Pourquoi les personnes handicapées ne parlent-elles pas de cela?

Peut-être que vous n'avez pas entendu parler de CRISPR-Cas9. Pour être honnête, si je n'avais pas travaillé auparavant au Centre for Genetics and Society, je n'en aurais probablement pas entendu parler non plus. C'est une nouvelle technologie génétique qui rapproche la modification de la lignée germinale humaine.

Source: Wikmedia Commons

Poussés par la promesse de permettre aux parents d'éviter de transmettre des maladies génétiques incurables à leur progéniture, l'utilisation de CRISPR pour l'ingénierie des embryons humains présente des risques sérieux avec des implications particulièrement fortes pour les personnes handicapées – dans le présent et l'avenir. Il a été beaucoup de presse. Et pourtant, en tant que personne qui essaie de rester constamment au courant de ce qui se passe dans le milieu des médias sociaux pour les personnes handicapées, il m'a semblé que CRISPR était plus ou moins absent.

Pourquoi les membres de la communauté des personnes handicapées ne parlent-ils pas plus de cela?

Pourquoi les personnes handicapées devraient-elles continuer à consacrer leur temps à justifier leur existence plutôt que de simplement en profiter à l'heure actuelle?

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Source: L'Institut Longmore sur le handicap

Je me souviens d'une conférence que j'ai organisée avec l'Institut Longmore en 2013, «Futur passé: handicap, eugénisme et nouveaux mondes étranges». Marsha Saxton, universitaire et militante des études sur les handicaps, a commencé son panel en partageant un souvenir de conversation avec un conseiller en génétique. Enceinte. Le conseiller s'exclama: «Mince, si j'avais pu connaître Spina Bifadas aussi bien que toi, je n'aurais pas recommandé l'avortement sélectif autant que je l'ai fait!

De même, une conversation me vient à l'esprit avec une autre militante des droits des personnes handicapées, qui se concentrait auparavant sur les utilisations néo-eugénistes des technologies génétiques, mais qui est partie parce qu'elle était épuisée. En tant que personne handicapée, elle ne voulait pas continuer à consacrer le travail de sa vie à valider sa propre existence, et elle s'est plutôt tournée vers les arts pour célébrer la beauté qu'apporte le handicap.

Malgré les progrès du mouvement des droits des personnes handicapées, ces deux histoires aident à illustrer pourquoi les personnes handicapées pourraient ne pas vouloir perdre leur temps à réfléchir à ces questions. En effet, cela suggère que mon propre manque de compréhension de la raison pour laquelle les personnes handicapées ne sont pas plus intéressées à suivre cela vient d'une place de privilège en tant qu'allié non handicapé. Il semble que pour beaucoup, s'engager dans le débat est trop blessant. Pourquoi les personnes handicapées devraient-elles continuer à consacrer leur temps à justifier leur existence plutôt que de simplement en profiter à l'heure actuelle?

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Pourtant, quand il s'agit de CRISPR pour la reproduction humaine, le handicap est au centre de tout cela. Que CRISPR s'installe ou non dans la clinique de fertilité, le débat scientifique et philosophique est constamment centré sur le handicap. Voici donc cinq raisons pour lesquelles le CRISPR et le handicap sont dangereusement liés, illustrant pourquoi nous avons besoin des points de vue des personnes handicapées qui pèsent sur ce débat, aussi désagréable que la plongée dans:

1. L'eugénisme des temps modernes. Pour moi, c'est à peu près aussi simple … et effrayant. Les partisans de l'utilisation de CRISPR pour la modification génétique héréditaire soutiennent que nous pouvons distinguer pour s'assurer que cela est seulement utilisé pour déselectionner des maladies génétiques («thérapie germinale»), plutôt que d'utiliser la technologie pour sélectionner des traits plus désirés («amélioration»). Mais même ce binaire suppose que nous pouvons dessiner des lignes claires pour éliminer les maladies qui ne suggèrent pas aussi de prévenir les incapacités. Cela soulève des questions sur ce que nous devrions et ne devrions pas valoriser dans les générations futures. Sachant que ces choix sont faits dans une culture profondément capacitaire – où des gens comme Marsha Saxton ne seraient probablement pas nés par peur des «spina bifidas» – illustre combien il serait difficile de tracer des lignes sur les maladies génétiques «nous» d'accepter de sortir du pool génétique et d'être autorisés à rester.
2. Nous reculons. Même si les opposants à la modification de la lignée germinale CRISPR font valoir leurs arguments, cela dépend souvent de l'idée que nous n'avons pas besoin de CRISPR parce que nous avons déjà un diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) pour permettre aux parents d'avoir des enfants sans anomalies génétiques. Cependant, les défenseurs du handicap contestent encore le DPI comme étant une sélection génétique socialement préjudiciable et une prévention de l'invalidité. La directrice exécutive du Centre for Genetics and Society, Marcy Darnovsky, a récemment partagé avec moi que quand elle signale cette tension à la presse, elle l'inclut rarement, voire jamais.
3. C'est vendre le handicap comme tragique. Ce n'est pas nouveau. C'est ainsi que le diagnostic génétique préimplantatoire a été vendu. C'est ainsi que la thérapie par cellules souches a été vendue. Avant même de développer la technologie, nous développons l'histoire: les personnes handicapées vivent une existence triste et tragique, et ce n'est que grâce aux progrès des sciences génétiques que nous pourrons épargner leur souffrance aux générations futures. Cette tragédie est racontée et racontée, créant une urgence pour la technologie en question: Oubliez la communauté dynamique des personnes handicapées. Oubliez les changements dans la technologie, l'art et la culture que les personnes handicapées apportent à notre monde à partir des idées de vivre avec un handicap. Nous n'avons pas le temps de nous inquiéter de l'éthique ou des risques! Vendre la nécessité de la technologie de pointe vient sur le dos des personnes handicapées, de sorte que la politique scientifique et les débats deviennent un lieu de plus où le tronc fatigué du handicap comme «le pire» se développe.
4. Les personnes non handicapées ne l'obtiendront que si les personnes handicapées font partie du débat. Les partisans non handicapés affirment que nous devons utiliser CRISPR pour prévenir les incapacités. Les adversaires non-handicapés suggèrent que nous devrions nous méfier de CRISPR pour sa menace à la justice d'invalidité. Les deux côtés parlent de handicap, mais la conversation aurait plus de poids si les activistes du handicap étaient impliqués.

Source: Image fixe via Vimeo

C'est pourquoi le travail de l'activiste et écrivain handicapé Harriet McBryde Johnson était si puissant. Dans une série de conversations avec le philosophe Peter Singer, l'un des défenseurs les plus virulents de la prévention de la naissance d'enfants handicapés, McBryde Johnson a mis un visage à ses exercices théoriques et a soutenu qu'elles avaient des conséquences mortelles pour des personnes comme elle.

Quand je partage mes intérêts dans ce genre de débats, je reçois souvent cette vague d'enthousiasme de la part d'autres personnes non handicapées qui semblent trouver amusant de discuter du bien-être du monde si nous pouvions prévenir ou guérir tous les handicaps. Ils veulent parler à travers des expériences de pensée et des exercices philosophiques. Je ne veux pas manquer de respect à ceux qui pensent de cette façon. Après tout, je suis marié à quelqu'un qui possède un diplôme en philosophie, et certains philosophes handicapés ont apporté d'importantes contributions à la façon dont le handicap est théorisé dans les débats éthiques (par exemple Adrienne Asch et Anita Silvers). Cependant, je pense que le débat a besoin de plus de perspectives et d'histoires personnelles venant de personnes handicapées qui nous aident à attacher des visages et des vies au débat et à nous rappeler quelle perte ce serait de vivre dans un monde moins handicapé.

(Lors du Sommet international sur l'édition des gènes humains des Académies nationales de 2015, aucun conférencier n'a été invité à parler d'une personne handicapée, mais il y a eu des efforts pour en inviter un ou deux, et Ruha Benjamin a fait une merveilleuse présentation. peut voir ici, mais l'omission était surprenante.)

5. Cela a un impact sur la lutte pour l'équité en matière de handicap aujourd'hui. Quand les cures et la fin de
Le handicap est toujours considéré comme "juste au coin de la rue", il continue à rendre plus difficile de se battre pour ce dont nous avons besoin aujourd'hui. Nous continuons d'investir des millions de dollars dans tout ce qui pourrait nous aider à éliminer le handicap. Pendant ce temps, les personnes handicapées luttent pour mettre en place des moyens de rendre notre société plus accessible en ce moment, car ces changements sociaux sont toujours «trop coûteux». Cela ne veut pas dire que nous devons être totalement anti-guérison et certainement pas anti-recherche , mais encore une fois, nous avons besoin que les personnes handicapées jouent un rôle central dans ce débat. Une diversité de voix parlant de leurs expériences avec le handicap peut nous apprendre que nous n'avons pas besoin de CRISPR pour «résoudre» l'équation d'invalidité = tragédie. Les changements sociaux à l'environnement bâti et les changements culturels à des attitudes discriminatoires sont des choix plus sûrs avec des impacts plus largement partagés.

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L'année 2017 marquera le 20ème anniversaire de la sortie du GATTACA, un film qui a porté au grand écran les problèmes de discrimination génétique résultant de l'effort de contrôle de la reproduction humaine (pour un grand handicap, lire ici). Le "futur pas trop lointain" imaginé dans le film se rapproche de CRISPR. J'aimerais pouvoir me détourner de CRISPR pour espérer que ça passera – je préfère de loin passer mon temps à notre festival du film sur le handicap ou promouvoir l'histoire du handicap. Pourtant, la culture du handicap et les arts sont plus liés au CRISPR que ce que l'on pourrait penser. Ils fournissent une illustration puissante de la façon dont le handicap enrichit notre monde. Il serait peut-être utile de consacrer du temps aux débats CRISPR (même si le travail émotionnel est énorme) afin d'assurer un avenir à long terme pour le handicap en tant que force créative et génératrice.