Points de douleur: Mesurer le stress familial lorsqu’un enfant est atteint du TDAH

Les chercheurs ont mis au point un nouvel outil permettant aux cliniciens de surveiller le stress familial.

Les familles signalent un stress important lorsqu’un enfant est atteint du TDAH, même après que son enfant ait été traité avec succès. Jusqu’à présent, les familles ont généralement reçu peu d’aide, même si leur bien-être en souffrait. Les chercheurs ont maintenant créé un nouvel outil pour aider les médecins à soutenir ces familles. L’échelle d’évaluation d’IMPACT 1.0 a été créée conjointement par des chercheurs et des familles à l’aide de méthodes de conception.

TDAH chez le pédiatre

Les enfants présentant un trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention peuvent lutter énormément. Leur cerveau ne fonctionne pas comme les autres enfants et ils peuvent avoir des difficultés dans plusieurs domaines de leur vie. Par nécessité, les pédiatres (qui s’occupent maintenant de près de la moitié de ces enfants) se concentrent sur la prise en charge de l’enfant.

Les pédiatres examinent les rapports des enseignants et des parents, tentent de faciliter le soutien comportemental et d’apprentissage à l’école, conseillent les parents sur la gestion du comportement à la maison, prescrivent et surveillent des médicaments complexes, le tout par visites de 15 minutes. Les pédiatres doivent donner la priorité aux résultats scolaires des enfants car c’est le domaine dans lequel ils ont le temps et les outils nécessaires. Les enfants réussissent souvent beaucoup mieux avec des médicaments stimulants combinés à un soutien scolaire, et leurs parents sont ravis du succès scolaire de leur enfant.

Cependant, même si les enfants réussissent mieux à l’école, les familles continuent à se débattre. Les familles signalent «un stress permanent lié aux activités quotidiennes et une qualité de vie inférieure à celle d’élever des enfants sans TDAH». Ces «points de douleur» mettent en péril le bien-être de la famille et peuvent entraîner l’épuisement des parents. Il y a les matins désorganisés et l’énergie sauvage au coucher quand le médicament n’est pas à bord pour aider. Les parents s’inquiètent maintenant pour leur enfant et craignent pour l’avenir de cet enfant. Ils sont critiqués par des inconnus lors d’épisodes embarrassants dans des lieux publics lorsque leur enfant fait quelque chose d’impulsif.

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Les familles signalent un stress important lorsqu’un enfant est atteint du TDAH

Source: Photo de Fancycrave sur Unsplash

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En l’absence d’un outil pratique adapté aux visites de courte durée, les pédiatres n’ont pas trouvé de moyen efficace de résoudre ces problèmes. Les outils existants recherchent des déficiences majeures à la fois à la maison et à l’école, mais ils ne capturent pas les défis quotidiens auxquels sont confrontées les familles. Demander aux familles quelles sont les zones de stress revient à ouvrir une boîte de Pandore. «Les pédiatres pourraient demander de manière plus générale, par exemple:« Comment ça va? Nerissa Bauer, MD m’a dit. Elle est l’auteur principal de l’étude et pédiatre du développement, spécialiste des troubles du développement de l’enfant.

«Si le parent n’essaie pas de dire« J’ai de réelles inquiétudes concernant x, y ou z », c’est une occasion manquée d’aider la famille. Nous voulions donc savoir comment créer une mesure de la qualité de vie autour des soins du TDAH qui pourrait être utilisée dans la pratique des soins primaires. Celui qui peut être utilisé rapidement, mais ouvre ensuite la discussion autour de ces problèmes. Ainsi, nous pourrons ainsi cibler… les besoins supplémentaires en soutien [des familles]. »Voilà les détails identifiés par l’équipe du Dr Bauer comme« cruciaux pour la prise de décision en matière de traitement, l’adaptation psychologique globale et la satisfaction à l’égard des soins ».

La pensée de conception

L’une des caractéristiques les plus convaincantes de cette étude est l’utilisation de techniques de pensée conceptuelle, utilisées à l’origine dans les domaines du commerce et de l’ingénierie, pour créer l’échelle de notation IMPACT 1.0 avec les familles. Les auteurs de l’étude ont noté que cela «augmente sa validité apparente et peut conduire à des conversations pratiques et centrées sur la famille».

«C’était une façon très intéressante de faire les choses», m’a dit le Dr Bauer. «C’est en train de devenir une stratégie, pour ainsi dire, que les gens utilisent et introduisent dans la médecine pour vraiment trouver des solutions viables, mais d’une manière très différente de faire les choses. J’adore cette idée, car vous invitez les parties prenantes à essayer de comprendre leurs difficultés et ce dont elles ont besoin avant de commencer à revoir la conception ou de réviser un processus dans le système de santé. ”

Au moment des études, Nerissa Bauer était professeure agrégée à la faculté de médecine de l’Université d’Indiana. L’équipe a demandé aux parents de participer à la création de l’échelle IMPACT 1.0, en leur demandant si ce qu’ils faisaient était logique. “Quels autres points douloureux devons-nous prendre en compte?”

«Nous devons vraiment être impliqués dans les familles. Nous avons besoin de connaître leur point de vue… J’ai vu beaucoup de familles au cours des années où j’ai traité le TDAH et bien sûr, je connais beaucoup d’histoires. Mais je pense que j’ai été vraiment ému par le fait que lorsque j’ai commencé à travailler en étroite collaboration avec les conseillers familiaux et que je voulais les atteindre à ce niveau… au lieu de proposer la solution, nous avons co-créé des choses ensemble. C’est la beauté de cela… commencer à voir les choses d’une manière très différente », a expliqué le Dr Bauer.

L’échelle IMPACT 1.0

L’échelle IMPACT a été conçue pour être utilisée par les cliniciens lors des visites de suivi en soins primaires, en association avec l’échelle de Vanderbilt (l’échelle d’évaluation standard du TDAH), afin de réduire les points de douleur clés qui rendent la situation difficile pour les familles.

Sur une échelle de 5 points, Impact 1.0 évalue la fréquence des problèmes survenus au cours des 4 dernières semaines. Il aborde quatre domaines principaux: la mauvaise conduite, la fratrie, le temps et l’école. IMPACT 1.0 pose des questions sur les appels téléphoniques des enseignants ou sur les moments où les parents s’inquiètent de ce que les enseignants pensent négativement à leur enfant. Il pose des questions sur les problèmes de comportement lors d’événements sociaux, aux heures de repas ou lors de courses en public.

La balance aborde également le niveau de fonctionnement des parents en leur demandant s’ils estiment ne pas avoir le temps de donner l’attention à leurs autres enfants ou s’ils n’ont pas le temps de faire les choses à la maison ou de trouver un peu de temps pour se détendre. . Enfin, l’échelle examine les facteurs de stress cruciaux autour de la fratrie en posant des questions sur les bagarres physiques ou verbales, la capacité de la fratrie à travailler ensemble pour effectuer des tâches ménagères. Il demande même si les frères et sœurs ne veulent pas être entourés d’un enfant atteint de TDAH.

Cet outil semble très prometteur en tant que moyen de communiquer efficacement avec les familles au sujet d’éléments de leur vie qui leur semblent franchement déchirants. Bien que le Dr Bauer ait déclaré que l’équipe menait des études supplémentaires pour améliorer les outils, IMPACT 1.0 est un outil validé prêt à être utilisé dans le bureau des soins primaires.

Références

Bauer, Nerissa S, MD, MPH. Ofner, Susan, MS., «Évaluation des effets du trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention chez les enfants sur le stress familial et le bien-être: développement de l’échelle IMPACT 1.0», 15 mars 2019 Sage Journals, Global Pediatric HealthVolume 6: 1 –12