne sont pas bien, cependant, la suggestion que la discipline imparfaite et le caractère faible sont la source de leur psychose est une torture." (P 308)
«Les bureaucrates qui ont élaboré des programmes n'ont souvent jamais vu un patient, et encore moins traité» (Ann Braden Johnson, auteur de Out of Bedlam: La vérité sur la désinstitutionnalisation, p.
"Certaines études suggèrent que si vous étiez capable d'éliminer le cannabis, vous pourriez réduire les taux mondiaux de schizophrénie d'au moins dix pour cent." (Dr Cyril D'Souza, psychiatre de Yale, p. 317)
"George est si décent. Regardez tout ce qu'il fait avec cela dans sa tête. Je pourrais être fier de lui. "(Giuseppe, en parlant de son fils, P. 327)
"Nous avons maintenant des moyens médicaux et sociaux pour aider les gens. Mais à cause de la limitation des ressources, du manque de sensibilisation et de la stigmatisation, la plupart des gens ne sont pas aidés. »(Dr Jeffrey Lieberman, président actuel de l'American Psychiatric Association, p.
"Je pense que ce que j'ai finalement compris, c'est que si vous apprenez à vivre avec des choses qui ne sont pas agréables, alors, soudainement, parfois ils le sont." (Bobbe, mère de Susan qui souffre de schizophrénie, page 346)
«Les familles se lèvent à l'occasion de diverses difficultés, luttent pour aimer à travers ces divisions et trouvent dans presque tous les défis un message d'espoir et une occasion de croissance ou de sagesse. Dans certains cas, la schizophrénie et les troubles psychotiques associés peuvent être mis dans ce service. Néanmoins, la schizophrénie peut être dans une classe à part pour un traumatisme ingrat "(p.353)
Invalidité
«Les parents sont sensibilisés au comportement parental par leurs hormones et l'acte de naissance, mais pour que leur comportement se poursuive, ils doivent avoir des partenaires qui répondent de manière appropriée (Susan Allport, une autorité de l'attachement maternel). quel engagement maternel n'apparaît pas fragmentaire et chroniquement sensible aux signaux externes … Nourrir doit être taquiné, renforcé, maintenu. Nourrir lui-même doit être nourri. (Biologiste évolutionniste Sarah Hrdy) "(page 363)
"De nombreuses stratégies d'adaptation ont une simplicité zen. Au lieu de résoudre le chaos, trouvez la beauté et le bonheur dans le chaos. Je me souviens d'une amie qui a dit que lorsqu'elle a découvert que son mari ne pouvait pas combler ses besoins, elle a changé ses besoins; ils ont eu une longue et belle vie ensemble. "(p.371)
«Demander aux parents d'enfants gravement handicapés de ressentir moins d'émotions négatives que les parents d'enfants en bonne santé est ridicule. Mon expérience de ces parents était qu'ils ressentaient tous à la fois l'amour et le désespoir. Vous ne pouvez pas décider d'être ambivalent. Tout ce que vous pouvez décider, c'est ce que vous devez faire de votre ambivalence. "(P.
Prodigies
"Comme un handicap, le prodige oblige les parents à repenser leur vie en fonction des besoins particuliers de leur enfant. Une fois de plus, les experts doivent être appelés; une fois de plus, leurs stratégies principales pour faire face à l'aberrance minent souvent le pouvoir parental. Le prodigieux enfant exige de ses parents qu'ils recherchent une nouvelle communauté de personnes ayant une expérience similaire; ils doivent bientôt faire face au dilemme de l'intégration et doivent décider s'ils placent leurs enfants avec des pairs intellectuels trop âgés pour se lier d'amitié avec eux, ou avec leurs pairs d'âge qui seront désorientés et aliénés par leurs réalisations. L'éclat peut être autant un obstacle à l'intimité que n'importe quelle anomalie développementale, et la santé et le bonheur des familles de prodiges ne dépassent pas ceux des autres dans ce livre. "(P.
"Alors que l'étiquette exige que nous ne regardions pas les nains, elle ne prétend pas à l'intimité du prodige." (P.
"Gore Vidal a écrit, 'La haine d'un parent ou l'autre peut faire un Ivan le Terrible ou Hemingway: L'amour protecteur, cependant, de deux parents dévoués peut absolument détruire un artiste.' Les traumatismes et privations précoces deviennent les moteurs de la créativité de certains enfants. "(Page 445. Je me rappelle que chaque rose a ses épines, et que pour certains, ces épines sont accablantes – RC.)
"Il y a plus de trois cent mille enfants en Chine qui apprennent des instruments … Si vous voyez un enfant à Chengdu qui ne porte pas de violon, cela signifie qu'il étudie le piano." (Gary Graffman, p.454)
"(T) la Loi No Child Left Behind … fournit peu de soutien pour les étudiants doués. Le rapport 2004 sur l'accélération de Templeton affirme que le système scolaire est conçu pour retenir les enfants ayant des capacités remarquables … Léon Botstein a remarqué avec sarcasme: «Si Beethoven était envoyé à l'école maternelle aujourd'hui, ils le soigneraient, et il serait un employé postal »(Page 458. Je dirais que j'apprécie énormément les travailleurs de l'USPS, mais il semble tout à fait vrai que beaucoup d'enfants ne supportent pas adéquatement leurs dons – RC.)
De Nico Muhly, musicien, mais cela pourrait être un résumé de toute l'entreprise du livre: "Il a intégré le spectre émotionnel de sorte que nous pouvons entendre la joie et le chagrin à la fois, mais il ne les classe jamais. Vous pouvez atteindre dans sa joie et tirer une poignée surprenante de tristesse, mais alors quand vous examinez cette tristesse, vous la trouvez imprégnée de particules de joie. "(P 471)
Citant la mère de Goethe: «Cette phrase,« mon imagination a souvent été remplacée par la sienne », exprime tout ce qu'il y a de plus beau dans le rôle parental d'un enfant remarquable. En remplaçant ainsi sa propre imagination, on facilite la croissance de l'enfant. Pour les parents de prodiges, un tel effacement peut exiger un prix élevé, mais ceux qui peuvent se frayer un chemin à la lumière de l'éclat de leur enfant peuvent trouver un grand réconfort dans la façon dont cet enfant refait le monde »(p. )
Accordez-vous le mois prochain pour des notes sur le dernier tiers du livre. Si vous voulez venir à un groupe de discussion à San Francisco, rejoignez notre groupe Facebook. Merci d'avoir lu!
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