Pourquoi une personne privée devient publique: La bataille de Jesica Harringon contre le cancer du sein pendant sa grossesse

Jesica Harrington est une enseignante de 5e année à l'école primaire Timber Trail de Castle Rock, au Colorado, dont l'histoire de patients a été présentée sur le site Web de Johnson & Johnson (J & J) et dans son rapport annuel de 2009. Jesica a été diagnostiquée d'un cancer du sein lorsqu'elle était enceinte de jumeaux, a perdu l'un des bébés un mois plus tard et a subi une mastectomie avant de commencer quatre cycles de chimiothérapie. Elle a cherché des informations en ligne et a trouvé peu de chances de contracter un cancer du sein. Son père, qui a également fouillé, a découvert un test sanguin qui capture, identifie et compte les cellules tumorales circulantes chez des patients atteints de certains types de cancer métastatique, que Jesica a demandé à son médecin de commander. Jesica a donné naissance à un bébé en santé, a terminé son traitement contre le cancer et est en rémission. Je l'ai contactée à cause de mon intérêt pour les histoires des patients, curieuse de savoir comment son histoire a été présentée par J & J et pourquoi elle a décidé de raconter son histoire de façon très publique.

Lisa: Vous avez mentionné que le fait d'être diagnostiqué d'un cancer du sein pendant la grossesse rendait l'information plus difficile. Avez-vous trouvé que les professionnels traitant étaient moins préparés?

Jesica: Au départ, le médecin traitant semblait peu sûr de diagnostiquer mon cancer et d'expliquer comment nous le traiterions. C'est grâce à notre persévérance (celle de mon mari et de mon mari) que nous avons suivi la procédure recommandée et que nous avons cherché un oncologue directement pour nous aider à savoir ce que nous ferions du cancer du sein et d'être enceinte de jumeaux. Mon oncologue est venu fortement recommandé et avait une expérience antérieure avec les femmes dans ma situation, donc je me sentais entre de bonnes mains.

Lisa: Avez-vous recherché de l'information en ligne sur le cancer du sein et la grossesse, ou est-ce que les gens vous ont recommandé des sites?

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Jesica: J'avais des amis qui m'envoyaient toutes sortes d'informations, surtout des histoires de succès et des pratiques actuelles similaires à celles auxquelles je m'occupais. J'ai aussi cherché des réponses, surtout parce que j'avais tellement de questions. Le problème était de réaliser qu'il y avait une limite entre être / éduquer et simplement en savoir trop.

Lisa: Qu'avez-vous trouvé de plus utile?

Jesica: Des informations factuelles sur les types de cancer, les méthodes de traitement, les médicaments et leurs effets secondaires, et quelques histoires sur les femmes locales avec qui j'ai parlé, qui avaient eu un cancer du sein pendant leur grossesse.

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Lisa: Comment avez-vous appris le test de J & J?

Jesica: Mon père cherchait des méthodes pour surveiller comment et si la chimiothérapie fonctionne. Il est tombé sur une histoire locale, ce qui nous a conduit à un test récemment publié au Centre de cancérologie de l'Université du Colorado (UCCC). Il m'a dit de jeter un coup d'oeil à l'article, que c'était quelque chose qu'il pensait que je devrais faire. J'ai contacté un représentant de l'UCCC et j'ai demandé comment je pouvais passer le test. J'ai persuadé mon oncologue d'ordonner le test et nous sommes partis de là.

Lisa: Pourquoi as-tu décidé de raconter ton histoire?

Jesica: Les gens étaient intéressés par l'information que j'avais. Je suis une personne très privée, mais j'ai aussi senti que c'était quelque chose que je devais partager. Je ne pouvais pas le garder secret, quand ma vie affectait tant de gens autour de moi (étudiants, parents, collègues, famille, amis, voisins, médecins, autres femmes dans ma situation, médias …) Dans le fond de mon esprit, j'espérais que mon diagnostic et mon combat contre le cancer du sein pourraient et seraient utilisés pour de futures références. Après avoir été diagnostiqué, tous mes étudiants et collègues de travail voulaient me soutenir dans ma bataille – ils ont organisé un «carnaval pour le traitement» dont tous les profits ont été versés à ma famille et à moi. Grâce à cet événement, les journaux locaux et les médias ont été contactés. Mon histoire a d'abord été diffusée dans un journal télévisé et dans quelques journaux.

Lisa: Auriez-vous raconté votre histoire à d'autres personnes si votre situation avait été plus «typique»?

Jesica: Oui, mais ce n'était pas le cas. Je savais qu'il devait y avoir plus de gens comme moi à la recherche d'informations et se sentir impuissants. Pourquoi ne pas prendre ce que j'ai vécu et laisser les autres en tirer des leçons, à la fois d'un point de vue personnel et d'un point de vue médical.

Lisa: Pouvez-vous m'en dire plus sur le processus par lequel J & J a contacté, interviewé et photographié?

Jesica: Grâce à une publication publiée à l'UCCC, J & J m'a contacté au sujet du test CTC. J'ai été approché pour éduquer les gens qui traversent une expérience similaire et pour passer le mot au sujet d'un test que j'ai trouvé utile pendant mon traitement. J'ai raconté mon histoire par téléphone à J & J et j'ai partagé ma page de CaringBridge ainsi que mes antécédents sur tout ce que j'avais vécu. Quelques personnes sont venues m'interviewer, prendre des photos et tourner des vidéos, à la fois à l'école pendant que j'enseignais et à la maison ce soir-là. Tout était précis à 100% dans l'article et la vidéo, sauf qu'ils ont mentionné Boulder au lieu de Castle Rock dans la vidéo.

Lisa: Qu'avez-vous pensé de l'inclusion de vos élèves et de votre famille?

Jesica: Bien; Je pensais que c'était pour une bonne cause. Quelqu'un pourrait apprendre de mon histoire et de mes expériences et pourrait voir à quoi s'attendre s'il se trouve dans la même situation. J'aimerais penser que j'ai été une histoire à succès, dont nous avons tous besoin pour nous aider à trouver la motivation pour mener une bataille comme celle du cancer du sein.

Lisa: J'ai été surprise que J & J ait posté les deux articles et vidéos sur http://www.jnj.com/connect/caring/patient-stories/hope-against-cancer/ et http://www.investor.jnj.com/ 2009annualreport / medical-devices / hope.html sans vous le dire – il semble qu'ils auraient dû vous le faire savoir, êtes-vous d'accord?

Jesica: Oui.

Lisa: Vous avez mentionné que vous avez fait d'autres interviews – qu'est-ce qui vous a décidé à le faire?

Jesica: Je tenais beaucoup à informer les autres d'un test sanguin qui permettrait de suivre la chimiothérapie tout au long du traitement. Je savais que l'information n'était pas répandue et je voulais l'obtenir là-bas.

Lisa: Cela a-t-il été utile pour vos amis et votre famille que vous étiez ouvert à propos du processus que vous suiviez?

Jesica: Oui, l'information est très puissante. Je voulais que mes amis et ma famille sachent et comprennent ce que je vivais. Les gens se sentent toujours démunis quand d'autres sont aux prises avec une maladie et subissent un traitement. Ils ne savent pas toujours comment aider, mais en étant ouverts, je pense qu'ils se sentaient plus à l'aise d'être là pour moi au lieu de se sentir désolés pour moi .

Lisa: Enfin, cela vous aide-t-il à savoir que vous aidez les autres? Est-ce que parler de ça vous aide à gérer vos propres émotions?

Jesica: Oui, aux deux. Je suis un enseignant – c'est dans mon sang. J'ai écrit des journaux toute ma vie; c'est quelque chose qui m'aide à traiter ce qui me vient à l'esprit, à réfléchir et à faire face.